| 我的生活就和我的脏辫一样丰富多彩 《病友说》第三十七期 果果 外周T细胞淋巴瘤 康复十四年  论坛ID: 果果 病理类型：外周T细胞淋巴瘤 康复时间：康复十四年 看不见视频的请点击： 大家好，我是果果，外周T，4期B的病友，康复13年。为录这期病友说我特意辫了个脏辫，大家看好看吗？其实我的生活就和我的脏辫一样丰富多彩。 Q1：确诊经历 我是2006、2007年确诊为淋巴瘤的，一开始的时候没想到会是淋巴瘤，以为只是炎症什么的。大夫说看着不是很好，不像是炎症，就去了天津肿瘤医院。手术之后做病理查出来是淋巴瘤，但是当时查出来的是二期，就从手术的外科转到了淋巴瘤内科。到了淋巴瘤内科之后，做了进一步的检查，包括骨髓的化验，发现骨髓受累。当时告诉我是二期的时候，心里还觉得怎么会让我生这个病。但当所有检查都做完了，知道是四期是晚期的时候，我却好想更坦然了。得病了就治呗，反正在这么专业的医院，怕什么，就这种心态当时。 Q2：治疗过程 外周T在淋巴瘤里面算是比较难治，复发率比较高的。我们那会儿不像现在，药品那么发达，有很多口服的化疗靶向药。当耐药的时候，当治疗效果不是那么令人满意的时候，我也曾经上网查过资料，我不会刻意去看那些治疗不好的，而是去看比较正面的东西，治好的病人生存期比较长的一些病人，看到这种病例，我觉得我有希望。化疗、放疗都不是那么可怕，那会儿就是一个疗一个疗的，当时特别希望有新药出来，但是后期竟然控制住了。每次做B超做CT，发现比上一次，肿块稍微缩小那么一点点，或者有一点点变化，我就特别欣慰。我这人心态好，什么事儿我爱往下看，不爱往上比。从生病到现在，我觉得心态很关键，我就始终觉得这个病终究会被攻克的。 Q3：生病前后的变化 化疗的时候，外形上会有一些改变，比如说脱发，人会胖。你走到马路上的时候，多少会有人看你，他们不知道你是因为生病吃药变成这个样子的，他们会觉得这人怎么那么奇怪，一个女生没有头发，还这么胖。其实他们本身没有恶意，但是他们的一个眼神就会让你觉得心里会有压力。那时候挺不想出门的，觉得去医院，和病友们在一块儿挺开心的，因为大家都是这样，没有谁会看谁另类看谁古怪。 其实我挺感谢这场病的，是它让我意识到生命的可贵。现在没什么事儿的话，我会去旅游。如果我没有生这场病的话，我不会把自己的时间放得这么宽裕，我会工作，会有一些家庭的琐事，像我们80后的，大部分现在都成家、立业，也有二胎的，其实他们的生活挺枯燥的，也是因为这场病，稍微和他们的心态有一些差异，懂得享受生活。跟我在一起的不错的朋友，他们有的时候会觉得你这些年怎么熬过来的？其实我觉得生这场病的时候，活着的愿望是很强烈的。受罪呢，肯定是会有一些的，但是我觉得都会熬过来的，因为那毕竟是一个过程，而且不是一个很漫长过程。 Q4：如何与医生沟通 我觉得其实这个是互相的，我们也要理解他们，因为他们每天不是只有我们一个病人，他们每天的病人很多。沟通是必要的，但是没有意义的问题不要问。医生如果觉得你这个问题对你这个病有用，可以帮你解答的话，他们是很耐心的。有的病人和医生沟通有抵触，担心该不该问，担心医生忙解答不了，有的病人遇到过一次这样的情况，就不再问了，我觉得没有必要。我觉得医生更愿意直接和病人交流，而不是和家属，因为可以更直观。我还是挺鼓励病人和医生之间多沟通的，只是医生很忙病人很多的时候，大家可以绕开这个时间。我在天肿治病这么十多年，跟他们处的就好像家人一样，每次我去他们都就没拿我当个病人，就觉得我是回来看看坐坐这种感觉。我觉得医患之间的和谐对于病人的治疗是相当有帮助的。 Q5：给病友的建议 我觉得心态是最重要的，虽然不能轻敌，但是也不能把它看作是过不去的坎儿，要相信自己能行。其实很多病人都是害怕吓死，其实没有那么可怕。我觉得还有一点就是一定要正规治疗，这个我觉得也是很关键的。有的病友走弯路，是因为他们不愿意去专科医院做检查和治疗，有的时候就耽误了最佳的治疗时期。再有一点，就是在治疗当中和治疗以后，生活不要太单调。如果太单调的话，生病也好不生病也好，他总会往这方面想，其实我也有这么一小段时间是这样的，包括睡觉落枕了我都会担心是不是和我这个病有关，反正就是各种胡思乱想。我觉得应该给自己找一些有意义的事情，让自己的心情或者思维不要总盯在这个病上。还有多交朋友，我觉得也挺关键的，就是想办法让自己开心。大家在一起，说说话、唱唱歌、聊聊天。病友跟病友之间的交流，应该是最直接的。还有我觉得大家不要总是看那些特别负面的，比如说谁谁没治好，谁谁复发了，谁谁转移了，你看看那些治好的，你看那些生存期三年、五年，十年这些的，向这方面看的心态也挺重要的。 Q6：在淋巴瘤之家帮助病友的感受 感觉特别好，大家很崇拜我。淋巴瘤之家的病人，大部分还都是正在治疗当中的病人，我觉得我的出现好像给他们一种信心。现在的医疗水平、各种药比十多年前要好很多，你想十多年前，我的病都那么重了，晚期，现在还能活得那么好，我觉得他们真的太有希望了…对于他们战胜病魔的心态也好，对于他们积极配合治疗的心态也好，我觉得我起到了很关键的作用，我很开心，觉得自己还能为社会做出点贡献，最起码帮助这么多绝望的人。有的病人未必有我的这种心态，比如有些病友，四五十岁，他们上有老，下有小，他们觉得生这种病要花钱，以后备不住拖累家人什么的。我觉得对他们来讲，我好像就是他们的动力一样。没问题，他们肯定能行。 Q7：战胜淋巴瘤的法宝 没心没肺！可能有一点搞笑，但是我觉得没心没肺真的很重要。做人不能什么事儿都想得特别多，什么事儿我都觉得肯定能过去，有什么过不去的呢？对不对。咱这个病和心脏、脑子那种一下子人就没了的病比起来，我觉得算是幸运的。我是不是没心没肺！ |
王森 发表于 2019-3-3 09:57
我也是外T。至今已7年了，201709复发一次已CR一年。以果果为榜样，为果果加油！
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王森 发表于 2019-3-3 09:57
我也是外T。至今已7年了，201709复发一次已CR一年。以果果为榜样，为果果加油！
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同样的经历 使我们与你感同深受!
这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!
