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楼主: 爸我爱你

爸爸被诊NK/T 四期,谁能了解做女儿的痛心

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发表于 2013-2-16 11:10:22 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
加油加油!要相信肯定会好起来的,信心很重要!一定要坚强!

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 楼主| 发表于 2013-2-18 22:42:36 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
病理会诊:专家看切片
2月18日:今天是爸爸第三次化疗的第四天,我因为工作的事情回上海了,准备月底回去,今天的血常规还是不太好,白蛋白和血红蛋白又低了,老妈说爸爸晚上不想吃饭,希望老爸坚强的熬过去。
12年12月24日确诊为非霍奇金T细胞恶性淋巴瘤,NK/T细胞淋巴瘤(鼻型);
免疫组化:CD2/CD3/CD7/CD56/TIA-1(+);
CD5散在(+);CD34血管(+);KI-67(+,50%)
12月28-1月1日,CHOP方案第一疗程;1月18-21日,第二疗程培门冬+吉西他滨+顺泊针;
2月15日第三疗程,吉西他滨+奥沙利铂+培门冬。
3月8日第四疗程:依托泊苷+表柔比

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 楼主| 发表于 2013-2-20 21:50:54 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
2月20日,今日突然想起那天在肿瘤医院,陪爸爸在大厅等心电图复查,看到一个“生物治疗中心”科室,爸爸说了句“怎么肿瘤医院还有治疗宠物的?”。
12年12月24日确诊为非霍奇金T细胞恶性淋巴瘤,NK/T细胞淋巴瘤(鼻型);
免疫组化:CD2/CD3/CD7/CD56/TIA-1(+);
CD5散在(+);CD34血管(+);KI-67(+,50%)
12月28-1月1日,CHOP方案第一疗程;1月18-21日,第二疗程培门冬+吉西他滨+顺泊针;
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 楼主| 发表于 2013-2-20 22:12:25 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
2月19日,老爸今日有输血400ML,可能是有点效果,今日感觉精神比之前好些些,明日21号要再验血一次,为后天22日上吉西他滨
12年12月24日确诊为非霍奇金T细胞恶性淋巴瘤,NK/T细胞淋巴瘤(鼻型);
免疫组化:CD2/CD3/CD7/CD56/TIA-1(+);
CD5散在(+);CD34血管(+);KI-67(+,50%)
12月28-1月1日,CHOP方案第一疗程;1月18-21日,第二疗程培门冬+吉西他滨+顺泊针;
2月15日第三疗程,吉西他滨+奥沙利铂+培门冬。
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发表于 2013-2-20 22:21:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

爸爸被诊NK/T 四期,谁能了解做女儿的痛心

爸我爱你发表于2013-02-20 21:50:54
2月20日,今日突然想起那天在肿瘤医院,陪爸爸在大厅等心电图复查,看到一个“生物治疗中心”科室,爸爸说了句“怎么肿瘤医院还有治疗宠物的?”。
你爸爸真逗!继续加油[心]
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-2-20 23:00:50 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
年纪大吗?经济条件咋样?是否适合移植,要做好打持久战的准备!祝好!
无语问苍天!我2009查了一年,2010-2011治疗一年,化了六次,动员两次,用了十次美罗华,移植后 ,在康复中,弥漫大B,不知各位有何高见??????????

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发表于 2013-2-21 15:28:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
per2008 发表于 2013-1-11 22:08
如果抗生素有效,那就没啥大事了,看来只是合并感染惹的祸。原来我担心你父亲出现有噬血细胞综合症,那是 ...

per2008 你好,我爸爸是滤泡性3a级,伴弥漫大B, IVB期。2月4号第一次化疗,化疗期间发烧,用了四天激素,烧退2月13号出院。我爸爸从2012年12月底发病到现在,几乎一直在发烧,一开始打抗生素没有用,后来辗转才确诊是淋巴瘤。医生的对策是发烧服用新癀片,不行用退热栓,再不行用抗生素,继而用激素。
你上面提到的“噬血细胞综合症”这什么情况?我很担心我爸爸是这个,烦请解答,谢谢!

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发表于 2013-2-21 15:38:52 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
爸我爱你 发表于 2013-2-20 21:50
2月20日,今日突然想起那天在肿瘤医院,陪爸爸在大厅等心电图复查,看到一个“生物治疗中心”科室,爸爸说 ...

加油!!

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发表于 2013-2-21 15:49:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
爸我爱你 发表于 2013-2-20 22:12
2月19日,老爸今日有输血400ML,可能是有点效果,今日感觉精神比之前好些些,明日21号要再验血一次,为后天 ...

我的QQ 8707539,可以加我吗,我爸爸的一些症状和你爸爸差不多,比如发烧。

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 楼主| 发表于 2013-2-21 16:48:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
2月21日,今日血红蛋白80多,输了血的缘故吧,还是这么的低,真让人担心。今日办了出院手续,医生说观察两天再回老家。下月返程28日,期间表弟结婚,爸爸一直急切想回去当舅舅,我了解的。
他跟医生说不想治疗了,受不了,要回家调养。我该想想要怎么劝他了。
12年12月24日确诊为非霍奇金T细胞恶性淋巴瘤,NK/T细胞淋巴瘤(鼻型);
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CD5散在(+);CD34血管(+);KI-67(+,50%)
12月28-1月1日,CHOP方案第一疗程;1月18-21日,第二疗程培门冬+吉西他滨+顺泊针;
2月15日第三疗程,吉西他滨+奥沙利铂+培门冬。
3月8日第四疗程:依托泊苷+表柔比

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发表于 2013-2-21 17:10:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我们共同帮他(她)们挺过去

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发表于 2013-2-21 20:42:46 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
纠结 发表于 2013-2-21 15:28
per2008 你好,我爸爸是滤泡性3a级,伴弥漫大B, IVB期。2月4号第一次化疗,化疗期间发烧,用了四天激素 ...

不是大夫,很遗憾对于你们遇到的病种不了解。有关嗜血细胞综合症在百度百科中就有相关的解释。
结外NK/T在晚期因肿瘤细胞数量过大等,常会导致一种叫细胞因子风暴的现象,临床表现为嗜血细胞综合症,属于这类病特有的现象,也是临床医生重点防范和救治的内容。
个人认为,你不必给自己增加压力,这种情况是很少见但险恶的。从你描述的过程看,应该不属于这类情况。
肿瘤多伴炎症,发热很常见,且不说合并感染之类的。你们的医生所采用的方案我也觉得比较妥当。相信,随着化疗进展,发烧的情况应该可以得到控制。
祝一切顺利!

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发表于 2013-2-22 16:25:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
per2008 发表于 2013-2-21 20:42
不是大夫,很遗憾对于你们遇到的病种不了解。有关嗜血细胞综合症在百度百科中就有相关的解释。
结外NK/T ...

per2008, 谢谢你。
我爸爸生病之后多愁善感,血小板很低,今天又去打升血小板的针,心口疼。估计他是觉得自己病情加重了,最近一天会哭好几次。

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发表于 2013-2-22 23:57:57 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
纠结 发表于 2013-2-22 16:25
per2008, 谢谢你。
我爸爸生病之后多愁善感,血小板很低,今天又去打升血小板的针,心口疼。估计他是觉得 ...

谁对病和治疗的认识和接受都是一个过程,过过就好了。化疗,尤其是剂量比较大的情况下,换谁都不会太好受,相信医生会认真考虑方案,作为家属和病人,调整好自己更关键。所谓三分治七分养,这也是同样的并同样的方案,不同的人却有很大差距的原因之一。等病情减缓时,你父亲的心情也自然会有改观的。楼主遇到的情况比你们的更险恶,那一家人还溜到郊外的风景区游玩呢!没那么可怕,还得加油啊!

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发表于 2013-2-23 11:36:41 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
我爸爸是2月7日诊断这个病的,希望我们可以互相扶持,为爸爸加油!

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发表于 2013-2-24 14:40:35 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
了解了解,同为女儿,父亲昨天被确诊是弥漫大B 3级b,这种无助和心痛真的让人心如刀绞,要坚强,相信会有奇迹的!大家一起加油吧!!
爸爸你最棒!加油,我们爱你!

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 楼主| 发表于 2013-2-27 14:36:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
2月27日 今天,爸爸和妈妈先回家了,我后天也回去一趟。3月4日再返院治疗。
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 楼主| 发表于 2013-3-4 11:53:17 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
3月4日:今天到医院,跟医生反馈了下这两天情况1号晚上有发烧38.8,2号晚上也有发烧39度;医生说可能效果不好了,建议我们不用继续治疗。我问医生是不是感染或者是太累了,因这两天坐车都是5个小时,医生说不会是感染,是肿瘤引起的。我想不明白,为什么他那么肯定,都没检查就说一定是肿瘤引起的;我还是决定要继续治疗;今天要复查骨穿,CT,核磁共振,彩超,先等结果再说吧。
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发表于 2013-3-4 14:43:19 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
你爸爸有这么孝顺的女儿,一定会没事的。老天会保佑好人!加油!

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发表于 2013-3-4 15:05:45 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
爸我爱你 发表于 2013-3-4 11:53
3月4日:今天到医院,跟医生反馈了下这两天情况1号晚上有发烧38.8,2号晚上也有发烧39度;医生说可能效果不 ...

估计是医生以为这个病人恐怕回不来了,但,他真的错了。
先看检查结果再说吧,一切皆有可能。

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