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第七期 马哥 非生发中心弥漫大B细胞淋巴瘤 康复四年

2014-12-15 10:00| 发布者: 娟娟| 查看: 25036| 评论: 150|原作者: 娟娟

论坛ID:马哥 病理:非生发中心弥漫大b细胞淋巴瘤 康复四年
淋巴瘤之家《病友说》

第七期马哥 非生发中心弥漫大b细胞淋巴瘤 康复四年



论坛ID:马哥
病理:非生发中心弥漫大B细胞淋巴瘤
目前状态:康复四年
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     马哥:“淋巴瘤之家”的朋友们,你们好,我的论坛ID是马哥,我今年48岁,是非霍奇金非生发中心的弥漫大B淋巴瘤患者,现在康复已经四年多了,我希望大家“淋巴瘤之家”的朋友们,或者淋巴瘤患者都跟我一样,能正常地康复、工作和生活。淋巴瘤就是一场感冒,其实没有什么,大家都努力,都会过去的。

    Q:如何确诊淋巴瘤?
    是2005年的时候,实际上我们身体检查的时候就有一点问题,那时候检查出来就是白细胞3500,脾脏有点大,那时候我们协会正常每年有一次体检,每年的3月份,我们协会组织到杭州的空军疗养院去体检,那时候体检出来就是脾脏大跟白细胞低。当时因为不知道什么情况,而且体检出来以后,报告也要三到五天才能拿到。拿到以后,因为我们当地的医院比较小,当地的医生询问了一下,他说,脾脏大你现在有没有什么情况,我说也没什么情况,他说,没有什么情况的话,应该没问题,所以那时候也没注意。
    一直到2009年3月份,吃东西就容易肚子胀,肚子老是不舒服,吃了东西好像吃一点点就肚子不舒服,到后来以为是自己胃出了问题,胃好像是消化不良这种感觉,就找看胃的医生去看。后来吃了好多的中药,当时的医生就说,这个医生我现在想起来应该也是有点经验,他说,你这个胃老是痛的话,年纪也不是很大,怎么会这么痛呢,肯定有问题,另外你住院做个CT什么的。我想,胃病的话吃点胃药,现在胃病很多。而且我们这个年纪工作量也比较大,胃病应该是很正常的现象,说要住院、要做CT,也没当回事。
    后来2009年5月底痛得越来越厉害,我家属说你这个事情不行,要去坚持,就到宁波李惠利那个地方找了个熟人,托了个关系,找了个最好的胃病专家去看。那个专家其实挺有经验的,他给我拍了个CT片子以后,看了一下,他讲,你肠系膜里面淋巴结比较多,会不会是淋巴瘤。那时候淋巴瘤什么东西根本没有感觉的,什么是淋巴瘤,好像即使是淋巴瘤的话,动个手术那也没关系,所以就没当回事。他说,你先住院。住院以后,住了三天,清肠、灌肠,什么东西都搞过,到后来做肠镜,肠镜做出来以后也没什么东西。
    那个主任,我现在也记得姓孟的那个主任,确实比较有经验,他讲,你这个没有什么情况的,估计是淋巴瘤,当时血常规什么的检查的时候都没有什么问题。他就要求我开腹检查,肚子破开,我感觉不太好,我现在是来治胃病,你怎么把我肚子破开来看,这是什么意思?就比较抗拒,当时就没查。孟主任就说,这样,现在还有一个办法,问我经济条件怎么样,我说,你什么意思,他说,你如果经济条件可以的话,有一个设备,照一次是一万块钱,就是现在说的那个PET-CT。那时候PET-CT比较少,在我们华东地区就只有一台,在我们宁波的鄞州医院,就只有一台,价格也比较贵,而且要预约三到五天。后来我讲,没问题,如果肚子破开的话,还不如去检查一下。他给我联系了一下,第二天就可以做。
    做了以后,第二天做,第三天去拿。去拿的那天,我自己一个人去,拿出来那个东西,医生就说一句话,你们也知道的,他说,你家属怎么没来?这句话的含义大家都知道的,你家属为什么没来你自己来,我讲,没关系的,我承受得住。那个报告我自己拿过来看,我说,这个报告什么情况,他说,好像不太好。其实报告上已经写好了,第三条写好了,那个是叫什么结肠癌,他当时怀疑是结肠上面生了癌,它有一个非常亮的光点,那时CPU出来是21.7,我记得很清楚。现在知道21.7那是非常高的,那时候不知道21.7、2.7,都不知道,就是这个情况。
    检查出来以后到李惠利医院,东西给他看。当时我的感觉,报告拿到以后的感觉就是这样的,我还有三个月,就是这样的情况。所以马上我给家属打电话,我说检查情况不太好,后来几个亲戚商量怎么办。动手术,那是肯定的,至于这个手术是宁波动还是上海,是这样的情况。后来我们意见统一,既然做手术,我们就到好的地方去,就到上海去。当时治胃病的那个孟主任跟我们说,你这样,你再做一个肠镜,如果是结肠癌的话,应该说肠镜能做出来。第二天、第三天再检查、再灌肠什么东西,一系列检查以后再做了个肠镜。肠境做出来以后东西是没有,因为实际上那时候不知道,东西其实在胃下面,大肠的上面,肠镜做不到,做出来是没有的。做肠镜的那个医生说,PET-CT又不是什么新式武器,它也会有出错的时候。我那时候也巴不得出错,宁波的检查告一段落。
    我也想到了,因为自己老是痛,估计肯定有问题。我们就定下来到上海瑞金医院,当天就住院,住进去以后检查。就是一系列的检查、灌肠、做肠镜、CT,什么东西都做了。做了以后,估计是七天,七天以后检查出来,瑞金医院的专家说,你这个情况现在还不到我们治疗的时候,你的东西没检查出来,什么都没有。其实也是没检查到。
    那我们怎么说?我们家属商量,那我们再回去,家里事情也一大堆,事情也比较多,就回来。回来到家以后,第二天就开始痛,痛的时候就是连续的,熬不住的痛,我就感觉到这是没办法的,肯定是有问题的。就把单位的事情处理了一下,我跟家属说,这没办法,肯定要住院,所有事情全部都做好。讲难听点,身后的事情都已经交代好了。我第二天就到宁波住院,检查以后直接上了手术台。
    上了手术台以后,一开始做手术是我们宁波地区最好的腹腔镜的手术医生,他说,你如果破开肚皮,里面没问题的话,做个腹腔镜就算了,有问题的话,我们再开腹检查。所以这个手术,我们那边是上午七点第一个手术进去,一直到下午两点出来,为什么?因为那时做了两次手术,第一次是腹腔镜检查以后化验,化验出来以后又是小肠弥漫大B细胞淋巴瘤,就这样确诊,就是病理化验。化验以后,这一半小肠本来切了一段,后来再多切了一段,就是两边都切了,我听说一米多一点。切出来的东西我家属有看到,我是不知道的,我家属等在外面,其实那个东西味道已经发臭了,因为已经有肠梗阻了,吃下的东西消化不了。确诊是这样确诊的,后来手术以后就接受了化疗。
   
      Q:化疗过程中印象最深刻的事?
      化疗的时候,当时说实话,大家都一样,生癌、淋巴瘤,这些东西都不太清楚。化疗的时候,医生说什么,我们也不明白,现在说CHOP2、CHOP1,什么东西都不知道,反正医生讲什么药就上什么药,红药水、蓝药水,每天化疗的时候就是各种反应,也听人家说过化疗比死还难受,确实是比死还难受。关键是一个是呕吐,呕吐我还好,关键就是拉不出来,那个最难受。后来喝了中药,中药下药,那个什么草吃了确实有点效果,但也只能说是效果,因为在化疗的时候,便秘、恶心、呕吐你怎么吃中药调理都没办法,只不过是减轻,不可能完全消失,就是这样的情况。
    关键是自己的意志要坚强,我是来这里治病的,我的经验就是这样,来治病的,我就要受这个难,受这个苦。就像我们做生意创业的时候一样,你吃苦肯定要吃苦,不吃苦不行的。你做化疗也是一样,你要做好这个打算,吃不下饭,会呕吐,会有什么什么副作用,这是肯定的。为了治疗的话,我们就要吃这种苦,不能讲我化疗轻轻松松的,我估计没有一个人是这样。所以我和大家分享的经验就是,在化疗当中做好自己的准备,你自己做好准备了,你把自己的期望值降低,化疗有多少苦你把它想得大一点,你当时吃的苦也许没这么大,这个心态就更好。
     
      Q:治疗结束后,对病友的建议?
       我记得化疗结束以后,也喝了一点中药,主要是我家属说哪个医院好,什么什么药吃了好,就喝了不少中药,到金华、到上海去看。我的感觉就是这样,如果中药价格很高的话,有骗人的嫌疑,其实效果不怎么样。如果价格不是很高的话,一般也差不多,所以我吃了中药,比如像一万多块钱一个月,这种中药连喝了好几个月,可能一年左右,我感觉效果其实不怎么样。也喝了千八百左右一个月的,效果也差不多,总感觉讲起来中药以调理为主,主要还是心理上的作用。你生了这种病,喝点中药,吃点其他什么药可能有点效果,吃一点药,不能说你生了这么重的病什么药都不吃,那你怎么会好呢?就是这种想法。
    所以我劝“淋巴瘤之家”的朋友们,中药的话以调理为主,特别贵的钱都是花的冤枉钱。我其他东西也吃的,比如像铁皮枫斗、灵芝孢子粉,到目前还在吃,吃一点,效果怎么样,其实谁都不知道。我认为关键还是自己的心态最重要,自己的心态调整好了,生活习惯改变了,以自身的免疫力提高来打败淋巴瘤,以自身的免疫力提高来养成一个健康的身体。你自己好了,癌细胞或者是淋巴瘤细胞,各种坏的细胞都不会出来,把它抑制下去,这是最要紧的。我现在就保持比较好的生活习惯,比如早上活动一段时间,打打太极拳、散散步、爬爬山,中午休息一个小时左右,晚上一般情况下10点以前就睡觉,这种好的生活习惯我认为是最要紧的,比吃什么药都好。这个就是刚才讲的有好的心态。
    好的心态就是,不要认为淋巴瘤是什么不治之症,你不生淋巴瘤的话,也许也会生其他病,要有这样的想法。所以我们要与瘤共存,它是一个癌,那我们可以以自己的能力打败它、抑制它,它过它的,你过你的。这样一种状态,一种好的心态,我们就会有一个好的生活。
   
      Q:与淋巴瘤之家的相识、相遇、相知
      与“淋巴瘤之家”的认识是一个非常偶然的机会,我一个网上上网搜到了“淋巴瘤之家”,看到“淋巴瘤之家”里面病友的介绍、案例分享,还有各种各样的知识,我感觉“淋巴瘤之家”确实就是我们病人的精神家园、知识宝库,感觉确实“淋巴瘤之家”让我真正找到了家的感觉。所以“淋巴瘤之家”,我一直以来非常关注,而且我自己也用我自己的经验和经历来帮助大家。“淋巴瘤之家”每年的聚会,自从我注册以后,每年的聚会我都参加,而且对“淋巴瘤之家”的各种活动进行推动,本来说5月份、10月份,我就是这样想的,5月份、10月份每年搞两次,我基本上每次都参加,除了第一次,因为那时候我也不知道,没参加,第二次开始我都参加。
    “淋巴瘤之家”的活动,一个,我们病人自己从全国各地来,都不认识,大家在一起一点都不感到陌生;第二个,我们病人自己没有什么隐私可隐瞒的,什么都可以,衣服脱了大家哪个地方有疤什么的都无所谓,真正地可以坦诚相见。这真的是一个淋巴瘤病友的聚会,还有对淋巴瘤病友的交流、康复,都有很多的好处。反正我们“淋巴瘤之家”这四次聚会,对我精神上的鼓励都很大。
   
      Q:想对病友说的话
    “淋巴瘤之家”的朋友们、病友们、家属们,你们好!淋巴瘤其实算不了什么,我们既然生了这个病,我们就不应该怕它,我们就应该与瘤共存,我们活着就应该精彩!


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最新评论

引用 安,释然 2014-12-15 09:59
原来马哥是第一个“出马”的啊,哈哈
引用 娟娟 2014-12-15 10:00
安,释然 发表于 2014-12-15 09:59
原来马哥是第一个“出马”的啊,哈哈

对,很精彩的,好好看看,还有马哥打太极的照片呢
引用 扯淡小鬼鬼 2014-12-15 10:34
马哥好帅
引用 海爷 2014-12-15 10:54
娟娟安排得很好,马年将过了,让马哥在马年尾时出镜有纪念意义。
引用 林夕 2014-12-15 11:42
哎,马哥的诊断也那么的曲折啊!
引用 陈八姐 2014-12-15 13:19
马哥越来越精神越来越帅,哈哈
引用 毛毛虫 2014-12-15 13:21
我妈妈也是这样腹痛,做了一大堆的检查,直到上了手术台才知道是这个病。
引用 安,释然 2014-12-15 13:27
主人公捏???出来冒泡泡

"身上哪个地方有疤都无所谓“
引用 我是浮云 2014-12-15 13:39
马哥威武
引用 我是浮云 2014-12-15 13:41
等我治疗结束也写篇经过,大家加油!
引用 毛毛虫 2014-12-15 13:47
不知马哥有没有移植?
引用 马王子 2014-12-15 14:22
05年直到09年才发现,这病看来周期很长。祝福马哥永远健康
引用 爱天使 2014-12-15 15:27
康复4年了啊,真棒
引用 月萌 2014-12-15 15:45
毛毛虫 发表于 2014-12-15 13:47
不知马哥有没有移植?

没有哦
引用 月萌 2014-12-15 16:33
我是浮云 发表于 2014-12-15 13:41
等我治疗结束也写篇经过,大家加油!

期待这,加油,等着看你的康复故事啦
引用 鈕、給爺笑個 2014-12-15 18:00
。你家治感冒治几年啊
引用 小金金 2014-12-15 18:11
马哥和我一样,先是肚子胀,然后疼,当胃病治疗吃了一段时间胃药,后来疼的越来越厉害,好奇怪,我在查b超也就肠管重度积气,后来短短十几天,换个医院查就有拳头大的包块了!当肠梗阻和肠套叠开刀后才确诊

引用 小金金 2014-12-15 18:11
我最早是隐隐刺痛!
引用 小金金 2014-12-15 18:12
毛毛虫 发表于 2014-12-15 13:21
我妈妈也是这样腹痛,做了一大堆的检查,直到上了手术台才知道是这个病。 ...

我做过很多检查,最终当肠梗阻或肠套叠开刀后才确诊

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