爸爸被诊NK/T 四期，谁能了解做女儿的痛心

爸我爱你

知足常乐 发表于 2013-1-8 20:14
孝顺的孩子，老天会保佑你爸爸的。积极鼓励病人让他有信心战胜疾病，只要有信心就会有奇迹，加油！ ...

谢谢，好人一生平安

per2008

速成之门 发表于 2013-1-10 12:48
08兄，有件事情想请教，我爱人弥漫大b长在颈部和咽喉，属于早期但是中途进展过，换方案一疗程就cr了，但 ...

每次路过射波刀中心，感觉病人稀少，没多想，想必一般的情况没必要用这类所谓的高科技吧。这些精准的“光刀”听起来也像是放疗的原理，但意义大不一样，一般的指南中多不会推荐。
颈部的放疗也应该分局部和全颈部吧，你们的情况应去放疗科听他们的意见。如果只是局部的放疗，非常简单，也没有太多的痛苦。听大夫解释时，说全颈的放疗主要是担心对甲状腺等的影响，好像还提到年纪越大影响越小，这个我没考证。全颈放疗的其它副作用主要是在咽部和皮肤，事后还有对淋巴循环的影响会比较持久，也没有那么可怕。我猜，如果需要放疗的话，你们的也只是小区域的吧。活性有波动，尽管均在正常和可控内，甚至不排除是来自炎症的干扰，但放疗依然应该是个较好的选择。还是别在这耽误时间，去找放疗大夫吧。
祝早日康复！

colin0923

别怕，要坚强，医生说话都是保守的，说我爸爸一年，分期是4b，骨髓都没侵犯，就说是4B，我看医生才像短命鬼。

colin0923

要有信心，还有要宽慰父母，要让他们也有信心！我爸爸12月8号诊断淋巴瘤，才得到这个消息我也非常非常难过，第二天就从广州飞回去了，一呆就是一个月，这期间主要是跑会诊，查资料，宽慰父母，给父亲信心，这病不等于其他癌，是可以治愈和可以明显改善的。单独给母亲说如果父亲真的走了就搬过来和我住，儿子会照顾您一辈子，让放心。现在我父亲已化疗一个疗程，1个月的说法绝对不靠谱！

爸我爱你

colin0923 发表于 2013-1-11 12:33
要有信心，还有要宽慰父母，要让他们也有信心！我爸爸12月8号诊断淋巴瘤，才得到这个消息我也非常非常难过 ...

谢谢你！我这段时间精神压力太大，自己也有点撑不住的感觉！父亲已经做了一个疗程了，妈妈一个人照顾，还是不放心

colin0923

爸我爱你 发表于 2013-1-11 14:04
谢谢你！我这段时间精神压力太大，自己也有点撑不住的感觉！父亲已经做了一个疗程了，妈妈一个人照顾，还 ...

是的，我也是等着第一个疗程结束后我才回去的，我刚听到这个消息的时候一个人哭了，好久没哭过了，一晚上失眠，心里充满悔恨和愧疚，毕业后就在外地工作，没有尽到做儿子的孝道，以前每次回重庆也是见朋友同学，都没和爸爸好好聊聊天，你的心情我肯定理解，我也是才调整过来，我父亲是4b期。你要直面面对，我们都是这样过来的。我还记得第一天回家给妈妈说爸爸如果不行了。。。。。。真是两个人抱头痛哭。好好陪陪家人，未来你的生活还将继续。我的QQ3986470如果有需要加我

per2008

colin0923 发表于 2013-1-11 12:28
别怕，要坚强，医生说话都是保守的，说我爸爸一年，分期是4b，骨髓都没侵犯，就说是4B，我看医生才像短命鬼 ...

可以理解此刻的心情，但作为家属，多些宽容和理解吧，医生也是人，他们也很不容易，你们在接受的不也是他们的治疗吗？！没有到骨髓，也可以是4期，只是如果伴有骨髓异常，情况将更复杂。发现晚是肿瘤的大忌，到了4期，其实就没有严格意义上的标准治疗方案了，全仗主治大夫的临床掌握，只是不同的瘤种、不同的情况，治疗差异极大。

per2008

爸我爱你 发表于 2013-1-11 14:04
谢谢你！我这段时间精神压力太大，自己也有点撑不住的感觉！父亲已经做了一个疗程了，妈妈一个人照顾，还 ...

只要把亲情看得重，一定都会这样，做点什么感觉就会好受点。另，上海医院那边的意见出来了没？

我愿世人皆无病

姑娘 抱抱
看到你的帖子
也是此刻我的感受
我也在上海 我母亲转到上海治疗是我主张的 虽然医保这块报销基本无太大指望了。。。

我愿世人皆无病

爸我爱你 发表于 2013-1-8 14:11
今天听弟弟说爸爸的白蛋白只有200多，血小板2.5万，医生要开始打抗感染的针了，还要输白蛋白了；非常担心； ...

白蛋白能提高免疫力
能降低化疗时感染的概率

爸我爱你

我愿世人皆无病 发表于 2013-1-11 16:20
白蛋白能提高免疫力
能降低化疗时感染的概率

恩，连打了四针，今天11号验血说升到1万多了，明天出院了，过几天还要抽血，再17号住院

爸我爱你

我愿世人皆无病 发表于 2013-1-11 16:18
姑娘 抱抱
看到你的帖子
也是此刻我的感受

你已经转成功了吗？到上海哪家医院啊？

爸我爱你

per2008 发表于 2013-1-11 16:03
只要把亲情看得重，一定都会这样，做点什么感觉就会好受点。另，上海医院那边的意见出来了没？ ...

恩，9号去上肿，带了病理报告和PET-CT,骨穿报告，给曹军宁主任看，她说是比较晚期，就算转到上海，也不一定能有更好的效果，而且让我们挂郭晔医生的号，说他也是这方面的专家;还说外地治疗过的，上海比较难再接收；让我们既然开始治疗了，就先看效果。。。治疗方案上面，也没有给到什么建议和意见；给她看了我们用的治疗用药（环磷酰胺+长春新碱+依托泊苷针），说可能效果不是很好；从头到尾，大概4-5分钟，没有什么实质性进展；

我愿世人皆无病

爸我爱你 发表于 2013-1-11 16:49
你已经转成功了吗？到上海哪家医院啊？

我让妈妈在家初查了一下 CT提示有肿瘤可能
就直接来上海 做PET-CT等检查了
然后就住院

per2008

爸我爱你 发表于 2013-1-11 16:57
恩，9号去上肿，带了病理报告和PET-CT,骨穿报告，给曹军宁主任看，她说是比较晚期，就算转到上海，也不一 ...

情况不稳定时转院非常困难且危险，都这样，除非是首治就直接到上海。
你父亲的发烧问题好些没？

爸我爱你

per2008 发表于 2013-1-11 17:43
情况不稳定时转院非常困难且危险，都这样，除非是首治就直接到上海。
你父亲的发烧问题好些没？ ...

8日发烧了，后来有挂一种头孢的静脉滴注，这几天都没发烧；各种症状都有一些，比如干咳，抽筋，昨天是臀部的骨头疼，未睡好，医生说可能是打了升白针的缘故；现在的感觉有点像是，哪里出问题，医生就给你开药打针解决，就像打游击一样；

速成之门

per2008 发表于 2013-1-10 19:34
每次路过射波刀中心，感觉病人稀少，没多想，想必一般的情况没必要用这类所谓的高科技吧。这些精准的“光 ...

是颈部左侧和对应部位的咽喉里，算是局部吧，现在正在做移植，比较难受，天天仓外陪着没时间，过几天就四处跑跑问问，不过化疗的医生说既然移植了可能就不用放疗了，若真是那样、就太好了

速成之门

速成之门 发表于 2013-1-11 19:03
是颈部左侧和对应部位的咽喉里，算是局部吧，现在正在做移植，比较难受，天天仓外陪着没时间，过几天就四 ...

谢谢，也同样祝您亲人早日康复，看你为其他患者答疑解惑，我从中受到很多启发，尽管不是医生，但是从患者的角度给了许多专业的意见，对大家都有不小的帮助，向您致敬

per2008

爸我爱你 发表于 2013-1-11 19:02
8日发烧了，后来有挂一种头孢的静脉滴注，这几天都没发烧；各种症状都有一些，比如干咳，抽筋，昨天是臀 ...

如果抗生素有效，那就没啥大事了，看来只是合并感染惹的祸。原来我担心你父亲出现有噬血细胞综合症，那是非常凶险的，看来不是或者已然闯过。其他是呼吸道炎症和化疗副作用等导致的不适，料与肿瘤无关。稳定下来，就是机会！利用这化疗间歇，好好休息，补充营养。

速成之门

per2008 发表于 2013-1-10 19:34
每次路过射波刀中心，感觉病人稀少，没多想，想必一般的情况没必要用这类所谓的高科技吧。这些精准的“光 ...

谢谢，也同样祝您亲人早日康复，看你为其他患者答疑解惑，我从中受到很多启发，尽管不是医生，但是从患者的角度给了许多专业的意见，对大家都有不小的帮助，向您致敬