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《病友说》第三十七期 果果 外周T细胞淋巴瘤 康复十四年

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发表于 2019-2-28 11:28:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的生活就和我的脏辫一样丰富多彩

《病友说》第三十七期 果果 外周T细胞淋巴瘤 康复十四年
  
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论坛ID:     果果
病理类型:外周T细胞淋巴瘤
康复时间:康复十四年



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大家好,我是果果,外周T,4期B的病友,康复13年。为录这期病友说我特意辫了个脏辫,大家看好看吗?其实我的生活就和我的脏辫一样丰富多彩。
Q1:确诊经历
我是2006、2007年确诊为淋巴瘤的,一开始的时候没想到会是淋巴瘤,以为只是炎症什么的。大夫说看着不是很好,不像是炎症,就去了天津肿瘤医院。手术之后做病理查出来是淋巴瘤,但是当时查出来的是二期,就从手术的外科转到了淋巴瘤内科。到了淋巴瘤内科之后,做了进一步的检查,包括骨髓的化验,发现骨髓受累。当时告诉我是二期的时候,心里还觉得怎么会让我生这个病。但当所有检查都做完了,知道是四期是晚期的时候,我却好想更坦然了。得病了就治呗,反正在这么专业的医院,怕什么,就这种心态当时。
Q2:治疗过程
外周T在淋巴瘤里面算是比较难治,复发率比较高的。我们那会儿不像现在,药品那么发达,有很多口服的化疗靶向药。当耐药的时候,当治疗效果不是那么令人满意的时候,我也曾经上网查过资料,我不会刻意去看那些治疗不好的,而是去看比较正面的东西,治好的病人生存期比较长的一些病人,看到这种病例,我觉得我有希望。化疗、放疗都不是那么可怕,那会儿就是一个疗一个疗的,当时特别希望有新药出来,但是后期竟然控制住了。每次做B超做CT,发现比上一次,肿块稍微缩小那么一点点,或者有一点点变化,我就特别欣慰。我这人心态好,什么事儿我爱往下看,不爱往上比。从生病到现在,我觉得心态很关键,我就始终觉得这个病终究会被攻克的。
Q3:生病前后的变化
化疗的时候,外形上会有一些改变,比如说脱发,人会胖。你走到马路上的时候,多少会有人看你,他们不知道你是因为生病吃药变成这个样子的,他们会觉得这人怎么那么奇怪,一个女生没有头发,还这么胖。其实他们本身没有恶意,但是他们的一个眼神就会让你觉得心里会有压力。那时候挺不想出门的,觉得去医院,和病友们在一块儿挺开心的,因为大家都是这样,没有谁会看谁另类看谁古怪。
其实我挺感谢这场病的,是它让我意识到生命的可贵。现在没什么事儿的话,我会去旅游。如果我没有生这场病的话,我不会把自己的时间放得这么宽裕,我会工作,会有一些家庭的琐事,像我们80后的,大部分现在都成家、立业,也有二胎的,其实他们的生活挺枯燥的,也是因为这场病,稍微和他们的心态有一些差异,懂得享受生活。跟我在一起的不错的朋友,他们有的时候会觉得你这些年怎么熬过来的?其实我觉得生这场病的时候,活着的愿望是很强烈的。受罪呢,肯定是会有一些的,但是我觉得都会熬过来的,因为那毕竟是一个过程,而且不是一个很漫长过程。
Q4:如何与医生沟通
我觉得其实这个是互相的,我们也要理解他们,因为他们每天不是只有我们一个病人,他们每天的病人很多。沟通是必要的,但是没有意义的问题不要问。医生如果觉得你这个问题对你这个病有用,可以帮你解答的话,他们是很耐心的。有的病人和医生沟通有抵触,担心该不该问,担心医生忙解答不了,有的病人遇到过一次这样的情况,就不再问了,我觉得没有必要。我觉得医生更愿意直接和病人交流,而不是和家属,因为可以更直观。我还是挺鼓励病人和医生之间多沟通的,只是医生很忙病人很多的时候,大家可以绕开这个时间。我在天肿治病这么十多年,跟他们处的就好像家人一样,每次我去他们都就没拿我当个病人,就觉得我是回来看看坐坐这种感觉。我觉得医患之间的和谐对于病人的治疗是相当有帮助的。
Q5:给病友的建议
我觉得心态是最重要的,虽然不能轻敌,但是也不能把它看作是过不去的坎儿,要相信自己能行。其实很多病人都是害怕吓死,其实没有那么可怕。我觉得还有一点就是一定要正规治疗,这个我觉得也是很关键的。有的病友走弯路,是因为他们不愿意去专科医院做检查和治疗,有的时候就耽误了最佳的治疗时期。再有一点,就是在治疗当中和治疗以后,生活不要太单调。如果太单调的话,生病也好不生病也好,他总会往这方面想,其实我也有这么一小段时间是这样的,包括睡觉落枕了我都会担心是不是和我这个病有关,反正就是各种胡思乱想。我觉得应该给自己找一些有意义的事情,让自己的心情或者思维不要总盯在这个病上。还有多交朋友,我觉得也挺关键的,就是想办法让自己开心。大家在一起,说说话、唱唱歌、聊聊天。病友跟病友之间的交流,应该是最直接的。还有我觉得大家不要总是看那些特别负面的,比如说谁谁没治好,谁谁复发了,谁谁转移了,你看看那些治好的,你看那些生存期三年、五年,十年这些的,向这方面看的心态也挺重要的。
Q6:在淋巴瘤之家帮助病友的感受
感觉特别好,大家很崇拜我。淋巴瘤之家的病人,大部分还都是正在治疗当中的病人,我觉得我的出现好像给他们一种信心。现在的医疗水平、各种药比十多年前要好很多,你想十多年前,我的病都那么重了,晚期,现在还能活得那么好,我觉得他们真的太有希望了…对于他们战胜病魔的心态也好,对于他们积极配合治疗的心态也好,我觉得我起到了很关键的作用,我很开心,觉得自己还能为社会做出点贡献,最起码帮助这么多绝望的人。有的病人未必有我的这种心态,比如有些病友,四五十岁,他们上有老,下有小,他们觉得生这种病要花钱,以后备不住拖累家人什么的。我觉得对他们来讲,我好像就是他们的动力一样。没问题,他们肯定能行。
Q7:战胜淋巴瘤的法宝
    没心没肺!可能有一点搞笑,但是我觉得没心没肺真的很重要。做人不能什么事儿都想得特别多,什么事儿我都觉得肯定能过去,有什么过不去的呢?对不对。咱这个病和心脏、脑子那种一下子人就没了的病比起来,我觉得算是幸运的。我是不是没心没肺!

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刘民 + 9 非常励志,求联系18615647891
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2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
我是淋巴瘤之家工作室的娟娟

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感觉好励志 加油 胜利者
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发表于 2019-2-28 16:40:18 | 显示全部楼层
偶像~带我一起玩耍吧!
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望能和平共处!毕竟,搞垮我你也活不了!!!
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发表于 2019-2-28 17:57:43 | 显示全部楼层
这对我儿子有很大的帮助
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发表于 2019-2-28 20:54:05 | 显示全部楼层
谢谢你发的帖子。满满正能量!看到希望。不仅仅是患者。对家说更是一种动力!
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大赞果果!
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省一级医院确诊外周T非特指,在市医院和省医院化疗有区别吗
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我也是外T。至今已7年了,201709复发一次已CR一年。以果果为榜样,为果果加油!
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发表于 2019-3-4 19:19:56 | 显示全部楼层
今天我妈妈查了一些东西,医生说虽然还没全部出来,但是可以判断差不多是晚期,我觉得天已经塌了,我想过不如叫她放弃治疗,但是今天偶然收到这个软件,下载下来第一个看到就是你这篇文章,我有了信心,我要坚强,我要守护妈妈!我相信她也一定可以战胜病魔!
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满满的正能量!真的很崇拜你
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王森 发表于 2019-3-3 09:57
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移植了吗?吃西达苯胺没有?我也外周T4疗后,用的方案cHOP十西达苯胺
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王森 发表于 2019-3-3 09:57
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