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《病友说》第三十六期 程浩 霍奇金结节硬化型 康复三年

2018-12-11 11:33| 发布者: 娟娟| 查看: 1131| 评论: 35|原作者: 娟娟

只有音乐才是我的解药! 《病友说》第三十六期 程浩 霍奇金结节硬化型 康复三年
只有音乐才是我的解药!

《病友说》第三十六期 程浩 霍奇金结节硬化型 康复三年
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论坛ID:     程浩
病理类型:霍奇金结节硬化型
康复时间:康复三年


我是程浩,一直是在做音乐相关的(事情)。音乐更像是一个小伙伴,随时都可以陪着(我),我所有的感受都可以告诉它,快乐的、高兴的、忧伤的、难过的。
2014年10月,确诊的是霍奇金。感觉在命运面前会有很多无力感,我觉得我还是蛮坚强的,至少我不害怕。一线方案用了,二线方案用了,移植,移植后又复发,复发后又换方案,两个月都没下过床。医院里说你回家吧,我说不行,我就是死也得死在医院里头,我不回家。做PET-CT,它那个摄取值高的都已经到30多了,PET-CT的第一页,整个从脖子到躯干全部都黑完了,浑身都有摄取。那种状态,PD-1用了四支,就CR了,那个真是见奇效的感觉。像我当时那个情况,如果再早一年可能就没戏了。赶上CD30, SGN-35,赶上PD-1,正好都赶上了,挺幸运的,我自己很知足,很满意。
在治疗的过程中见到一些病友,有很多病友比我的状态糟糕多了,那种坚持,那种意志,在那种状态下被激活的时候,就像那个绿巨人变身一样,哇,看起来那么孱弱的一个人,但是你又感觉他是那么的强大,而那个是我觉得是特别感动的。
所以我想告诉他们,这不是什么事儿,只要你的内心能坚持得住,能顶得住,身体肯定不是问题的。充满希望去面对这个事情,说不定过几年之后,你这病就是吃几片药的事情,好事情总会来的。
我一直喜欢一首歌,《山丘》,嬉皮笑脸面对人生的难。淡定一点,没有过不去的山丘,而且还会有人等候。
想说却还没说的还很多,攒着是因为想写成歌,让人轻轻地唱着。
现在的生活,你会感觉到了一些之前你没有感觉到的东西,很简单,就像阳光和空气,在你生病前你从来没有在意它,但是现在,我会去感激今天的阳光很灿烂,去感激今天的空气很清新,是这种状态啦。
每一个山丘,越过山丘,
自己就是自己生活的导演。其实很多事情,不在于别人就是在于自己,你想让你的生活过成怎样的,就去努力让它过成怎样的。
为何记不得上一次是谁给的拥抱,在什么时候…


握手

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最新评论

引用 forestliu2014 2018-12-11 12:27
佩服楼主!
引用 先苦后甜 2018-12-11 15:18
这集拍的像纪录片,画面也很生动。
引用 爱戴的戴 2018-12-11 15:52
说的不错,说不定以后这种病吃药就好了
引用 季夏雨 2018-12-11 22:41
程浩你我都是幸运者,找对好医院找到好医生。
引用 坚持胜利@ 2018-12-11 22:47
你是打不到的“小强”
引用 WZL8200 2018-12-12 07:14
祝愿你永远健康
引用 WZL8200 2018-12-13 07:00
祝愿你永远健康
引用 董小敏 2018-12-13 09:20
怎样可以加你微信?
引用 WZL8200 2018-12-14 07:21
祝愿你永远健康
引用 庄庄 2018-12-14 21:26
我和你的病情差不多,做完自体移植三个月就复发了,现在医生建议我用PD1治疗缓解后再做异基因移植,请问你做PD1治疗后有没有做异基因移植?
引用 WZL8200 2018-12-15 07:34
永远健康
引用 宫本 2018-12-15 14:58

引用 刘鲤 2018-12-27 13:39
庄庄 发表于 2018-12-14 21:26
我和你的病情差不多,做完自体移植三个月就复发了,现在医生建议我用PD1治疗缓解后再做异基因移植,请问你 ...

没有异体移植
引用 小羊同学 2018-12-30 19:14
6666666!!!
引用 z254977 2019-1-1 19:03
pd-1不说是长期用药么?cr就可以停药?
引用 竞竞 2019-1-2 21:12
祝愿你永远健康
引用 阿九2018 2019-1-14 14:27

引用 0101 2019-1-30 20:37
这位大哥就是靠pd1康复了3年?
引用 seven123 2019-2-9 13:01
想要pd1

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