右肺中下叶MALT型边缘区B细胞淋巴瘤，是否要化疗？

amy

洪飞 发表于 2013-11-8 17:47
上海淋巴瘤最专业的是复旦肿瘤，胸科医院并不擅长淋巴瘤，你这么年轻，为什么要住院呢？门诊就行了，别把 ...

大谢洪飞,呜呜~我还年轻，我的人生之路还长！

amy

期待康复 发表于 2013-11-2 16:47
没有看见病理报告中的细胞学描述，只有免疫组化，这样的病理报告是不完整的。 ...

期待大叔，上海市胸科医院的医生没有活检，直接动的右肺中下叶切除手术，他们都认为是肺癌，病理科冰冻初步结论和最终病理报告却是淋巴瘤，医生动完手术自己都很惊讶。

amy

洪飞 发表于 2013-11-8 17:47
上海淋巴瘤最专业的是复旦肿瘤，胸科医院并不擅长淋巴瘤，你这么年轻，为什么要住院呢？门诊就行了，别把 ...

飞大侠，周小鸽教授应该是星期一到五每天上午都有门诊吧？挂号费是100元。我想把病理切片送给他做个会诊，他会同意吗？

洪飞

amy发表于2013-11-09 14:10:01


飞大侠，周小鸽教授应该是星期一到五每天上午都有门诊吧？挂号费是100元。我想把病理切片送给他做个会诊，他会同意吗？

没有门诊，周教授只在病理科阅片，不出门诊，挂号费只是个流程。
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期待康复

我也是预计为肺癌，做的手术。是淋巴瘤，是不幸中的万幸。
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amy

洪飞 发表于 2013-11-9 14:55
没有门诊，周教授只在病理科阅片，不出门诊，挂号费只是个流程。
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洪飞，你的经历给我们这些后来者很大的借鉴，在此先谢谢你在这个家里为我们所做的一切。我虽然来这个组织只有短短一个星期的时间，通过浏览病友们的病情、您发的很多文章及大家的留言评论，对淋巴瘤有了新的、更深层次的认识。更重要的是，有大家病友们的相互支持相互鼓励，觉得内心特别的温暖和踏实，也坚定了我努力战胜肿瘤君的决心。086，请走开！

amy

amy 发表于 2013-11-9 18:49
洪飞，你的经历给我们这些后来者很大的借鉴，在此先谢谢你在这个家里为我们所做的一切。我虽然来这个组织 ...

洪飞，我星期一就到北京，那怎么样才能找到周小鸽教授做病理切片会诊呢？网上挂号不知到哪个网挂？电话挂号也不知打哪个电话？能指导一下吗？也许只有看到周教授，才能看到前方的路在越变越清晰。

amy

期待康复 发表于 2013-11-9 16:21
我也是预计为肺癌，做的手术。是淋巴瘤，是不幸中的万幸。
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期待叔，您的病灶当时大吗？我们很相似吗？您在手术后是怎样的治疗方案呢？

洪飞

amy发表于2013-11-09 18:55:45


洪飞，我星期一就到北京，那怎么样才能找到周小鸽教授做病理切片会诊呢？网上挂号不知到哪个网挂？电话挂号也不知打哪个电话？能指导一下吗？也许只有看到周教授，才能看到前方的路在越变越清晰。

去门诊挂病理会诊号，然后去外科楼14层，病理科，交切片登记，回去等报告，周教授一般在看片，一般见不到。
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amy

我可以申请指定要周小鸽教授看片吗？

amy

期待康复 发表于 2013-11-9 16:21
我也是预计为肺癌，做的手术。是淋巴瘤，是不幸中的万幸。
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期待叔，我要如何防止这种惰性淋巴瘤的变异和转化了？求教

期待康复

还是找好医院的好医生看吧，我的病灶大，还有淋巴结累及和大细胞比你的重多了。我发了帖子的你看看。
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per2008

分期应该能够指导治疗和预后，而现行的淋巴瘤分期对MALT是不适合的，或者说，对很多结外类型的淋巴瘤是没有多少指导意义的。
有关MALT的分期，我觉得可以参照胃MALT的分期，如果按这种分期模式，楼主仅归为1期。
在原医院的检查和手术都过于仓促，在必要的肺镜和病理穿刺（很容易确认肿瘤类型和性质）都没有做的情况下实施手术，即便按肺癌处理，也是不严谨的，只有无法进行穿刺的部位或穿刺带来较大风险时才考虑用手术探查或直接切除。在肺癌，尤其这类非散发的，是要花很大气力在分类方面的，不同的瘤种适合不同的方案，对于早早期肺癌，只要有可能，手术是必须的，那几乎是唯一的希望，但哪有这么大的瘤块在肺癌还依然停留在早早期的，这时如果PET-CT显示没有其他地方侵犯，就应该怀疑这不是一般的肺癌。对于肺MALT，大可不必急慌慌先行手术。
非胃MALT的化疗，也一样存在争议，根据指南，依然认为病灶局限，手术完整切除（楼主的应该算，淋巴结无侵犯）的情况下，放化疗的意义均不大，获益有限。MALT的一切治疗目标都不是杀灭，而是如何长期生存和延缓复发，MALT的十年生存期是大概率事件，唯一影响预后的是骨髓侵犯，于是，骨髓检查是MALT的标准检查，楼主尚缺少！
应该说，这肺部的肿瘤，MALT的预后远好过其他任何一种，万幸吧！
转院是必须的，肺外科对淋巴瘤的处理无经验也无能力，更不谈淋巴瘤的化疗了。肺MALT在非霍奇金淋巴瘤中才占约0.6%，这样在肺部肿瘤中应该可以归为罕见类型，肺外科处理这类问题的经验自然很受限制。
病理会诊很有必要，相信它对后续治疗有很重要的指导意义。
在上海，复旦肿瘤自然是首选，还是听完复旦肿瘤的意见再考虑后续治疗手段吧。
放轻松一些，阎王爷对你没兴趣！

amy

per2008 发表于 2013-11-10 23:06
分期应该能够指导治疗和预后，而现行的淋巴瘤分期对MALT是不适合的，或者说，对很多结外类型的淋巴瘤是没有 ...

太感谢了

amy

per2008 发表于 2013-11-10 23:06
分期应该能够指导治疗和预后，而现行的淋巴瘤分期对MALT是不适合的，或者说，对很多结外类型的淋巴瘤是没有 ...

per2008,您一定是位临床经验相当丰富的优秀医生，在你们的帮助下，我们回过头想想，这个巨大的手术可能是一种无可挽回的极大错误.

amy

per2008 发表于 2013-11-10 23:06
分期应该能够指导治疗和预后，而现行的淋巴瘤分期对MALT是不适合的，或者说，对很多结外类型的淋巴瘤是没有 ...

自从单位体检，X线显示肺部阴影而后9月30日医生要求CT和CT增强仍显示高密度增高影，我们江西南昌二附院的博士就断定我是肺癌、中期。在吊氟沙星消炎针不到一个星期的情况下，单位已经通过关系联系了上海巿胸科医院的胸外科医生，他一看完片子，就说有问题，问我＂你想怎么样？＂。我说我想确诊是什么病，我想活检。他立马生气了，＂你这个位置靠近肺门，活检不好做，你自己看着办吧！＂我见势不好，得罪了医生，还是同事求情才做了个经济型pet-ct。

amy

per2008 发表于 2013-11-10 23:06
分期应该能够指导治疗和预后，而现行的淋巴瘤分期对MALT是不适合的，或者说，对很多结外类型的淋巴瘤是没有 ...

等pet-ct结果出来，怀疑恶性病变，我们全家人都快扛不住了，太突然了，伤心欲绝后大家又坐到了一起商量，觉得只有这位医生能救我了，于是全家人又带着pet-ct去跟那位主任道歉，要求原谅。主任那天心情好像来了一个360大转弯，特棒，笑咪咪的说，＂是吧，我说了有问题吧！住院吗？＂这次我们连声都不敢哼的同意了，在肺癌的笼罩下希望这个主任能救我一命。

amy

per2008 发表于 2013-11-10 23:06
分期应该能够指导治疗和预后，而现行的淋巴瘤分期对MALT是不适合的，或者说，对很多结外类型的淋巴瘤是没有 ...

接下来从10月10日到15日就是住院医生安排的一系列肺癌手术前的常规检查，血液检查14小灌、头部CT、肺功能、肝脾B超，骨扫描。15日上午安排了电子气管镜后，主治医生就找到我（期间主任没有出现），星期三的支气管镜（即活检）不做了，星期三直接动手术，请做好准备。我们忙问，＂活检不做了吗？＂他说电子气管镜已经确定了初步手术范围，省得你受两次苦，活不活检都必须手术切除，活检意义不大。

amy

per2008 发表于 2013-11-10 23:06
分期应该能够指导治疗和预后，而现行的淋巴瘤分期对MALT是不适合的，或者说，对很多结外类型的淋巴瘤是没有 ...

最终，就出现了上面所讲的一切，动完手术主任自己都觉得惊讶，说病理科初步结论，不是肺癌中的鳞癌、腺癌，竟然是个淋巴瘤。
当时我们脑海第一反应是兴奋，这意味着摆脱了恐怖的肺癌，对那位主任说了无数个感谢！

amy

per2008 发表于 2013-11-10 23:06
分期应该能够指导治疗和预后，而现行的淋巴瘤分期对MALT是不适合的，或者说，对很多结外类型的淋巴瘤是没有 ...

我现在已经把病理切片送到友谊医院的周小鸽教授这里了，接待我们挂号家属的是其他医生，在详细记录了病人的病史情况后，告诉我们最快明天上午取结果，但也有可能医生临时需要其他东西，隨时等电话。
今天心情不错，在网上早就看过周小鸽教授的照片，所以在很多家属都不知道走来走去的那位医生就是周教授的情况下，我一眼就认出了他，只见他径直走进了主任医师办公室，我好激动的追了上去，说了句，＂周教授您好！＂