爸爸被诊NK/T 四期，谁能了解做女儿的痛心

爸我爱你

per2008 发表于 2013-1-11 22:08
如果抗生素有效，那就没啥大事了，看来只是合并感染惹的祸。原来我担心你父亲出现有噬血细胞综合症，那是 ...

谢谢你！我能加你QQ吗？

水袖1027

你已经在努力，相信会一切会好起来，争取自己多些时间陪在爸爸身边，撑握随时病情信息，及时与医生沟通。治疗过程中会出现很多情况需要及时应对。

神经胶质细胞

希望你爸爸早日康复。我妈妈也刚到福建肿瘤医院治疗，我也不在身边。可以加个QQ吗？

爸我爱你

神经胶质细胞 发表于 2013-1-14 11:00
希望你爸爸早日康复。我妈妈也刚到福建肿瘤医院治疗，我也不在身边。可以加个QQ吗？ ...

可以，我加你吧，你的号码多少？

爸我爱你

水袖1027 发表于 2013-1-14 10:29
你已经在努力，相信会一切会好起来，争取自己多些时间陪在爸爸身边，撑握随时病情信息，及时与医生沟通。治 ...

是的，我会努力，现在争取把工作调回去

爸我爱你

1月29日记录，把这帖子跟这个连在一起：   
我很幸运遇到好领导，让我提早回家，照顾病重的爸爸;1月26日，从上海回到福州，距离上次离开福州已经有22天了，再次见到爸爸，他已经在做第二个疗程，1月18日开始第二疗程，化疗用药已经结束，这些天都是些保护类的滴注，药片，还有升白针和升红针；在这座挺陈旧的住院大楼内，淋巴瘤内科的床位54个，实际入院的人数不知道多少，永远是供不应求的；在这里看到的有从10几岁的孩子到70岁的老人，淋巴瘤的患者倒是年龄不限，参差不齐；
     护士的态度倒是都挺好的，除了极个别医生态度极差，让人有些心寒；很少看到不乐观的患者，能吃能睡，这样很好！爸爸是个比较消极但却有着坚强意志的人（有点矛盾，却是事实），因二期化疗副作用大，好几天吃不下，现在人很消瘦，今天倒是吃了不少，我很欣慰；有位患者，比父亲大一岁，天生的大嗓门，这的病人和护士都喜欢他，他倒是很乐意，每天都给病人做思想工作，开导大家吃饭，自己跟没事人似地，第一疗程对他好像没什么影响，头发也不掉，精神很好,虽然他也是个四期患者，自己也说已经骨髓浸润，但是一点也看不出来的，妈妈说他是滤泡性的，惰性的，就算不治疗，发展的也很慢的；每天，我爸爸听他说说话，都能多吃碗饭，真希望这样的好心人，能多些啊!
       今天医生查房，再观察2天，把地塞米松减少到5MG，看看是否发烧，如果正常就出院；非常不巧的是，下个疗程，又碰到春节；
       先写这些吧！

爸我爱你

1月30日：
     今日下午办理出院手续，上午和主治医生沟通过了，第一疗程用CHOP方案是因为各方面指标太差，不敢下培门冬，第二疗程用“培门冬+吉西他滨+顺泊针”，本来要上8天的化疗药，但第8天指标太低，没加下去，现在先回去过春节，1月31--2月13日在家休息，医生说：本来培门冬是要14天下一次药的，但是现在父亲这个白蛋白和血小板，血色素，各项指标都很低，所以21天下一次药，（其实我也不太懂）；不过她说很多体质好的，也要等21天下一次药，这我就放心了；
      现在最重要的是1月31--2月13日这期间的问题了，只要不发烧，就好；目前爸爸的状况是，头晕（医生说是吃了反应停，还有血小板低），耳鸣，消瘦（只有90斤了，第一次入院的时候12月24日是98斤）；这期间需要积极补充营养了，熬到初五，到医院做个检查，再化疗一次；
      

知足常乐

过个年，希望你爸能好起来，加油！

per2008

估计你老爸看见你，这病也能好上一半。多分散一下他对病的注意力吧，生命不仅是长度，更需要质量，一家人在一起尽享天伦之乐，是共同对抗疾病的思想基石。
有的大夫对家属的询问不太耐烦，输液袋上的专业药名、缩写词和剂量等往往难以看懂，其实看看每日费用清单也就能基本知道用药情况了。
至少在使用培门冬后没有引起过敏和肝功能恶化，对你们来说就是一个很好的消息！化疗后的虚弱是常态，注意保持环境卫生，适度加强营养，别并发感染和感冒就行。我想，虚弱和消瘦，也与前期的持续高热有关。
时间间隔多几天不是太大的事，关键的化疗药培门冬酶的耐药性并不严重，对后期的疗效影响有限。
回家后，血常规检查应保持每周一次的频度，并事先询问主治大夫相关的注意事项和把握血象危险的尺度，必要时需要在化疗前在你家当地所在医院完成升白治疗，以免回院后血象不合格而被推迟化疗。
预祝春节愉快！

爸我爱你

2月2日，这几天过得好快，老爸心情还不错，饭量也不错；从回来的那天晚上开始，每天都好多人来看望爸爸，老爸有时候没什么力气，也要陪着他们聊天，不过他心情确实更好了！一直说自己没事，只要会吃饭就行，根本就不是什么大病；就是很瘦！头很晕！

飞鸟的自由天空

我是这个家的新人，看了你的帖子感同身受，家父是12年12月因咽部不适就诊，13年1月4号确诊为大B,然后及时在长海医院血液科治疗。经PET检查分期为IIA，还算不幸中的万幸，作为女儿我很能理解你的揪心，无论怎样要积极治疗，要相信生命的力量可以战胜病困的，现父亲已经过一个疗程的美罗华化疗方案，效果明显，身体在恢复中，医生说4个疗程就能康复，我也在热切地期待中。希望能将这份力量也带给你，加油！

飞鸟的自由天空

再补充一点，刚看了第二页的帖子，家父刚确诊时，我拿着报告也曾找了肿瘤医院的郭晔副主任，是一位医生朋友介绍的，头颈部肿瘤方面他算是上海有名的，然后他确定的化疗方案和长海医院血液科的杨建民主任是一样的，杨主任在淋巴瘤方面是专家，所以我们还是选择了杨教授这边，杨教授人很谦和，当得知我们向家父隐瞒病情后，他非常配合，并一直鼓励家父，让我很感动。只是杨教授的号很难挂，要提前一个月预约的。希望对你有帮助。

神经胶质细胞

你爸爸用了反应停么？

爸我爱你

2月3日：今天听爸爸的同学说，野生猕猴桃的根，有抗肿瘤的作用，也有消炎的作用；下午我和奶奶去山上找到了，根好多啊，查了下资料，主要是针对肠胃癌的；晒干了，先弄点喝喝！

per2008

爸我爱你 发表于 2013-2-3 21:32
2月3日：今天听爸爸的同学说，野生猕猴桃的根，有抗肿瘤的作用，也有消炎的作用；下午我和奶奶去山上找到了 ...

猕猴桃根在浙江南部民间的确有类似的记载，叫做藤梨根，系浙江的地方药材。

爸我爱你

2月6日：
        今天煮了五红汤，看起来还不错，爸爸喝了一碗，他不是很喜欢这种甜的东西！今天他说好像比昨天更有劲些，脚上的浮肿也消退了些。

小沈

我的父亲也不喜欢喝甜的，每天给他煮点红五汤，白木耳红枣汤，他都觉得像在喝药似的。我父亲也是这个正月初五去化疗。
给您父亲多吃点苹果，香蕉，香梨之类的水果，这些是弱碱性水果。
祝您父亲康复，加油。

爸我爱你

2月14日，晴
昨天初四，我们就到福州了，先解决租房的问题，今天是情人节，早上办了入院，验血常规，称体重，爸爸最近回家胖了几斤，挺好的，医生也说目前看起来还可以，不过以后还是说不准，主要是有骨髓侵犯；爸爸现在的情况是血红蛋白还是低，引起头晕，右边耳朵听不见，这两天有流黄浓液体，不知道是不是药物引起，也不知道会不会好，医生让我买了氧氟沙星滴耳液；另外就是脚踝处还是浮肿，左脚有些麻木，不知道是不是骨髓抑制还没恢复；

爸我爱你

2月16日
昨天带爸妈到鼓山，坐电缆游览风景，本想爸爸明天开始化疗，今天带他出来透透气！没想到下山的时候，由于等电缆时间过长，爸爸差点晕倒了！出了好多冷汗，那一瞬间，我觉得我好像要失去他了，真后悔带他去那！昨晚上9点多，就有点发热了，38.4°，我爸爸好想对这样的体温没什么感觉，睡得很好！晚上12点多，我摸他额头，差不多退了！我估计是血象太低，再加上在山上吃了些粉干，甘蔗之类，所以。。。。
今天早上开始化疗，量体温37.7度，后来大概中午时候37°，慢慢就降下来了！吓死我了，以后再也不敢这样了！不过，我爸爸笑笑的跟我说，“也算是去爬了一次鼓山，值了”

per2008

爸我爱你 发表于 2013-2-15 22:52
2月16日
昨天带爸妈到鼓山，坐电缆游览风景，本想爸爸明天开始化疗，今天带他出来透透气！没想到下山的时候 ...

鼓山蛮有味道的，这个时候山上的香客一定不少。
换换环境，散散心，顶好的，只是别操之过急。
可以适当活动，但需注意不要受风和着凉，人多的地方不去，饮食同样避免凉冷之物。
再祝顺利！