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【病友说】第四十六期 樱雨 复发伴噬血NK/T淋巴瘤

2020-2-27 14:33| 发布者: 孔雀河| 查看: 3445| 评论: 25|原作者: 孔雀河

NK/T细胞淋巴瘤八个月复发,入组PD-1+西达本胺临床试验,再次达到CR…

【病友说】第四十六期 樱雨 复发伴噬血NK/T淋巴瘤
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樱雨(NK/T细胞淋巴瘤)
治疗结束八个月复发,入组PD-1+西达本胺临床试验,再次达到CR。
诊疗经历
我是2018年3月份确诊NK/T淋巴瘤的。刚确诊时,我完全没有力气,走几步路都喘不过气,是坐着救护车来到中山肿瘤医院的。
当时因为中山肿瘤床位紧张,我的病情又很急不能等,就到广东药学院一附院住院治疗的。打了4次培门冬酶,不见明显好转,一直在住院治疗,特别难受。后来黄教授建议尝试一下PD-1。那时候PD-1还没有在国内上市,我们是到香港买的进口药物。用PD-1的效果很明显就出来了,比较快我能走路了,吃饭胃口也特别好,人也胖了,后来体重也增加了。当时PD-1用了3次就CR了。但是因为不了解这个药,也比较贵,回家后就没有接着治疗,结果停PD-1单抗8个月后又复发了。
复发当时刚好黄教授在做PD-1联合西达本胺的临床研究,我就入了组。效果的确很好,打到2疗程基本消失,4疗程,做PET-CT就CR了。现在吃饭我每次都能吃两碗,也不会恶心,随时都可以跟同学朋友出去玩,晚上还会去健身房跳舞做瑜珈。回老家时,我就会跟那些阿姨一起跳广场舞,我觉得挺开心的。跟她们在一起,可以不让自己在家胡思乱想,而且我真的挺喜欢跳舞的。
以前打化疗的时候,比较辛苦什么事都不能做,现在都可以,也可以正常工作。像我有两个NK/T淋巴瘤病友,他们都已经恢复工作了。

对待疾病的心理变化
一开始的时候,我对淋巴瘤还不是很了解,当时听病友们说我们NK/T不像弥漫大B有靶向药还有维持药,我们都没有针对性的药时,是有点失望和难过的。
复发的时候,相比之前更难过了一点,因为感觉复发后好转的机会就更少了…本以为会久一点复发,但间隔得太短了……
我妈妈当时跟我家人打电话说我复发的时候,我在旁边特别想流眼泪,那是我生病以来第一次特别想哭,真挺难过的,但是我还是忍住了……
后来听说有新药可以入组时,特别开心,不再绝望了。特别感谢黄教授,我们NK/T细胞淋巴瘤还是有希望的,有新的药,并不是只有培门冬酶,像我现在用的国产PD-1还有西达本胺效果就很好。

患病期间特别感谢的人
一个是我妈妈,还一个就是黄教授了。
我妈妈一直在鼓励我,跟我说的都是那些治好的病友的事儿,谁治好了,谁几年都没有复发之类的。她一直都跟我就说这个病会治好的。
黄教授每次看到我,都会带给我希望,说这个病没事的有希望的,说现在科技这么发达,肯定有药的。

最想实现的愿望
我打算明年参加高考,我想报医学院,当一名医生。
2017年高中毕业的时候,我报的八个志愿都是医学院的临床专业,但是分数没有达到录取线。今年我还想报医学院,我觉得当医生可以救人。我自己得了这个病以后,我知道患者有多不容易,我更要当医生了,我想帮助更多的人。

《专家解读》
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黄慧强 主任医师
中山大学附属肿瘤医院
中山大学附属肿瘤医院大内科副主任,中国老年健康协会淋巴瘤专业委员会主任委员,CSCO中国淋巴瘤联盟副主席,中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主委,中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会青年委员会主委,广东省抗癌协会血液肿瘤专业委员会主委,中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委,广东省抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主委。

Q1:西达本胺联合PD-1临床试验设计初衷
我们知道NK/T淋巴瘤到化疗无效的情况下,其实可以选择的治疗手段范围非常窄。最新的靶向治疗,我们现在能证明有效,而且中国又能拿得到的新药,一个是PD-1单抗,一个是西达本胺。
PD-1单抗,有不少的研究表面对NKT淋巴瘤有不错的疗效,但是完全缓解,即完全控制消除肿瘤的概率不高,且维持时间不够长,而且对于高热、有噬血的病人,应用起来有一定的困难。这些是它的不足之处,所以我们要找到更好的药物跟它联合。
西达本胺,它跟PD-1作用的机理是不相同的,也是唯一一个可通过口服的组蛋白去乙酰化酶抑制剂、并且同时对免疫功能有调节作用的靶向药物。我们在过往的临床研究看到,对于难治的NKT淋巴瘤用西达本胺单药,仍然有大概百分之五六十的病人是有效的,三分之一的病人肿瘤可以完全消除,而且消除的维持时间相当长,有效的比例和有效维持的时间,都让我们非常意外。
基础研究还给我们提供了很好的线索,到组蛋白去乙酰化酶抑制剂像西达本胺这类药,跟PD-1单抗联合,有协同作用的基础,即两个药加在一起可能会明显提高疗效,在动物体内试验,也看到不错的疗效。
那到人身上行不行?在实体肿瘤病人的治疗观察看到这两个药物联合在一起,一加一大于二,产生协同作用。但是在淋巴瘤,特别在NK/T淋巴瘤,是不是一样的疗效结果?我们不得而知,所以我们就启动临床研究,希望尽快证实。我们也非常的慎重,从剂量爬坡到各个方面,严格按照国际临床研究的科学标准进行,最后我们发现,两个药PD-1和西达本胺,在我们NK/T的病人是可以用到各自的标准剂量,用法,而且治疗出来的结果,让我们很受鼓舞。比如说刚才那位可爱的小姑娘,她就是一个非常成功的案例。

Q2:西达本胺联合PD-1临床试验效果
早期的NK/T淋巴瘤病人,其实通过放疗加上化疗,像含有左旋门冬方案的化疗,效果还是不错的,至少70-80%可以长期生存。但是晚期的病人,特别是化疗以后短期内复发,好像我们这位的小姑娘,确实是比较麻烦。短期内复发,意味着她的预后非常凶险,疾病发展非常的快,高热、白细胞低、噬血所有的表现都有,是相当危急信号。这个时候我们一定要想到好的办法来帮她,否则后面的时间就非常短。
当时我们就已经开始启动这个PD-1加上西达本胺(SCENT)的临床研究,我突然想到,能不能给她试一下。按理,曾经用过PD-1的病人,一般是不太适合这个试验,但是病人知道这个临床研究后,她态度很坚定,多次希望我们帮忙,我们被她的那种求生欲望所打动,后来我们给她用上去。2个疗程奇迹出现了,我们看PET-CT,全部肿瘤基本消除,而且所有噬血的指标、高热完全消失了。现在我们病友状态非常好,而且完全恢复到正常人的状态,目前已接受该方案12个疗程。
从现在我们治疗的10多例病人来看,确实是重复了上边那位病友的治疗效果。我们看到大概有百分之六七十的病人是有效的,而且大概有三分之二的病人是能够获得完全缓解,就是说有效的病人基本上大部分是全部消除。
目前来看,这个研究我们要加快速度,因为病人获益很大。所以我们也希望病友知道这个消息,多跟我们联系,尽快收治足够的病人,从中分析和收集相关的资料信息,尽快得出最终的结果,好为中国病人,甚至全世界的NK/T淋巴瘤病人造福。


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最新评论

引用 一片小树林 2020-2-27 15:10
仿佛又看到了希望!
引用 期盼未来 2020-2-27 21:14
效果真的那么好吗?很高兴
引用 随意而安 2020-3-1 12:33
祝永不复发
引用 爱笑的小莹同学 2020-3-1 16:47

引用 阿九2018 2020-3-7 18:58
祝福!
引用 GXjf 2020-3-19 08:57
祝福! 我母亲也确诊为这一类型 正在治疗  都要好好的
引用 GXjf 2020-3-19 21:43
想问下  NK/T淋巴瘤在治疗过程中是不是会有发烧的症状呢
引用 MY588 2020-3-23 02:53
祝永远cr
引用 nkt鼻型患者 2020-3-24 15:32
这个药怎么买到啊?
引用 bbkh 2020-3-27 19:51
我爸爸做了PD-1检测,是阴性,医生说不能用
那么只用西达本胺一种药物效果会怎么样?
引用 夏目喵 2020-3-30 15:17
我父亲也是噬血,医生怀疑是NKT,希望也能治愈
引用 shengfeng 2020-3-30 20:08
为什么我打了pd1后血小板就会很低?导致不能打?
引用 568995 2020-4-15 07:44
这个药是不是特别贵
引用 蓝天2019 2020-4-27 13:18
您好,我也是nkt,本周暂时结疗,今天主任找到我,虽然通过petct看不到高代谢,但是监测的ebv一直没有清0,而且上次检测感染在B细胞,这次T细胞也感染了,建议我们用PD1加西达本胺。我当时是一期A患者,现在除了ebv其他正常,这种情况需要维持治疗吗,需要的话能入组吗,期待回复,感谢
引用 郑甜甜 2020-5-14 09:56
怎么加群啊,要钱吗
引用 dd宝 2020-5-14 13:44
结疗八个月复发了,能告诉我办法吗?NKt的,我也准备挂黄教授号了,可是还没挂到号
引用 T111222333 2020-5-21 08:34
祝福
引用 绝地逢生 2020-5-23 09:39
NK/T淋巴瘤中晚期第一次就可以用PD1治疗,而且效果显著。但是为什么大多数中晚期都是选择了移植。如果PD1+西达苯胺可以控制病情达到CR,是不是不用移植?
引用 米线 2020-6-1 22:47
怎么入组

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