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《病友说》第十一期:晨晨 系统性间变大淋巴瘤ALK+康复两年

2015-7-9 14:35| 发布者: 娟娟| 查看: 93816| 评论: 76|原作者: 娟娟

笑一笑,没什么大不了! 淋巴瘤之家《病友说》第十一期 晨晨 系统性间变大细胞淋巴瘤ALK+ 康复两年
笑一笑,没什么大不了!

淋巴瘤之家《病友说》

第十一期  晨晨  系统性间变大细胞淋巴瘤ALK+  康复两年

论坛ID:晨晨
病理类型:系统性间变大淋巴瘤ALK+
目前状态:康复两年
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晨晨:哈喽,淋巴瘤之家的朋友们大家好,我是晨晨,我今年18岁了。我的病理类型是非霍奇金淋巴瘤间变大T,我的就诊医院是北京海淀肿瘤医院,我现在已经康复两年时间了。我生病的时候呢才13岁,现在已经好好的了。所以说我想对所有小彩虹们说一句话,“没有什么大不了的,只要笑笑,什么都过去了”。
1如何确诊淋巴瘤
当时是2010年我脖子上起了一个肿块,当时去当地医院检查,然后医生就是说淋巴结肿大,我就输消炎液,输了七天以后它就消了。然后过了几个月,它就起来了,起了又是消炎,这次输了一个多月还是没下去,没好转,然后医生当时怀疑是结核,然后去了当地的卫生所做了检查。然后检查还是就是说排除了不是结核,然后医生又怀疑是甲亢,又做了一系列的检查,还不是。然后当时医生就挺纳闷的,到底是什么,然后就要求做了一个活检,活检的结果应该就是说不太好,然后紧接着我们就来了北京。来了北京的第一站是友谊医院,找了周小鸽大夫,做了一个病理检查,确诊一下到底是什么病。然后周小鸽大夫给出了的结论呢,也是非霍奇金淋巴瘤,当时就来到了北京肿瘤医院,挂了一个朱军伯伯的号,然后确诊一下到底是什么。紧接着住院了,住院了以后就做了检查,病理分析是非霍奇金性淋巴瘤间变大T四期A,当时侵占了骨髓、颈部还有锁骨还有腹股沟。
2移植过程是怎样的?
2010年3月,我做了第一次移植,在移植过程中,其实说移植的话我还挺兴奋的,因为就是说想自己看一下到自己能不能独立的完成这些事情。当时进去的第一天是做了一些,做腰穿,腰穿做完以后又平躺六个小时,当时崩溃了,我就想哭,想我妈妈,自己太难受了。然后没办法,就自己在那儿偷偷的掉眼泪,然后挺过来了。挺过来以后,第二天就上了大剂量的化疗,十倍的化疗,太难受了,整天吐,就每天就那么吐,不闲着,也不吃饭,可能就是说化疗的那个反应吧,老拉肚子,拉了二十多天,就特难受。然后化疗打完了以后,就是说等着它血象下降,它下降的过程中,血小板特别少,然后就又要求输血小板。输血小板的时候可能就是说过敏,有过敏反应,然后我就晕过去了,然后就又抢救,抢救了差不多半天的时间吧,就回过来了。回过来以后还是浑身肿,脸上、身上都是什么红疹子,就特难受。
2012年10月10号,我做了第二次移植,这次移植相对来说就挺难受的,特别不情愿,特别不想去,当时休息了半年,头发已经长出来了,然后大夫说要剃头发,我就哭了。我太不割舍,我就说带着头发进去吧,不行,如果化疗的话,扎在身上会起疙瘩,没办法剃了。剃了以后,第二次化疗方案应该是剂量小了,没那么难受,然后我也开始吃饭了,粥啊肉啊什么都吃了,吐的反应也没那么强烈了,也不吐了。然后就是说疼,浑身疼,每天睡觉都要靠打吗啡,每天去最少打两针才能睡着。然后打吗啡的反应就是说发烧,每天烧到38度多。反正就那么坚持过来了。每次移植都是要二十多天,挺辛苦的。
2治疗中有哪些有趣的事?
在医院的这三年当中吧,认识了挺多朋友,姗姗就是其中一个,她比我大一岁,我们是在一次我化疗当中耍小脾气,我就和我爸妈闹,当时我爸妈领来了一个小伙伴,说要和我谈谈心,那时我们两个就聊起来了,聊的比较开,因为年龄一样,没有代沟,啥话都说,就聊的比较好,所以说我们俩现在特别好。
然后化疗当中,还认识了很多小伙伴,还有许多我这个年龄的,有一个每次住院的时候都通电话,要求住一个病房,然后每次在病房闹的特别欢,看电视看到晚上10点多,然后每次护士都来叫我们睡觉,我们也不肯。旁边那个大姨年龄可能大了,就气我们这么闹,她有要求换病房,这个记忆犹新。
4治疗中有哪些经验分享?
我感觉生这个病吧,肯定每个人心情都不好,但是有什么办法呀,就是每天必须开心,这个开心能对病有挺多的好的因素的,每天开开心心的,吃好喝好,家人也放心,自己心情也很好。你每天给自己那么低落的情绪,每天想这想那的,你自己心情也不好,吃不好睡不好的,对病的恢复也不好,家人也不开心,还不如每天开开心心的,笑一笑,没什么大不了。
5从生病到康复心态的调整
其实我生病是不知道的,父母是瞒着我的,第一次来北京特兴奋,整天睡不着,整天想着玩,都去了,故宫、颐和园什么都去了。然后住院的时候,住院门口不贴着吗-“淋巴瘤病房”,当时还问我妈,妈咱们来这儿干吗,我又不是淋巴瘤,我妈说没事,在这儿住,这好,我就去了,特高兴,因为化疗就是输液,我也不懂,就每天的输液,特开心,开开心心啥都吃,啥也不知道。然后再来化疗第三个疗程的时候,晚上我自己睡不着,我就听到隔壁的大姨他们在聊天,听到她说淋巴瘤几期,我就有点搞不懂,这说的都是什么呀,和我有关系吗,然后她们就说了一句,这个屋子里面的人都是这种病,我就奇怪了,我就纳闷了,我就更睡不着了。然后晚上12点多钟,我就偷偷的跑去护士站,就翻病历,翻到我自己的了,上面写着韩晨雨淋巴瘤,崩溃了,当天一晚上没睡着。然后过了一天晚上,我就要求回到租的房子里面找我妈去了。找我妈就和我妈闹,我就哭,我说为什么不告诉我,为什么我得了这个病。当时哭的挺厉害的,挺凶的,我就抱着我妈,我妈也哭。
那段时间挺难熬的,然后每天自己都在想,我为什么得这个病了呀,为什么呀,然后自己慢慢的也就懂了,即来之则安之,既然我得了这个病,我就得坚强,我就得把这个病魔给弄走,我得战胜它,我得胜利,好了以后我才是一个正常人,我必须得加油。所以说等我想明白了以后,我每天就特开心,整天笑,我妈哭的时候我就说,哭什么呀,有点出息行吗,我就说他们,因为我就感觉,开心比什么都强。
6对重要调理是如何看待的
化疗的时候吃过,化疗的时候吃了两年,因为根据这个中药对补气补血还是有很大的帮助的。所以说它再难喝,良药苦口利于病吗,所以说喝点这个药对自己身体挺有帮助,就像你化疗的时候吃不进饭,肚子胀,喝点调理的,能够帮助你消化,然后还能帮助你吃饭。像白细胞低,也可以喝点。这个我感觉对白细胞,生白细胞还是有挺大帮助的。
7康复以后如何回归正常生活?
康复后第一年其实是没什么事的,整天就宅在家,看电视,玩手机,刺绣什么的。第二年的时候,打算去上学,当时父母就要求让我从初一开始重新读,当时我是特别不愿意,我感觉我都这么大了,我还读初一,多丢人,我就特不想去,我就耍脾气,就是不去。然后就读了技校,技校离家比较远住校,伙食不行,然后读了五天就回来了。回来以后听朋友们说,可以自读大专,然后我就报名了,然后在家就看看书,读了大专。然后呢,就是说在家门口有一个药房,我就去了,我现在也在工作,每天虽然挣的不多吧,但是开心,接触的也多,懂得也多,没准以后我还能成为一个大夫。
8、相对病友说的话:
即来之则安之,虽然我们无法选择疾病,但是我们有权利选择面对疾病的态度,越坚强、越乐观,所以病友们,加油吧!


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最新评论

引用 林夕 2015-7-9 14:46
两次移植!晨晨好样的!
引用 婷婷婷 2015-7-9 14:50
好棒,加油
引用 丽过天晴 2015-7-9 14:55
正能量。开心过好每一天。一切顺利
引用 期望希望 2015-7-9 14:57
治疗过程真不容易,治疗结果真是不错。正能量。
引用 漩涡鸣人 2015-7-9 15:08
语言和语气听起来好像很轻松,但当时的情景不生病和没经历过的是很难想象和体会的。继续加油!你是最棒的!
引用 陈八姐 2015-7-9 15:08
二次移植,哈哈天啦,“二”字好写可不好熬哦
引用 娟娟 2015-7-9 15:11
陈八姐 发表于 2015-7-9 15:08
二次移植,哈哈天啦,“二”字好写可不好熬哦

八姐,说的真到位
引用 haibin 2015-7-9 15:18
大难已过,小姑娘以后平安无事了。
引用 柚子. 2015-7-9 15:30
漩涡鸣人 发表于 2015-7-9 15:08
语言和语气听起来好像很轻松,但当时的情景不生病和没经历过的是很难想象和体会的。继续加油!你是最棒的! ...

现在想想以前我都不知道怎么过来的莫名其妙的佩服自己
引用 阿森 2015-7-9 22:32
想想很后怕,两次自体不是要半条命呀!
引用 shututu 2015-7-9 22:35
听到你两次移植经历很是佩服,我和你一样分型,请问第一次移植后多久又复发了呢?
引用 一生平安628 2015-7-10 09:45
你就是那个小胖子啊,现在这么漂亮了
引用 柚子. 2015-7-12 14:45
无名指的等待 发表于 2015-7-10 09:45
你就是那个小胖子啊,现在这么漂亮了

哈哈  现在也是小胖子
引用 柚子. 2015-7-12 14:45
shututu 发表于 2015-7-9 22:35
听到你两次移植经历很是佩服,我和你一样分型,请问第一次移植后多久又复发了呢?
...

没有复发。大夫建议两次移植,就做了两次
引用 shututu 2015-7-12 17:03
晨晨 发表于 2015-7-12 14:45
没有复发。大夫建议两次移植,就做了两次

请问美女,你是ALK阳性系统间变大?还是其它系统间变大呀?
引用 shututu 2015-7-13 10:56
晨晨 发表于 2015-7-12 17:40
ALK渐变大。阴性

希望能不间断的听到你更多更多的消息,这样对于我们同类型的病友是最好的动力!谢谢!
引用 宁儿 2015-7-13 13:14
你好,我想问一下,治疗期间白细胞低,你都吃些什么补充白细胞啊?
引用 柚子. 2015-7-13 18:09
宁儿 发表于 2015-7-13 13:14
你好,我想问一下,治疗期间白细胞低,你都吃些什么补充白细胞啊?

有升白药。喝了鸽子汤,白细胞到一定的日子都会往下跌。吃些好的只是为了增加免疫力。打升白针来的快。就是太受罪。
引用 柚子. 2015-7-13 18:19
shututu 发表于 2015-7-13 10:56
希望能不间断的听到你更多更多的消息,这样对于我们同类型的病友是最好的动力!谢谢!
...

谢谢你也要加油奥

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