非霍常见问题导航--还有诊疗经验

坚强的花蕾

    从发病到CR，混论坛大半年了。发现大家问的问题有重复性，好多人在线等答案，等答案好慢啊。。。所以。。有问题。。请来看看常见问题导航吧。。或许有你想要的答案。。

      这里只说非霍的啊，霍我一窍不通。


  问题一：我这是什么类型？严重不？

这个问题是大多数淋巴瘤患者进论坛后问的第一个问题。。。。。大多数淋巴瘤确诊是靠病理才能确诊，也有结合增强CT的。但是，以活检为准的话，一般病理报告都会写出你的类型。。类型很多。不一一叙述了。B细胞。T细胞。NKT细胞。。除了少数比如套细胞之类的预后不太好以外，大多数淋巴瘤治愈率都挺高的。都不严重。。  总体来说。淋巴瘤属于癌症里面的比较弱的。预后相对较好。

  问题二：是生发还是费生发？

   洪飞详细解释过这个问题。我给个链接。https://www.house086.com/article-148-1.html

问题三：如何选择医院？

    我之前帖子详细说过选择医院的问题。。链接：https://www.house086.com/thread-13853-1-1.html   。。总体来说。尽量去大医院。相对来说还是规范。。 推荐：中山肿瘤，北京肿瘤。复旦肿瘤。协和。301   304   307  。北医三院。哈尔滨血液病研究所。。苏大一附院。郑大一附院等。。。  当然。由于种种原因，大多数患者进不了最好的医院。。也没有太大的关系。本省肿瘤医院一般都可以治疗这个病。。。。  复发患者和移植患者最好去大医院。（这个时候不是钱的事了。一线大家都会打。二线如何有效。还有移植。。太考验技术了）。。


问题四：住院血液科还是肿瘤内科？

  两个都可以。关键看哪个强。。一般专业肿瘤医院都有淋巴瘤内科。  如果没有的话，血液，肿瘤内都可以。多打听。看哪个治疗淋巴瘤强。。  比如我们医院。血液科肿瘤内科都收治淋巴瘤。 但是明显肿瘤内科更强。收治的淋巴瘤最多。（郁闷。这一点我们是做了4疗才发现的）。。   比如郑大一附院最厉害的张明智也在肿瘤内科。。  但是，一些医院，比如协和。。治疗淋巴瘤最厉害的却是血液科。。

   问题五：化疗影响生育吗？

   CHOP不会影响生育，不过有条件可以提前冻卵子。

问题六：不想化疗。。。中医有用吗？

   这个问题太敏感，我只说个人看法：  想要治疗淋巴瘤。单靠中医没用。  中医可以很好的提高免疫力，降低副作用。升血。比如灵芝增强免疫力。金银花清热去火。。  枸杞当归阿胶补血。。 都是很有用的。  但是目前没有一种研究表明中药可以单独用来杀灭癌细胞。。。  淋巴瘤这个病对化疗放疗特别敏感。。  单纯化疗就有很高的治愈率。。  况且。CHOP属于一个很柔和的方案。一般人都能忍受。

问题七：人参皂苷RH2有用吗？

    没用。


  问题八：CIK生物疗法有用吗？

   首先看个链接： https://www.house086.com/forum.ph ... =2635&highlight=CIK    然后看朱军主页的一句话：CIK疗法我们北京肿瘤医院用的不多。   

   问题九：如何看血常规化验单？

   白细胞。粒细胞。血红蛋白，血小板。 一般只看这4个。。 我个人经验，， 白细胞2-3之间。 打一支针。1-2之间2支。。。  1以下一天3支。打两天。。  

   问题十：如何升白。。。

    我去。这个问题好难回答啊。我能单纯回答升白针吗。。。。   嘎嘎。升白对人体没有太多副作用。缺了赶紧打。 相比较感染的风险。 宁可把白细胞保持高位。。 还是比较安全的。。  至于五红汤。。牛尾汤等等，  我认为应该是有用。。   而且。多补血。。也能提升白细胞。。。       吃点乳酸亚铁。。      当然。还有地榆升白片    和维生素B4。。   好多人不知道维生素B4这个药。。  自己查一下。吃起来。。。

  

clear619

坚强的花蕾 发表于 2014-9-5 12:13
问题十七： 活检必须要开刀吗？？

  怎么说呢。。位置不同。不能一概而论。。  有一些比如胃部肠部的。 胃 ...

我家就是在肺部，穿刺2次，纤支镜一次才找到病理的。

坚强的花蕾

问题二十五：胸腺肽和丙球哪个有用？

  我去。都有用。。丙球是从血液中提取的。比较贵。可以短时间把你的免疫力提上去。。能维持几天。。  胸腺肽可以长期吃或者注射。。  提高免疫力的同时。还可以对抗乙肝病毒。 还有辅助治疗癌症的功效。。

坚强的花蕾

问题二十一： 缺治疗费用怎么办？？

   两个连接。 先看洪飞的。https://www.house086.com/thread-38-1-1.html。  再看看花蕾的补充版：https://www.house086.com/thread-13972-1-1.html

坚强的花蕾

问题十一：推迟几天化疗可以吗？

  这个问题问的也很多。。  这么来说吧。 单CHOP来言。。 有14天有21天也有28天一个疗程的。 一般情况下，时间不超过一个月都可以。  推几天问题不大。。

坚强的花蕾

问题十二：   LDH和血沉是什么？ 升高怎么办？

   是医生的一个参考标准。一般LDH和血沉同时升高，表明肿瘤活跃。。  但是。。这两个是肿瘤的次一级的参考标准。 炎症也可能引起二者升高。。

坚强的花蕾

问题十三：化疗剂量调整了。没事吧？  化疗次序是什么？

  剂量一般都是医生根据你的体表面积算的。 当然，会结合你的体质和年龄来综合考虑。 一般医生给的剂量都是在正常范围内的。。  根据你的病情有适当的调整。。没有问题的。。  至于次序。   第一天R。  第二天多柔比星，环磷酰胺。长春新碱等化疗药。。  同时5天激素。。 化疗完毕。   也有化疗药打2天的。后3天激素。。

健康才是福

好老公，也是一个热心的人，值得我们学习

坚强的花蕾

问题十四：PICC管好用吗？多少钱？

    好用。虽然有血栓的危险。但是相比较静脉炎，这点风险不算什么。。。有两种。一种从上臂上侧穿，费用大概2000多吧。还有一种从肘弯下侧穿，几百块钱就够了。。。。大部分地区全部自费。。  还有一种叫输液港。。四五千。更好用。有条件的可以考虑。。

坚强的花蕾

问题十五：需要不需要自体移植？

  我始终认为这么专业的问题不是网友能回答你的。。   一般都要听医生的，我知道这个很难选择。。。  但是医生让你移植。就有他的道理。。 况且相比较强悍的异体移植。  自体真心就是大化疗。。   

   如果你拿不定主意是否移植。  那么。请多问几个医生。    综合一下意见。  而不是在网上问。嘎嘎。是不是说的直白了一点。

军嫂

谢谢！辛苦了！

坚强的花蕾

问题十六：  异体移植怎么样？风险大吗？

   相当大。 用白血病吧患者的说法：异体移植1年半的时间人不人鬼不鬼的。 几乎都有排异。。 费用又高。风险又大。。 死亡率高。。     

   好在淋巴瘤患者绝大多数不需要异体移植。。 想比较异体。 自体就是战斗力不足5的渣渣。。

坚强的花蕾

问题十七： 活检必须要开刀吗？？

  怎么说呢。。位置不同。不能一概而论。。  有一些比如胃部肠部的。 胃镜肠镜取活检就可以了。 有一些浅表的。。  粗针穿刺就可以了。  有一些深的。就需要开刀活检了。。

坚强的花蕾

问题十八：    我化疗后出现了XXXX。。。。（此处省略一万字）。正常吗？？

  常见的化疗副作用，比如骨髓抑制，呕吐等等。 大家基本上都有出现。  但是。。毕竟是化疗。。 很多人会出现特别奇怪的症状。  几乎所有出现奇怪症状的，都会在论坛里问：   我化疗后出现XX症状。。。。。。正常吗？ 有人出现过吗？？
   坦白来说。化疗药进入身体以后。会根据个体差异。引起各种你想象不到的症状。。比如手臂麻。比如有的人握不紧拳头等等奇怪症状。。        

   我可以肯定的说。基本上都没事。。化疗药一停。多喝水。代谢掉。都可以回归正常。。。还是那句话。CHOP是一个很柔的方案。

坚强的花蕾

问题十九：哪里可以买到便宜的美罗华？

  美罗华只能通过医院买。 如果医院没有。切记让主治大夫（一般是主任级别）替你联系。这两种渠道都是安全的。  不要自己私自买这种药。。 也不要相信什么代购。。我能说代购90%都是假的吗。。。

坚强的花蕾

问题二十：需不需要用美罗华维持？？

   怎么说呢。 目前只有滤泡证实美罗华维持2年有效。。 其他的比如大B和MALT。都没有美罗华维持的根据。。  不是钱的问题。而且没有经过医学证实的。维持也没什么用。。

坚强的花蕾

问题二十二：如何借切片？

  一般医院病理科。交押金都可以借到切片。。提前带好病人身份证。和本人身份证。。需要病理会诊的话，让他们再给你切几片白片出来。  还片的时候带上会诊医院的病理报告就可以了。。。   

切记。大部分医院办理借片和还片都在上午。。  记得留电话。。

坚强的花蕾

问题二十三：如何评价是否CR？

  一般通过PETCT。。能活检的最好活检。。  如果PETCT和活检结果冲突。以活检为准。。

健康才是福

坚强的花蕾 发表于 2014-9-5 12:13
问题十七： 活检必须要开刀吗？？

  怎么说呢。。位置不同。不能一概而论。。  有一些比如胃部肠部的。 胃 ...

请问下，这个除了做PET,还需要验骨髓和其他的，我老公做了活检和免疫组，不能完全排除粘膜淋巴瘤，给消化科医生看，因为HP是阳性，所以开了抗HP的药，在吃药的同时不放心，又挂了血液科，血液科医生，让我们做了超声胃镜和平扫CT，CT其他都正常，就是说胃窦壁偏厚，吃药六天后做了超声胃镜，说符合胃MALT淋巴瘤超声影像，又做了活检，这次活检还是比较正常，没有让我们做免疫组，就是要结合第一次活检

坚强的花蕾

问题二十四：如何预防复发？

  很抱歉。目前没有办法能切实预防复发。。好在大多数淋巴瘤患者即使复发了。。二线方案化疗依然敏感。。一般复发后二线。。缓解后立刻自体。。。   别想那么多。。。  心态好一点。 该吃吃。该睡睡。。增加锻炼。  复发是N年以后的事情有木有。。。    复发的时候科技又先进了有木有。。。 再说也可能一辈子不复发的有木有。。。

坚强的花蕾

问题二十六：KI67是不是越高越不好？

  跟预后没关系。只是证明侵袭程度。。 一般MALT20%以下。。滤泡30%左右。大B一般都70%以上了。。   伯基特90%+。  套细胞很古怪。有可能很低。有可能很高。。