爸爸被诊NK/T 四期，谁能了解做女儿的痛心

爸我爱你

12年12月24日爸爸被诊为NKT淋巴瘤，26日PET-CT显示侵犯骨髓，医生定为IV期，这样的结果犹如晴天霹雳，把我们一家都几乎击垮了；医生说不治疗只有1个多月，治疗也是没有希望，但是可能可以拖延时间，家里的亲戚一波波的来，都劝我们放弃治疗，不如回家找点中药，兴许不会那么痛苦；在这之前，我是23日赶到福州的，爸爸一开始在医科大学附属一院五官科的，不知道是不是13日的鼻窦手术加速了病情，爸爸经常发烧，喉咙疼痛，已经有近10天没有睡觉，我刚看到他的时候，鼻子是塞着的，能闻到一股恶臭，左边的脸和眼睛都是肿的，一点精神也没有了；我心疼爸爸受了这么大的罪，24日拿到病理报告，立马把爸爸转到福建肿瘤医院；当天肿瘤医院不知道用了什么药，反正爸爸是睡了个好觉；25日一天的检查，26日报告出来，医生就让我们必须27日做决定；看着我的父亲为了我们这个家，现在病成这样，我是绝对不能放弃治疗的；我没有听那些亲戚的，决定治疗，虽然医生说治不好；这也要感谢我的老公，是他帮着我一起做了这个决定，也是他去告诉我父亲病情，父亲虽然刚听到后，懵了，然后放声痛哭，但是在我们的安慰下，重拾信心，决定跟病魔抗争，他一直都是这么坚强，唯一我们没告诉他，病情的严重性有多高，只是告诉他，一定能治好的；
现在爸爸已经做了第一疗程的化疗，这两天进了这个群后，才了解了些，医生没有怎么尽心给我爸爸治疗，用的方案不是最有效的；我很担心，我现在回上海上班了，正想办法能否转到上海来治疗，希望老天庇佑，好人会有好报。

挑战霍奇金

没有那么悲观的，抓紧时间治疗。帮爸爸树立信心。

爸我爱你

挑战霍奇金 发表于 2013-1-7 21:46
没有那么悲观的，抓紧时间治疗。帮爸爸树立信心。

恩，谢谢！我会努力的

挑战霍奇金

爸我爱你 发表于 2013-1-7 21:52
恩，谢谢！我会努力的

网站里信息很多，多看看，了解清楚了自然就有信心了。另外不知道你加入的是不是彩虹群，这个群最热闹。

冬去春来

你人已经在上海了,就先把你爸的全部病历快递到你的手中,(哪怕是复印件),然后找上海的专家看一下,给点意见,再走下一步.

爸我爱你

冬去春来 发表于 2013-1-7 22:08
你人已经在上海了,就先把你爸的全部病历快递到你的手中,(哪怕是复印件),然后找上海的专家看一下,给点意见, ...

是的，我挂了专家号，这两天把资料整理下，后天带去给她看

per2008

又是一个手术后直接进入4期的情况，按说这Ki67值可不算特别高。
看起来，鼻部的症状很重，放疗依然应该可以在全身风险减小后考虑。化疗目前只能采用含有左旋门冬酶的较强的方案，经济条件许可且年纪小于60岁的话，外周血干细胞移植下的大剂量化疗也会被医生推荐使用。还没有看到你描述有发烧等现象，也没有出现特别的危象，不太可能像医生所说的生命会那么短暂吧，只是需要尽快治疗。
到上海寻医应该是个正确的决定，在这种病的化疗治疗中，复旦肿瘤医院占有重要的地位，尤其是这类相对复杂的情况。
在关键的时候冷静又果断，处处细心又孝顺，真是你爸的好女儿！祝顺利！

交流伯基特

楼上这位per2008，从事药学，思维辩证理性，是我们这个淋巴瘤之家对NK/T最有研究而又热心的家属。听他的没错。

洪飞

很孝顺的好孩子。爸爸会好起来的！

小芸

T细胞没有那么可怕，他是有方案治疗的。有机会到上海治疗，抓紧时间。这有很多最后化疗成功后，做了自体移植，都很好。加油。

坚强的彩虹

我也在福建肿瘤，有需要帮忙的尽管说哈
一起加油！会好起来的~！

小燕子

医生和你的家人说话也太果断了。。。凡事还有奇迹呢。。放弃治疗真说的出来要是我也会拼劲权利救治的，有一线希望就要做百分百的努力，肯定会好的加油＂

per2008

交流伯基特 发表于 2013-1-8 00:05
楼上这位per2008，从事药学，思维辩证理性，是我们这个淋巴瘤之家对NK/T最有研究而又热心的家属。听他的没 ...

过誉了，远没有你说的那么优秀。接触淋巴瘤时间短，对结外NK/T的了解还极其粗浅，只是愿意发表自己的意见罢，无法替代专业性的诊断和治疗意见，作为家属间的交流则无碍。
在对问题的理解深度和热心程度上，洪飞才是我们这些站友们学习的榜样。
洪飞曾有贴对求助类型的帖子做了提示，但很多家属没有注意到。一个疾病的诊断，尤其是淋巴瘤的诊治是需要多个检查交互验证和支持的，血液、病理（含免疫组化和基因检查）、影像（B超、CT、核磁、PET-CT等）、骨髓穿刺等几乎一个都不能少，不能仅凭一个检查判断全部的问题，病人的体征、发热情况、病史、病程、简单的触诊结果等等，其实都有价值，作为家属如果想听别人的意见，把这些东西提供出来，会更全面些，漫漫求诊路上，这些几乎都是必备之物。临床不仅需要书本学习，更需要实践和阅历，以及医生自身的专业进取心。经验丰富的肿瘤内科医生往往会更加全面地看一个问题，对各种可能出现的问题心中有预案，对所涉及学科的发展动态有了解，对病人不仅热情还有仁心。寻找到自己可信且可以开展相对合理（因为某种意义上没有绝对合理）治疗（含床位，照料方面的后勤保障问题等等）的大夫，也是家属可以做的事情。但作为家属，在主治医生面前指手划脚，甚至是指责，一定不妥，切忌！一旦遇到问题，多用商量和请教的方式，冲突只会直接伤害治疗本身。
楼主遇到的情况，就还需要兼顾全身结外转移的情况、全身淋巴结（近处和远端）情况、骨髓侵染的程度（这个简单的骨髓穿刺比影像靠谱）、血LDH值、脾肿大情况，以及肝肾功能等，综合考虑合适的化疗方案和适宜的放疗介入时机，移植支持下的大剂量化疗也是一个重要的措施，但需要体质支持。按惯例，更大医院对其他医院，特别是小一级的医院检测结果不会采纳，这个要有思想准备，那等待结果的时间真难熬啊！

爸我爱你

per2008 发表于 2013-1-7 23:31
又是一个手术后直接进入4期的情况，按说这Ki67值可不算特别高。
看起来，鼻部的症状很重，放疗依然应该可以 ...

谢谢你的鼓励；我会尽最大的努力；我爸爸有发烧的症状，之前一直用地塞米松控制着；昨天从化疗第一天开始的第12天了，昨天9点多全身发抖2小时，1点多又发烧，最高39.8°；后来医生打了针才降了；

爸我爱你

挑战霍奇金 发表于 2013-1-7 22:02
网站里信息很多，多看看，了解清楚了自然就有信心了。另外不知道你加入的是不是彩虹群，这个群最热闹。 ...

应该是彩虹群，160155124

爸我爱你

今天听弟弟说爸爸的白蛋白只有200多，血小板2.5万，医生要开始打抗感染的针了，还要输白蛋白了；非常担心；

爸我爱你

洪飞 发表于 2013-1-8 00:28
很孝顺的好孩子。爸爸会好起来的！

谢谢！希望老天保佑

知足常乐

孝顺的孩子，老天会保佑你爸爸的。积极鼓励病人让他有信心战胜疾病，只要有信心就会有奇迹，加油！

面对现实不放弃

加油！！{:soso_e178:}

速成之门

per2008 发表于 2013-1-7 23:31
又是一个手术后直接进入4期的情况，按说这Ki67值可不算特别高。
看起来，鼻部的症状很重，放疗依然应该可以 ...

08兄，有件事情想请教，我爱人弥漫大b长在颈部和咽喉，属于早期但是中途进展过，换方案一疗程就cr了，但经部还有个1.5cm的组织，后来两个疗程加动员化疗，大小没变，suv从2.4降至1.1。医生说有可能放疗，我知道颈部放疗是很痛苦的，听说北京的301和空军总医院有tomo，是世界最先进的放疗设备，副作用最小，302有射波刀也很先进。北肿的是速光刀好像差一点，您帮我权衡一下该选择哪里，这些机器还是有差别的吧