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[医学前沿] 淋巴瘤药物及治疗的长期和迟发副反应

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一生平安

发表于 2017-6-6 11:59:17 | 显示全部楼层 |阅读模式
成人治疗的长期和迟发效应情况
本文由英文翻译志愿者xueyafeng051进行翻译整理

重点
尽管成人白血病、淋巴瘤、骨髓瘤、骨髓增生异常综合征、骨髓增生性肿瘤(血癌)的治疗提高了患者生存率,但某些疗法会导致长期和迟发效应。
患者的后续医疗护理对监测可能存在的长期和迟发效应非常重要。
长期和迟发效应的决定因素包括治疗方式和时间,患者接受治疗时的年龄,性别和整体健康状况。
患者或者需要告知家属和朋友长期和迟发效应带来的挑战。
生存关怀计划是长期健康计划重要部分。制定并执行这些计划对于终身受益是有价值的。
正在进行的所有治疗领域的研究表明,治疗的长期和迟发效应非常重要。研究者致力于长期和迟发效应的研究,并制定后续护理指南大纲。目前,许多治疗方式的数据有限。患者可以通过参与研究(临床试验)提供长期和迟发效应的数据收集,或者填写关于维持治疗或治疗之后的问卷调查,为这项重要研究做出贡献。

简介
      成人白血病、淋巴瘤、骨髓瘤、骨髓增生异常综合征、骨髓增生性肿瘤(血癌)的治愈率和缓解时间在很大程度上有所改善,原因如下:
      新药;
      已有药物的新用法;
      放疗和干细胞移植技术的进步;
      改善更多患者健康结果的研究仍在继续。医生们致力于调整治疗方案以减少副作用和长期和迟发效应。
      血癌患者并不总是有严重的治疗长期和迟发效应。影响范围从轻微到严重。但是,与治疗团队讨论可能存在的长期和迟发效应,对治疗方案和后续护理很重要。长期和迟发效应的危险受以下因素影响。
      治疗方案和时间;
      治疗时患者的年龄;
      患者性别;
      患者整体健康状况;
      成人血癌治疗长期和迟发效应的情况介绍,更多信息详见白血病&淋巴瘤社区免费出版物,儿童白血病和淋巴瘤治疗长期和迟发效应

长期和迟发效应
      癌症治疗中的“长期影响”是指治疗之后持续数月或者数年的药物影响。生育问题、与治疗有关的疲劳都是长期影响的例子。
      “迟发效应”是指治疗完,数年之后才被发现的药物影响。与治疗引起的癌症以及心脏疾病都是迟发效应的例子。
      血癌患者的长期和迟发效应包括:
      对思考、学习和记忆的影响,称作“认知影响”;
      生理影响;
      心理精神影响;

      认知影响
      癌症的治疗如化疗和放疗会引发精神功能问题,例如注意力、记忆和多任务能力(清楚的明白自己同时在做的不同事情)等问题。这些影响与“化疗脑”或“脑雾”有关。

      身体影响
      取决于治疗方案和时间,以及个人风险因素,包括遗传、整体健康状况,以下因素可能使患者处于危险中。
      心脏和甲状腺问题;
      听力损失;
      二次肿瘤;
      生育能力的丧失;
      其它情况;

      心理影响
      治疗完成后,有些患者经历了长期心理精神影响,包括抑郁和创伤性应激障碍。
      癌症治疗引起的认知、生理和心理问题影响到患者的日常行为活动。癌症患者需要帮助和支持,他们面临以下问题。
      工作歧视;
      难以参保健康险和人寿险;
      经济问题;
      恋爱和社会关系问题;
      缺乏后续护理;
      更多信息,详见第六页的资源区;

长期和迟发效应的应对
      癌症患者需要家属、朋友和提供健康帮助者知晓治疗后的长期和迟发效应。
      对患者的建议意见如下:
      记录出现的任何生理和精神症状,并与治疗团队探讨。
      若可以,记录治疗,包括癌症治疗的日期和地点;辅助疗法(例如输血)和剂量;具体位置和放疗剂量。备份血液、骨髓和影像检查结果(核磁、CT扫描、X光)。
      列出服用的所有药物,并随时更新。治疗护理团队成员了解你所有服用药物很重要。确保记录有过敏药物。
      要求主治医生简要写明所用方案,包括药物名称,是否放疗,什么样的外科治疗以及是否需要非常规的尤其是癌症治疗的严重急性并发症。这个摘要,叫做生存护理计划。更多详细信息,见后续护理部分。
      健康计划之后,包括思想积极,使用防晒措施和吃健康食品。切勿吸烟和与烟草相关的产品。若未能做到,健康护理专家将提供帮助给你。
      保持定期随访
      保持联络。向治疗团队寻求最新癌症治疗的长期和迟发效应,或者联系LLS专家。

随访治疗
      医学随访护理未医生提供以下帮助
      定期监测目前和过去治疗的疾病应答
      如果有,确定疾病复发
      察觉长期和迟发效应
      根据需要,癌症患者应当每年或者更短时间内,约见主治医生做常规的身体健康检查。
      他们应当根据随访护理就诊肿瘤专家。常规检查应该包括肿瘤复发、继发性癌症或者治疗的晚期影响筛查。
      患者的肿瘤专家应当改进生存计划或者随访计划,有助于监测晚期影响。这样可以帮助不熟悉可能出现问题的主治医生。这些计划是长期的,个体化的。有助于患者每年复查,长期临床随访特别是同癌症患者常规随访一起进行。
      肿瘤专家和主治医生的协调沟通对提供最好的治疗非常重要。
      一些治疗中心有随访癌症治疗科室,为患者提供完整、多学科的方法。大多数随访科室专门从事帮助儿科癌症患者,但少有从事成年人癌症患者的。
      可以查阅更多关于癌症患者生存计划的信息、指南以及随访科室,第六页资料区

长期和迟发效应实例
      治疗的长期和迟发效应描述如下。告诉医生你真实存在的危险。血癌的治疗通常包括化疗和/或其它药物治疗。患者或许接受化疗、自/异体干细胞移植。对于长期和迟发效应,已确认的危险对于所有治疗方式来说是共性的。更多信息,详见LLS免费出版的,血液和骨髓干细胞移植。

药物治疗
      许多化疗和其它药物用于血癌。
      烷基化药物与心脏和肺部疾病有关,有二次肿瘤的风险,降低男性睾丸激素水平和精子数量,女性卵巢功能减退和早绝经。烷基化药物和放疗的联合使用,增加不孕不育的风险。
      烷基化药物列举如下
      环磷酰胺,增加慢性心衰竭,骨髓增生异常综合征和急性髓性白血病风险。
      甲基苄肼,芥菜氮和异环磷酰胺,增加骨髓增生异常综合征和急性髓性白血病风险
      卡莫司汀和白消安,增加肺部瘢痕和炎症风险。
      卡铂和顺铂,增加听力损失和外周神经病变的风险或导致心脏受损。有时也会影响肾功能。

       蒽环类药物,与心脏损伤相关(如心脏肌肉损伤,慢性心衰竭)。心脏肌肉损伤与蒽环类药物累积剂量有关,这些蒽环类药物,用来治疗急性髓性白血病。蒽环类药物包括多柔比星(阿霉素),伊达比星,和柔红霉素。
       蒽环类药物也可能会增加二次肿瘤的风险,比如急性骨髓性白血病或者骨髓增生异常综合征。

博来霉素是抗肿瘤抗生素药物,常用于治疗生殖细胞肿瘤和淋巴瘤,当使用高剂量时,可潜在地导致急性呼吸窘迫综合征和肺功能衰竭。
硼替佐米是一种用于治疗骨髓瘤的蛋白酶体抑制剂。它已与外周神经病变有关,表现为手脚麻木,疼痛或刺痛。
皮质类固醇,与骨质疏松症和白内障有关。高剂量皮质类固醇与缺血性坏死有关,使股骨头骨质变弱。皮质类固醇用于治疗白血病,淋巴瘤和骨髓瘤。泼尼松和地塞米松属于皮质类固醇。
DNA修复酶抑制剂,从某些植物中的毒素衍生而来,可引起急性髓性白血病和骨髓增生异常综合征。依托泊苷和替尼泊苷属于该类药物。

通过阻断有丝分裂过程来防止细胞分裂的药品,如长春新碱和长春花碱,都与外周神经病变相关。
免疫调节剂调节和影响免疫系统功能。沙利度胺和来那度胺用于治疗骨髓瘤,与外围神经病变有关。
甲氨蝶呤用于治疗白血病和淋巴瘤;它与骨质疏松症和肺损伤相关。鞘内注射和静脉注射甲氨蝶呤可造成认知障碍。

放射治疗
放射治疗是利用电离辐射杀灭的癌细胞。对于一些患者,头颈部的放疗可能导致以下问题
思考,学习或记忆问题,称为“认知问题”
大脑或甲状腺癌
甲状腺功能低下或甲状腺机能亢进
牙齿异常:如口腔干燥症
听力损失
视力问题:如白内障或青光眼
骨质疏松症(骨质变弱)。

胸部放疗引起的问题
肺损伤(瘢痕,炎症,呼吸困难)
心脏损伤(瘢痕,炎症,冠状动脉心脏病)
骨肉瘤
乳腺癌或甲状腺癌
甲状腺功能低下或甲状腺机能亢进

全身照射经过造血干细胞移植的患者,有可能潜在影响男性和女性性腺衰竭以及生育问题。高剂量照射脾脏会增加患者反复细菌感染的风险。根据照射部位的不同,局部放疗也可能影响生育。

脾切除
脾切除也用于某些特殊的白血病或淋巴瘤患者的治疗。脾切除可导致免疫系统功能受损,增加对细菌感染和其它环境的敏感性。没有足够长的时间周期去搜集相关数据,鉴定一款新药的长期和迟发效应。更多信息,咨询你的医生。

正在调查研究的疗法
对长期和迟发效应的研究还在不断增加。患者有参加临床试验的机会。这些临床试验,在严格的指导方针下进行,帮助临床医生和研究人员确定潜在新疗法的获益和风险。研究也用于评估已经批准用于其它疾病疗法的新指征。
此外,更好的了解和处理长期和迟发效应的研究也在进行。研究者也在探索减轻或减少现有疗法副作用的方法。目前的研究,旨在了解与长期和迟发效应有关的因素,如衰老、社会经济地位影响等。

LLS正在资助一项研究,以对比移植与替代疗法对患者生存和生活质量的影响;衡量密集化疗患者的生活质量和身体机能;估量骨髓移植后回到工作岗位患者的认知功能;确定化疗或放疗后的患者有可能发展的某些癌症,医生以此调整治疗方案;确定某些癌的症突变及其生物影响,以帮助制定新的疗法;分析伏立诺他(vorinostat)对人体免疫细胞的影响,并作为移植物抗宿主病标准疗法以外的另一种选择进行测试。
有关临床试验的详细信息,请参阅LLS免费出版物,血癌临床试验,请访问:www.LLS.org/resourcecenter或拨打我们的信息专家电话。

癌症治疗影响术语
您可能会看到或听到下列术语。然而,并不是所有的术语适用于您的治疗或治疗效果。
股骨头缺血性坏死是一种疾病,血液供给骨头营养直至坏死,导致骨的部分骨质酥松或衰竭。
化疗脑是用来解释许多患者对混乱,健忘或记忆丧失的描述。经历过认知影响的患者应当进行评估。化疗脑与抑郁症或疲劳不同。以上三种情况给人相同的感觉,但采取不同治疗方案。
疲劳或疲倦的持续,随着治疗的进行不会在休息后减轻。疲劳使人难以做从事日常事物或集中注意力。欲了解更多信息,请参见LLS出版的,与癌症有关的疲劳实例。
生育能力是指怀孕或成为父亲的能力。采用现代传统疗法,能相对降低白血病或淋巴瘤患者生育能力的风险。大多数患者还有正常生育能力,还有健康的下一代。但是,少数患者丧失生育能力。某些药物会伤害精子的形成,但数月或者数年后能够恢复。
甲状腺功能减退症是指甲状腺功能低于正常值。伴有以下症状,畏寒,体重增加,关节酸痛,肌肉疼痛,面色苍白,皮肤干燥。与甲亢相比,甲状腺功能减退症更为常见。
甲状腺功能亢进症是指甲状腺功能高于正常值。伴有以下症状,精神紧张,突然消瘦,心率快,疲劳和畏热。
骨质疏松症是骨密度降低导致骨质变脆,骨折风险增加。
外周围神经病变引起的手脚麻木,刺痛或疼痛。某些有神经毒性药物治疗后会持续数月或者数年。中央神经系统(脑和脊髓)之外也发现了外周神经。
卵巢早衰(POF)是指,40岁之前的女性卵巢功能停止。不同于绝经,这不是自然发生。当POF由癌症治疗引起时,女孩或女人不可能有月经周期或有怀孕的可能。一般来说,POF用激素替代疗法,包括雌激素、孕激素有时用睾丸激素。鼓励患有POF的女孩和女性,
通过健康饮食和经常锻炼(有氧运动和重量训练)来降低骨质疏松症和心脏疾病的风险。骨健康的药物和补充谨遵医嘱。此时,没有什么治疗方法能恢复卵巢早衰患者的生育能力。药物治疗是指帮助处理应对POF和调节激素。
二次肿瘤是指在癌症患者化疗或放疗后患上其它某种癌症。与普通人相比,这些患者患上其它癌症的风险更高。对于年轻患者和总剂量高的放疗患者,风险更大。癌症的治疗并不是二次癌症的唯一原因。对于部分患者来说,基因或基因与环境的相互作用可能是风险增加的因素。二次肿瘤实例如下
接受过烷化剂和DNA修复酶抑制剂治疗的患者会有患急性髓性白血病和骨髓增生异常综合征-治疗-相关的急性髓性白血病/骨髓增生异常综合征的可能。
脑瘤 - 头部放射治疗可增加患上脑肿瘤的风险。
乳腺癌 - 接受过放射治疗霍奇金淋巴瘤的患者增加了患乳腺癌的风险。年龄小于21岁的女性患者治疗比成年女性有更大风险。在开始治疗后10,年轻女性接受每年或一年两次的乳腺检查。
骨肉瘤 - 接受过放射治疗霍奇金淋巴瘤的患者增加了患骨肉瘤(最常见的骨癌类型)的风险。患骨肉瘤的风险取决于放疗剂量,以及是否用同时与烷化剂使用。
性能力是指身体,心理,社会,情感和精神等因素。治疗期间和治疗后,男性和女性都可能存在性影响。男人可能会遇到保持勃起困难,少精或不育。女性可能无法排卵或怀孕,月经不调,性生活疼痛,并显现绝经早期征兆,如热潮红,失眠和易怒。更多信息,请参阅LLS免费出版的性与性行为。

鸣谢
LLS非常感谢
埃林·博曼博士
医学教授,血液/肿瘤纪念斯隆凯特琳癌症中心康奈尔大学威尔医学院
纽约,NY
感谢她对本文以及本文相关所作的重要贡献
我们的帮助对象
LLS是世界上最大的自愿健康组织,致力于血液肿瘤研究基金,教育和患者服务。LLS在加拿大各地设有分会。在www.LLS.org网站“寻找你的分会”一栏,输入您邮政编码可以搜索离您最近的分会,也可以联系以下地址
白血病和淋巴瘤协会
3国际大道,200室
纽约Rye Brook 10573FS22
信息专家:(800)955-4572
电子邮件:infocenter@LLS.org
来电者可以直接咨询信息专家,周一至周五上午9时至下午6时ET。您可以在www.LLS.org网站点击“在线聊天”或发邮件,联系信息专家,上午10点之间至下午5时ET。信息专家可以答复您有关诊断和治疗方案的一般问题,提供指导和支持,并协助白血病,淋巴瘤,骨髓瘤,骨髓增生异常综合征和骨髓增生肿瘤的临床试验。LLS网站有如何寻找临床试验的信息,包括临床试验服务的网上链接。
LLS网站提供免费的出版物,可以通过800电话或者www.LLS.org/resourcecenter“免费教育材料”选项预定。
资源
联邦和州法律。这些法律,如美国残疾人法案(ADA),保护癌症患者免受工作或保险歧视。更多信息,访问ADA网站www.ada.gov和癌症法律资源中心。
www.disabilityrightslegalcenter.org/about/cancerlegalresource.cfm
职业康复。许多州为患者提供职业康复服务。服务因州而异。特殊教育和康复办公室列出了每个州的办公联系方式www2.ed.gov/about/contacts/state/index.html?src=ln。
社区支持团体。这些当地团体帮助和网络工作机会。国立癌症研究所简易创建社区资源
www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Support/resources。
Cancer.net
www.cancer.net
Cancer.net提供肿瘤专家批准许可的信息帮助患者个人和家庭,帮助他们制定健康决策。
美国疾病控制和预防中心(CDC)。预防和控制癌症,癌症生存者。
www.cdc.gov/cancer/survivorship
CDC与公众,非盈利组织,以及私人合作伙伴,制定和实施战略,以帮助数以百万计的美国人名,共存、经历、远离癌症。
LIVESTRONG
www.livestrongcareplan.org/
LIVESTRONG提供LIVESTRONG关怀计划,它是基于信问卷提调查的个体化“生存关怀计划”。
NCI指定的综合癌症中心是LIVESTRONG卓越网络癌症生存中心成员。www.livestrong.org/What-We-Do/Our-Actions/优秀的项目合作伙伴/ LIVESTRONG SurvivorshipCenters
美国国家癌症研究所(NCI)。癌症幸存者办公室。
http://dccps.nci.nih.gov/ocs
癌症幸存者办公室的使命是提高所有患者的生存质量和寿命,并尽量减少或稳定治疗后的副作用。OCS指导并支持研究,检查并解决儿童和成人癌症患者以及他们的家人长期和短期的生理,心理,社会和经济问题。
本版物设计用于提供精准而权威的信息,这些信息涵盖了书名所指的领域。它作为公共服务由白血病和淋巴瘤协会(LLS)发布,该协会不提供有偿的医疗或其他专业服务。

FS22_LongTermandLateEffects_Adults_FactSheet.pdf

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揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2017-6-6 12:09:07 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
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发表于 2017-6-6 13:09:44 | 显示全部楼层
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发表于 2017-6-6 13:33:02 | 显示全部楼层
文章具有强烈的人文主义色彩,感谢译者和孔雀河的分享。
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发表于 2017-6-6 13:36:33 | 显示全部楼层
洪飞 发表于 2017-6-6 12:09
感谢志愿者翻译

没想到会公开发布,好尴尬。
早知道,我会再认真点。
非医学专业,肯定有很多翻译不恰当的地方。
不知道会不会产生歧义。
下次继续努力
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2015.10 历时四个半月,三次病理确诊为滤泡3A级2期;
2016.07 结束7次CVP方案(耐受性较差,计量约为正常70%);
2016.12 半年后复发,滤泡3B级4期,病理没写转化大B;
2017.01 YD吉二代开始治疗丙肝,三个月后丙肝痊愈;
2017.04 三次单药氟达拉滨无效,骨髓抑制异常严重,输血多次;
2017.06 美罗华(YD)+依托泊苷方案5次;
2017.12 肺部烟曲霉菌感染;
2018.03.26 19:43 农历戊戌年二月初十
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一生平安

发表于 2017-6-6 13:38:08 | 显示全部楼层
非医学专业,翻译起来,可能很多地方把握的不是很好。
欢迎病友和家属们批评指正。

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2015.10 历时四个半月,三次病理确诊为滤泡3A级2期;
2016.07 结束7次CVP方案(耐受性较差,计量约为正常70%);
2016.12 半年后复发,滤泡3B级4期,病理没写转化大B;
2017.01 YD吉二代开始治疗丙肝,三个月后丙肝痊愈;
2017.04 三次单药氟达拉滨无效,骨髓抑制异常严重,输血多次;
2017.06 美罗华(YD)+依托泊苷方案5次;
2017.12 肺部烟曲霉菌感染;
2018.03.26 19:43 农历戊戌年二月初十
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发表于 2017-6-6 13:43:19 | 显示全部楼层
向日葵大美妞 发表于 2017-6-6 13:33
文章具有强烈的人文主义色彩,感谢译者和孔雀河的分享。

科普性质的文章
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2015.10 历时四个半月,三次病理确诊为滤泡3A级2期;
2016.07 结束7次CVP方案(耐受性较差,计量约为正常70%);
2016.12 半年后复发,滤泡3B级4期,病理没写转化大B;
2017.01 YD吉二代开始治疗丙肝,三个月后丙肝痊愈;
2017.04 三次单药氟达拉滨无效,骨髓抑制异常严重,输血多次;
2017.06 美罗华(YD)+依托泊苷方案5次;
2017.12 肺部烟曲霉菌感染;
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发表于 2017-6-6 14:05:01 | 显示全部楼层
记忆力减退,骨质疏松疼痛,皮肤脆弱,容易疲劳,口腔不适,月经不来,免疫力极差,以及莫名其妙的神经痛,就先想到这些
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我就是长期吃沙利度胺,一次8片,现在手麻,脚麻,舌尖麻,是不是应该停药?吃了三年了。会不会得老年痴呆?
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保命,其他的都没时间考虑啊
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发表于 2017-6-6 18:17:47 | 显示全部楼层
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2015.10 历时四个半月,三次病理确诊为滤泡3A级2期;
2016.07 结束7次CVP方案(耐受性较差,计量约为正常70%);
2016.12 半年后复发,滤泡3B级4期,病理没写转化大B;
2017.01 YD吉二代开始治疗丙肝,三个月后丙肝痊愈;
2017.04 三次单药氟达拉滨无效,骨髓抑制异常严重,输血多次;
2017.06 美罗华(YD)+依托泊苷方案5次;
2017.12 肺部烟曲霉菌感染;
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