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楼主: 爸我爱你

爸爸被诊NK/T 四期,谁能了解做女儿的痛心

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 楼主| 发表于 2013-3-4 19:52:59 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
今天老爸精神不是很好,不过一直也都是头晕,加上今天还是有发烧,做了骨穿和核磁共振,彩超和CT都要等到明天才能做了,感叹这医院的病人真的是太多了,排个CT的预约号用了一个小时。
回到休息的地方,爸爸说“后悔今天做骨穿了,做那个没什么用,不就是看看骨髓有没问题吗,我自己知道没问题,花了钱又受罪”我和妈什么话也没说,其实心里知道的。真希望第一次的骨穿是个黑色玩笑。
12年12月24日确诊为非霍奇金T细胞恶性淋巴瘤,NK/T细胞淋巴瘤(鼻型);
免疫组化:CD2/CD3/CD7/CD56/TIA-1(+);
CD5散在(+);CD34血管(+);KI-67(+,50%)
12月28-1月1日,CHOP方案第一疗程;1月18-21日,第二疗程培门冬+吉西他滨+顺泊针;
2月15日第三疗程,吉西他滨+奥沙利铂+培门冬。
3月8日第四疗程:依托泊苷+表柔比

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发表于 2013-3-4 21:48:10 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
爸我爱你 发表于 2013-3-4 19:52
今天老爸精神不是很好,不过一直也都是头晕,加上今天还是有发烧,做了骨穿和核磁共振,彩超和CT都要等到明 ...

就这精神头,怎么看也不像NK/T四期的,换我,估计早被抬着查CT了。

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发表于 2013-3-4 22:18:59 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
per2008 发表于 2013-3-4 21:48
就这精神头,怎么看也不像NK/T四期的,换我,估计早被抬着查CT了。

你父亲的坚强令人钦佩,你的孝心一样令人感动。再次祝福你们!

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 楼主| 发表于 2013-3-5 20:18:20 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
3月6日:下午4点多出去散步一小会,回来又觉得发冷,然后开始发热,又是39度多,如何是好?医生开了双氯芬酸,降温的,已经用了一个小时了,还是没有效果。
12年12月24日确诊为非霍奇金T细胞恶性淋巴瘤,NK/T细胞淋巴瘤(鼻型);
免疫组化:CD2/CD3/CD7/CD56/TIA-1(+);
CD5散在(+);CD34血管(+);KI-67(+,50%)
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 楼主| 发表于 2013-3-5 21:20:43 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
这时候体温降下来了,喝了一碗粥,开始聊天了,我今天买了张彩票,我选了3个号码,爸爸选了2个,妈妈选了2个,呵呵,我问老爸,如果你中了500万,要去干嘛,他笑眯眯的说:先去买套房子喽,我问他买多大的:买个200--300万的吧,我说还要纳税呢,爸爸说,哦,是哦,那还是买个100多万的吧。再买辆车,10几20万的就行,再做点慈善,捐点钱;然后家里亲戚再借出去点,就差不多了,呵呵;
12年12月24日确诊为非霍奇金T细胞恶性淋巴瘤,NK/T细胞淋巴瘤(鼻型);
免疫组化:CD2/CD3/CD7/CD56/TIA-1(+);
CD5散在(+);CD34血管(+);KI-67(+,50%)
12月28-1月1日,CHOP方案第一疗程;1月18-21日,第二疗程培门冬+吉西他滨+顺泊针;
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发表于 2013-3-5 22:16:55 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
爸我爱你 发表于 2013-3-5 21:20
这时候体温降下来了,喝了一碗粥,开始聊天了,我今天买了张彩票,我选了3个号码,爸爸选了2个,妈妈选了2 ...

ct是查肺部的吗?gaoshao不退看看是不是肺部感染了

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发表于 2013-3-5 23:41:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爸我爱你 发表于 2013-3-5 21:20
这时候体温降下来了,喝了一碗粥,开始聊天了,我今天买了张彩票,我选了3个号码,爸爸选了2个,妈妈选了2 ...

爸爸快快好起来,等你好消息

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发表于 2013-3-5 23:52:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
总的来说,比较难,从前面看,已经试了好几个方案,但仍然让人觉得揪心。NK/T,IV期,放谁手上都很难治,你们心里要有预期。另外,如果可以,很谨慎的建议,不妨和主治医师商量商量,SMILE方案试一试吧,或许能有机会。IV期NK/T目前没有标准的治疗方案,任何方案都可以是一个治疗的策略,但不是任何一个方案都能奏效,请你们一定要原谅医学,原谅医生们有时面对棘手疾病时的无奈。

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发表于 2013-6-25 13:25:00 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
我父亲也是这种情况,希望你不要有太大的心里负担,我刚开始听到检查结果的时候也是哭的一塌糊涂,但是想想要是我都垮了,爸爸怎么办,尽自己最大的努力让他好好生活,因为父亲每次看到我他就很开心,所以我知道,我一定要让他好起来

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发表于 2013-7-7 23:27:38 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你父亲现在怎么样了?我父亲也刚刚被查出NkT四期,目前束手无策。好难受。
父亲NK/T型淋巴瘤  IV B。
目前正在化疗。

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 楼主| 发表于 2013-9-28 22:20:35 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
泡泡 发表于 2013-7-7 23:27
你父亲现在怎么样了?我父亲也刚刚被查出NkT四期,目前束手无策。好难受。 ...

不好意思,我已经很久没来这了,我父亲去世了,今年3月19号走的,跟医生说的一样,没有希望。
但还是祝你的父亲能够顺利渡过难关,毕竟每个人体质都不同!
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 楼主| 发表于 2013-9-28 22:24:48 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
快乐生活 发表于 2013-3-5 23:52
总的来说,比较难,从前面看,已经试了好几个方案,但仍然让人觉得揪心。NK/T,IV期,放谁手上都很难治,你 ...

原谅了医学,原谅了医生,那谁来救这些可怜的病人?父亲已走,一切都没有意义了!被医院折磨了几个月,带着病痛和遗憾离开我们,面对中国医疗行业,除了高昂的费用,还剩下什么?
12年12月24日确诊为非霍奇金T细胞恶性淋巴瘤,NK/T细胞淋巴瘤(鼻型);
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发表于 2013-10-6 23:25:15 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
爸我爱你 发表于 2013-9-28 22:20
不好意思,我已经很久没来这了,我父亲去世了,今年3月19号走的,跟医生说的一样,没有希望。
但还是祝你 ...

大晚上看到这样的回复真的痛心,想不出任何安慰的话语。
愿你和家人坚强一些,调整好生活。
我父亲也还在化疗,目前疗效还不错,毕竟是四期,不敢懈怠,希望一切会好起来。
父亲NK/T型淋巴瘤  IV B。
目前正在化疗。

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发表于 2014-3-1 16:18:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爸我爱你 发表于 2013-9-28 22:24
原谅了医学,原谅了医生,那谁来救这些可怜的病人?父亲已走,一切都没有意义了!被医院折磨了几个月,带 ...

对不起,请原谅,也请理解!IV期NK/T,不仅是患者和家属的噩梦,也更是医生的噩梦,因为其他类型,多少还有些招式可以用,但是对此,目前进展仍然非常有限。

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