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想了解脾边缘带淋巴瘤惰性的知识

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发表于 2013-7-14 17:25:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西安康
洪飞你好,我老婆是脾边缘带淋巴瘤惰性一直在陆道培血液肿瘤中心治疗一年,现在骨穿复查一切正常,脾脏也基本恢复到以前大小,我们当时没有做脾脏边缘带穿刺检查,我想更多的了解脾边缘带淋巴瘤惰性的知识。

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发表于 2013-7-14 22:05:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
不明白你的意思,既然没有做脾脏穿刺,怎么确诊的脾边缘带淋巴瘤?
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2013-7-16 21:39:06 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西安康
我老婆发现病是孩子用双腿在床上夹了脾脏那个位置,老婆感觉不舒服第三天就疼的厉害到医院检查怀疑是脾梗塞,打了一夜的消炎针就好多了,谁知叫查血发现白细胞高,淋巴细胞也不正常就转西安交大医院,骨穿幼稚淋巴细胞高达百分之五十,医院就确诊为幼稚淋巴细胞白血病,要求切除脾脏在看看什么原因,我们亲戚认识陆道培,就告诉我们是血液病的话就直接上北京找他,到陆道培血液中心检查怀疑不是幼稚淋巴细胞白血病,又重新检查,陆道培也亲自来看了老婆说单一的脾大也不发烧就不是幼稚淋巴细胞白血病,又要求主治医师在做全身PET检查就是脾大,小B细胞幼稚,并且老婆的病情在国际上也没有相同的症状。就是切除脾脏万一肝脏又肿大怎么办,就找了许多国内和国外专家会诊才确诊。用美罗华一针脾脏就消了许多,又联合化疗第I个疗程脾脏用比超就看不出大小了,又用CT检查基本回到以前大小。

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 楼主| 发表于 2013-7-16 21:42:02 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西安康
有时间在将治疗过程叙述给大家

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发表于 2013-7-18 11:24:10 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
作为NCCN的拥趸者,又翻看了NCCN2012,那上面对这类淋巴瘤的诊治等有非常好的论述,值得你参看,相信你的很多困惑可以寻找到答案。
虽然我们遇到的病种不同,但从你的描述看,整个诊治过程弯路走得少,到北京后医生的措施也很及时、得当,与NCCN推荐的方式基本一致。

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 楼主| 发表于 2013-7-18 18:10:24 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西安康
谢谢你,

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发表于 2013-7-18 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
脾边缘区淋巴瘤是一种惰性淋巴瘤,并不是所有的患者都需要治疗,建议详细评估治疗指证和丙肝的感染状态。
从您的表述看既没有切脾,可能不能完全确诊
江苏省人民医院血液科  范医生
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发表于 2013-10-16 13:12:59 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
你是我遇到的第三位诊断为此病的病友。治疗方案似乎都不一样。有切脾的有没切的,有化的也没有化的让人疑惑。
平和心态,多欢喜少忧愁!

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发表于 2013-10-17 14:56:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
一片云 发表于 2013-10-16 13:12
你是我遇到的第三位诊断为此病的病友。治疗方案似乎都不一样。有切脾的有没切的,有化的也没有化的让人疑惑 ...

云阿姨最近好些了吗?

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发表于 2013-10-18 10:34:20 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
小角色 发表于 2013-10-17 14:56
云阿姨最近好些了吗?

还在打干扰素。还比上季度加大了量
平和心态,多欢喜少忧愁!

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 楼主| 发表于 2013-11-3 19:18:57 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西安康
一片云你好,最近怎么样。

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发表于 2014-6-30 12:27:50 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我们也是这个病,上海瑞金看病的,医生建议切脾,和美罗华,我们选择了切脾,目前血液恢复了很多,就是不知道后面怎么样

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发表于 2014-9-23 16:03:53 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
华南虎 发表于 2013-11-3 19:18
一片云你好,最近怎么样。

停打干扰素五个月了,血流式检查有B细胞复制,且有增高.好在变化不大,目前血常规还在正常值.医生让观察.说等淋巴复制到一定的数量时再治疗.
平和心态,多欢喜少忧愁!

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发表于 2014-9-23 16:04:54 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
华南虎,你家彩虹怎么样?血还在正常值吗?
平和心态,多欢喜少忧愁!

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