搜索
查看: 4877|回复: 30

《病友说》第三十六期 程浩 霍奇金结节硬化型 康复三年

    [复制链接]

1018

主题

6497

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京301医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2019-3-25

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2018-12-11 11:15:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
只有音乐才是我的解药!

《病友说》第三十六期 程浩 霍奇金结节硬化型 康复三年
6TDLVQRAB@$IJBX6C7[C25S.png

论坛ID:     程浩
病理类型:霍奇金结节硬化型
康复时间:康复三年


我是程浩,一直是在做音乐相关的(事情)。音乐更像是一个小伙伴,随时都可以陪着(我),我所有的感受都可以告诉它,快乐的、高兴的、忧伤的、难过的。
2014年10月,确诊的是霍奇金。感觉在命运面前会有很多无力感,我觉得我还是蛮坚强的,至少我不害怕。一线方案用了,二线方案用了,移植,移植后又复发,复发后又换方案,两个月都没下过床。医院里说你回家吧,我说不行,我就是死也得死在医院里头,我不回家。做PET-CT,它那个摄取值高的都已经到30多了,PET-CT的第一页,整个从脖子到躯干全部都黑完了,浑身都有摄取。那种状态,PD-1用了四支,就CR了,那个真是见奇效的感觉。像我当时那个情况,如果再早一年可能就没戏了。赶上CD30, SGN-35,赶上PD-1,正好都赶上了,挺幸运的,我自己很知足,很满意。
在治疗的过程中见到一些病友,有很多病友比我的状态糟糕多了,那种坚持,那种意志,在那种状态下被激活的时候,就像那个绿巨人变身一样,哇,看起来那么孱弱的一个人,但是你又感觉他是那么的强大,而那个是我觉得是特别感动的。
所以我想告诉他们,这不是什么事儿,只要你的内心能坚持得住,能顶得住,身体肯定不是问题的。充满希望去面对这个事情,说不定过几年之后,你这病就是吃几片药的事情,好事情总会来的。
我一直喜欢一首歌,《山丘》,嬉皮笑脸面对人生的难。淡定一点,没有过不去的山丘,而且还会有人等候。
想说却还没说的还很多,攒着是因为想写成歌,让人轻轻地唱着。
现在的生活,你会感觉到了一些之前你没有感觉到的东西,很简单,就像阳光和空气,在你生病前你从来没有在意它,但是现在,我会去感激今天的阳光很灿烂,去感激今天的空气很清新,是这种状态啦。
每一个山丘,越过山丘,
自己就是自己生活的导演。其实很多事情,不在于别人就是在于自己,你想让你的生活过成怎样的,就去努力让它过成怎样的。
为何记不得上一次是谁给的拥抱,在什么时候…

2012年4月在北京301确诊非霍弥漫大B三期,经过3次R-CHOP和5次R-ICE化疗,21次放疗痊愈。
我是淋巴瘤之家工作室的娟娟

4

主题

129

帖子

209

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
瑞金医院 上海
目前状态
选择
最后登录
2019-1-16
发表于 2018-12-11 12:27:55 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
佩服楼主!
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

564

帖子

994

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
上海肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-25
发表于 2018-12-11 15:18:35 | 显示全部楼层
这集拍的像纪录片,画面也很生动。
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

15

主题

234

帖子

365

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
浙一
目前状态
治疗中
最后登录
2019-2-20
发表于 2018-12-11 15:52:29 | 显示全部楼层
说的不错,说不定以后这种病吃药就好了
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

30

主题

1798

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
宁波市鄞州人民医院、北京301医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2019-3-25
发表于 2018-12-11 22:41:19 | 显示全部楼层
程浩你我都是幸运者,找对好医院找到好医生。
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

5

主题

1600

帖子

6857

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京301
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-23
发表于 2018-12-11 22:47:56 | 显示全部楼层
你是打不到的“小强”
来自安卓客户端来自安卓客户端
坚持胜利
回复 支持 反对

使用道具 举报

2

主题

2430

帖子

9009

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
中国医科大学附属盛京医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2019-3-25

一生平安

发表于 2018-12-12 07:14:37 | 显示全部楼层
祝愿你永远健康
来自安卓客户端来自安卓客户端
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
回复 支持 反对

使用道具 举报

2

主题

2430

帖子

9009

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
中国医科大学附属盛京医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2019-3-25

一生平安

发表于 2018-12-13 07:00:02 | 显示全部楼层
祝愿你永远健康
来自安卓客户端来自安卓客户端
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

42

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
就诊医院
北京协和医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2019-3-5
发表于 2018-12-13 09:20:22 | 显示全部楼层
怎样可以加你微信?
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

2

主题

2430

帖子

9009

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
中国医科大学附属盛京医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2019-3-25

一生平安

发表于 2018-12-14 07:21:32 | 显示全部楼层
祝愿你永远健康
来自安卓客户端来自安卓客户端
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

33

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
广医一院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-1-30
发表于 2018-12-14 21:26:13 | 显示全部楼层
我和你的病情差不多,做完自体移植三个月就复发了,现在医生建议我用PD1治疗缓解后再做异基因移植,请问你做PD1治疗后有没有做异基因移植?
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

2

主题

2430

帖子

9009

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
中国医科大学附属盛京医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2019-3-25

一生平安

发表于 2018-12-15 07:34:35 | 显示全部楼层
永远健康
来自安卓客户端来自安卓客户端
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

68

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-22
发表于 2018-12-15 14:58:49 | 显示全部楼层
向阳
回复 支持 反对

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

102

家园豆

您的身份
友人
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
301
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-3-22
发表于 2018-12-27 13:39:10 | 显示全部楼层
庄庄 发表于 2018-12-14 21:26
我和你的病情差不多,做完自体移植三个月就复发了,现在医生建议我用PD1治疗缓解后再做异基因移植,请问你 ...

没有异体移植
回复 支持 反对

使用道具 举报

35

主题

349

帖子

510

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
市医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-9-5
发表于 2018-12-30 19:14:02 | 显示全部楼层
6666666!!!
来自苹果客户端来自苹果客户端
活着就是希望呀✋
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

59

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京中科院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-20
发表于 2019-1-1 19:03:36 | 显示全部楼层
pd-1不说是长期用药么?cr就可以停药?
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

42

主题

301

帖子

943

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤
目前状态
康复20-至今
最后登录
2019-3-25

杰出贡献一生平安康复5年以上

发表于 2019-1-2 21:12:19 | 显示全部楼层
祝愿你永远健康
来自安卓客户端来自安卓客户端
1984年淋巴瘤,上海人,康复27年。现从事癌症康复志愿者工作
回复 支持 反对

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

134

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
湘雅附一
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-25
发表于 2019-1-14 14:27:05 | 显示全部楼层
回复 支持 反对

使用道具 举报

16

主题

144

帖子

453

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
台州医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-3-21
发表于 2019-1-30 20:37:55 | 显示全部楼层
这位大哥就是靠pd1康复了3年?
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

9

主题

152

帖子

269

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
浙江省肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-25
发表于 2019-2-9 13:01:51 | 显示全部楼层
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

关于我们 工作室 媒体报道 专家说 病友说


© Copyright 2011-2016. 淋巴瘤之家 All Rights Reserved 京ICP备14037445号-3
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书(京)-非经营性-2015-00081
返回顶部 返回列表