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第六期 飞跃珠峰 鼻-NKT淋巴瘤 康复两年

2014-9-1 16:51| 发布者: 娟娟| 查看: 57024| 评论: 79|原作者: 娟娟

论坛ID:飞跃珠峰 病理:鼻-NKT淋巴瘤 目前状态:康复两年


论坛ID:飞跃珠峰
病理:鼻-NKT淋巴瘤
目前状态:康复两年
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病友说6


飞跃珠峰:各位病友大家好,我的论坛ID是飞跃珠峰,今年27岁了,我的类型是nkt淋巴瘤,今年已经康复两年了,我是在四川华西医院做的治疗,现在我一切身体健康,非常好,希望各位病友一定要加油,没有什么过不去的坎,加油,病友们。



Q 如何确诊和治疗淋巴瘤的?
A 我记得是在2011年的时候10月份出现的症状,当时就是持续的低烧,然后喉咙痛,当时没怎么在意,觉得自己年轻,可能就是感冒了,然后就在我们那些地方医院、诊所抓点药,按感冒这样治,但是吃了之后有时有一点效果,但是始终持续的低烧,到春节的时候,2012年春节2月份,喉部就有出血了,那时很少,后面就越来越严重,到2012年的时候4月份,我记得在4月13日那天晚上出血就特别严重了,那天晚上在12点多钟,大概从口部流血流了有半个多小时,流得很大,没办法说话,我当时就把我的那个,就只有敲敲床,我父亲知道之后,看到那个床下面都是一滩的血迹了,就这样,然后就马上打电话,让车子拉到的我们的县医院,当时在县医院是晚上12点多钟,只有值班医生,条件也比较差,在医院里面大概住了7天,每天都有用抗生素这类的药,什么消炎啊,抗生素这类的药,但是之前的时候开始输液输了之后,温度降下来了,但是马上又反复了,每天当时的时候是38度到39度左右,然后喉咙还是很痛很痛,没办法,住了7天院,医生就建议我转到更好一点的医院,当时就转到了我们市里面的三甲医院。
到了那里面这医生看了我之后,我转的是鼻咽喉科,当时在医院里面的时候,他还是按照我的是所谓鼻咽怎么样,或者喉咽怎么样,每天这样来治疗,抗生素啊、什么雾化啊,也是,开始的时候药是越用越好,开始的时候有效,后面就没效果了,后面温度就越升越高,几乎上,每天温度在39度以上,市医院有一个很权威的医生,根据我的情况就对我说,高度怀疑可能是中性线粒体肉芽瘤,他当时是这么说的,当时我不明白,然后后面我的主治医师就给我开了检查单,让我去做一次活检和喉镜。
当时第一次喉镜结果出来了,我看了一下,就说是什么磷状型的形状,可能怀疑是癌症,然后就叫我做进一步的活检检查,然后我后面做活检,取了喉部的活检,取了之后后面结果出来了,是在4月底的那天早上,4月30号的那天早上,我看到了,是我父亲去拿的那个结果通知单,他没让我知道,但是我估计结果不好,就拿过来,高度怀疑鼻nkt淋巴瘤,高侵袭性,然后我当时心里面很难受。
后面医生就建议我在华西医院去做进一步的确诊,在5月7号的时候,活检送到之后,结果出来了,就已经确认是鼻nkt二型(期),B型,就确诊了。之后在医院的时候,是华西医院的王峰教授(音)给我开出的治疗方案,他给我开出的治疗方案是chop加左旋门冬这个治疗方案,加25次的放疗,我这个病可能就是说对放疗更敏感,所以先选择做一个比较低剂量的化疗方案,看一下效果,当时就给我选择了一个低剂量的化疗的chop方案。他说这样后面治疗的话如果效果不好,回旋余地更大,然后就这样结束了,做了一次的化疗方案chop化疗方案,就这样结束了。


Q 确诊前后,心态有什么变化?
A 我的化疗过程我记得其实挺简单,因为就只有一次,所以说其实副作用不太大,但是我记得特别清楚的一点就是,当时我的主治医生跟我说了一句话,我觉得非常踏实,他就跟我说,小伙子,没事,我们医院遇到了很多这种情况,我们不管是有什么情况,我们都有丰富的经验,能够给你提供治疗,这个你放心,没问题的。好,所以我就根本在做化疗期间没有任何担心,没有任何的疑虑,完全相信这个医生,有什么情况就及时向医生汇报,在化疗期间我的胃口都一直比较好,很能吃,每天我记得当时我要吃两个馒头还要加一大碗稀饭,当时挺能吃的。在化疗期间还有我很感动的一件事就是,在我化疗的时候,做了一个疗程,但是却感染了,发了二十多天的高烧,每天40多度,打了好多次升白针,什么冰块,打的那个降压、降烧的针都没效果,后面有点真的感觉有点绝望了。但是后面还好,也坚持过来了,因为当时我记得很清楚,我很感动的一件事就是我妹妹和我的表弟,每天我表弟当时在成都才开始工作,每天他早上要五点多钟起来就上班,然后晚上八九点钟才下班,那个时候特别喜欢吃我们那里的那个乐山甜皮鸭,特别想吃,他每天晚上,我说我想吃的时候,他每天晚上还给我送过来,我真的是非常感动。
放疗期间我觉得很重要的一点的话,第一个是多喝水,第二个是像什么果汁啊、蔬菜汁这些尽量多喝,还有比如像遇到有不舒服的时候,要及时跟医生说,不要去拖,让医生及时的了解这个情况,随时的处理,这样比较好。

Q 生病前后饮食有什么变化?
A 治疗结束之后,我就,因为我就抱着这样的一个态度,我就想与癌共存吧,应该是这样,我想要说消灭癌症可能不太容易,但是我就抱着与癌共存,所以说我就在治疗结束之后,有一个根据自己以前的那些不良的生活习惯,做了一些,一个系统的一些生活计划,或者一些改变,比如说在饮食方面,锻炼、心理调整这些方面都有这些情况的改变,就像是在饮食方面,我觉得每天五种蔬菜水果以上,每天有一些锻炼,都挺不错的。
从我出院之后一直在吃中药,开始的时候中药是量比较大,后面慢慢的量较小了,一直吃了有两年了。


Q 对病友有什么建议?
A 我的经验就是,先要有一个好的心态,不要说是一次速战速决的这样一个,一种状态,要抱有一种与癌症长期共存,第一做到系统的恢复计划,第二个我做了一个自己的身体的一个记录表,比如说像体温啊、体重啊、食欲啊这些方面有一个身体记录表,我能够知道我在这段时间,即使我没有完全把癌症治愈,但是我起码能够把它控制住了。
就像这个是体温,比如说我今天的体温感觉是多少度,我查了一下,然后是在什么时间查的,体重在每一天的体重变化是多少,这个大便的时候,每天大便的时间,比如早上、中午什么时间,食欲胃口,今天的食欲胃口怎么样,随时能够掌握自己的状态,有什么情况,我翻以前的东西就好处理,就是这样。

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最新评论

引用 海爷 2014-9-1 17:15
注意保养,珍惜来之不易的康复。其他的慢慢都会好的。
引用 飞跃珠峰 2014-9-1 19:15
海爷 发表于 2014-9-1 17:15
注意保养,珍惜来之不易的康复。其他的慢慢都会好的。

海爷,我觉得说了好多不是重点的废话哦
引用 小河流水 2014-9-1 19:33
正能量!nkt病友走了榜样!祝福你!
引用 小河流水 2014-9-1 20:21
正能量!nkt病友走了榜样!祝福你!
引用 陈阿英 2014-9-1 20:42
小河流水 发表于 2014-9-1 20:21
正能量!nkt病友走了榜样!祝福你!

应该是做了榜样吧?还发了二遍。
引用 shuijiao0202 2014-9-1 21:13
这家伙在我群里吗?
引用 陈八姐 2014-9-1 23:43
好样的,挺过来了,加强锻炼哈
引用 飞跃珠峰 2014-9-2 11:23
小河流水 发表于 2014-9-1 20:21
正能量!nkt病友走了榜样!祝福你!

没有,没有哈!我们都要继续加油努力!不断调正自己心态和习惯,其他一切就交给上帝吧!
引用 飞跃珠峰 2014-9-2 11:25
shuijiao0202 发表于 2014-9-1 21:13
这家伙在我群里吗?

哪个群?我一共加了三个群,一个彩虹超级群一个彩虹一群,彩虹二群!
引用 飞跃珠峰 2014-9-2 11:27
陈八姐 发表于 2014-9-1 23:43
好样的,挺过来了,加强锻炼哈

谢谢啊!八姐,每次看到八姐的话都感觉特别的温暖!
引用 小河流水 2014-9-2 14:22
小河流水 发表于 2014-9-1 19:33
正能量!nkt病友走了榜样!祝福你!

对不起,手机打字容易选错,是有了榜样!我有一个病友,是NKT,希望能鼓励到她。
引用 小河流水 2014-9-2 14:28
飞跃珠峰 发表于 2014-9-2 11:23
没有,没有哈!我们都要继续加油努力!不断调正自己心态和习惯,其他一切就交给上帝吧!
...

对不起啊,想说NKT病友有了榜样,谁知选错字了。求大家原谅哦!祝福你长长久久!
引用 飞跃珠峰 2014-9-2 14:30
小河流水 发表于 2014-9-2 14:28
对不起啊,想说NKT病友有了榜样,谁知选错字了。求大家原谅哦!祝福你长长久久! ...

意思我们都明白,没关系的!你也是要加油哈
引用 小河流水 2014-9-2 14:42
飞跃珠峰 发表于 2014-9-2 14:30
意思我们都明白,没关系的!你也是要加油哈

我心里的痛就要解决了,我相信上帝会保守我,就要拨开迷雾见日出了。我会继续加油的!
引用 我爱红苹果 2014-9-2 16:55
真棒,淋巴瘤现在真的是康复的患者太多了,这个病对我们快没有杀伤力了呢
引用 娟娟 2014-9-2 17:36
我爱红苹果 发表于 2014-9-2 16:55
真棒,淋巴瘤现在真的是康复的患者太多了,这个病对我们快没有杀伤力了呢 ...

有机会你也要来录制病友说啊,我们需要你们这样的康复病友的支持
引用 飞跃珠峰 2014-9-2 17:52
我爱红苹果 发表于 2014-9-2 16:55
真棒,淋巴瘤现在真的是康复的患者太多了,这个病对我们快没有杀伤力了呢 ...

是啊,赶快也去录病友说啊!大家也需要你的鼓励
引用 shuijiao0202 2014-9-2 18:26
飞跃珠峰 发表于 2014-9-2 11:25
哪个群?我一共加了三个群,一个彩虹超级群一个彩虹一群,彩虹二群!

就没加NKT专群!洪大也在。。。
引用 飞跃珠峰 2014-9-2 19:10
shuijiao0202 发表于 2014-9-2 18:26
就没加NKT专群!洪大也在。。。

不知道有这个群啊!群号是多少?

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