脾边缘区淋巴瘤治疗的疑惑，请病友帮...

不疑 · 发表于 2014-4-29 17:42:04

脾边缘区淋巴瘤IV期B，2010年6月发现，无症状，一直定期随访，2013年10月开始出现盗汗，消瘦，低烧，脾脏重度大，2014年1月开始治疗。
免疫分型：异常细胞群占有核细胞54.2%,表达CD20、CD19、CD23、CD22、slgD、CD79a、Lambda;部分表达CD11c;弱表达FMC7、CD81；不表达CD5、CD38、CD10、CD43、slgM、CD25、CD103、CD200、Kappa
PET-CT：脾脏体积增大，下缘进入盆腔，弥散性代谢活跃，SUVmax约为3.8,腹膜后区淋巴结轻度代谢活跃，SUVmax约为2.5，躯体部及四肢多发髓腔内弥散性代谢活跃，SUVmax约为4.8
骨髓活检：小B细胞淋巴瘤侵犯骨髓，免疫组化CD20+，CD3-，CD5-，PAX5+,CD10-,CyclinD1-,CD23-
治疗前除了每天发烧，精神状态不错，4个CHOP做下来，不发烧也不盗汗了，但是脾脏一直不缩，只有刚打完化疗的几天感觉变小了，下次化疗前又长了起来，第四次化疗后换方案多等了几天又开始发烧，最高到40度左右，用上化疗药马上就不烧了，第五次的方案名字不记得了，只知道用了顺铂和阿糖胞苷，感觉太重了，人一下子状态就不行了，有一周的时间吃东西就吐，喝水都吐，连走路的力气都没有了，感觉像死掉了一样一直昏睡，过了一周才慢慢恢复，但一下子瘦了将近10斤，感觉承受不了。目前在恢复中，等待第六个疗程，但是有很多疑问，希望同样分型的病友还有洪飞帮忙看一下
脾边缘区淋巴瘤据说是不能根治的，那现在这些化疗还有意义吗，关键换后的方案太痛苦了，感觉再做下去承受不了了，有没有切脾的病友，切脾后效果怎么样，如果只用美罗华还能控制吗，乙肝病毒10的4次方，医生暂时不给用，总觉得没有信心了，治疗也不能根治受这个苦还有意义吗，请大家帮忙看一下有没有其它方案推荐或者姑息疗法，谢谢

文峰 · 发表于 2014-4-29 18:36:41

兄弟，我目前没有住院说心里话真不想进去但不知道以后如何？我今年三月检查说是小B，侵骨髓，脾大。没有分型，不知道哥们是不是和我一样。一直在犹豫中，目前没状况血小板1万左右

文峰 · 发表于 2014-4-29 18:38:03

你要坚持住你是我的榜样，问问大家需不需要换方案

期待康复 · 发表于 2014-4-29 19:03:43

你问问论坛里的一片云，与你同型
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yunzhiyou · 发表于 2014-4-29 19:18:00

我俩分型一样，我4个疗后CR。放心，这个病好治的。

不疑 · 发表于 2014-4-29 19:48:36

文峰发表于 2014-4-29 18:38
你要坚持住你是我的榜样，问问大家需不需要换方案

我做不成榜样啊，很想做逃兵，我刚开始的时候也是不能确定分型，没有症状，去年10月开始出现症状了，希望你是幸运的

不疑 · 发表于 2014-4-29 19:51:46

yunzhiyou 发表于 2014-4-29 19:18
我俩分型一样，我4个疗后CR。放心，这个病好治的。

你是第几期呀，脾大吗，用的什么方案啊，我自己感觉还好就是脾脏不缩反而长，脾脏一长就发烧，4个CHOP无效了，第5个换阿孢后感觉太重了，坚持不了，觉得有些想放弃了都

不疑 · 发表于 2014-4-29 19:52:56

期待康复发表于 2014-4-29 19:03
你问问论坛里的一片云，与你同型
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好的，谢谢，在联系她了，我看到她好像是切脾没化疗，我也考虑要不要切脾了

yunzhiyou · 发表于 2014-4-29 20:27:30

不疑发表于 2014-4-29 19:51
你是第几期呀，脾大吗，用的什么方案啊，我自己感觉还好就是脾脏不缩反而长，脾脏一长就发烧，4个CHOP无 ...

我俩分期一样，我没切脾。用美罗华了。

yunzhiyou · 发表于 2014-4-29 20:54:14

期待康复发表于 2014-4-29 19:03
你问问论坛里的一片云，与你同型
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期待大哥，你现在用什么维持呢？

期待康复 · 发表于 2014-4-29 21:08:50

yunzhiyou 发表于 2014-4-29 20:54
期待大哥，你现在用什么维持呢？

美罗华加干扰素
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yunzhiyou · 发表于 2014-4-30 09:31:59

期待康复发表于 2014-4-29 21:08
美罗华加干扰素
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每3个月还是每2月一次美罗华，也打2年吗？

期待康复 · 发表于 2014-4-30 12:28:38

yunzhiyou 发表于 2014-4-30 09:31
每3个月还是每2月一次美罗华，也打2年吗？

第一年三月一次，第二年四月一次
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yunzhiyou · 发表于 2014-4-30 18:07:24

期待康复发表于 2014-4-30 12:28
第一年三月一次，第二年四月一次
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这个维持方案是华西给你定的吗？我现在也到维持阶段了，但是北京与天津说法不同，北京认为美罗华对边缘区维持没有多大的用处，主要还是对滤泡，你怎认为呢？

期待康复 · 发表于 2014-4-30 19:59:35

yunzhiyou 发表于 2014-4-30 18:07
这个维持方案是华西给你定的吗？我现在也到维持阶段了，但是北京与天津说法不同，北京认为美罗华对边缘区 ...

华西医生的方案，边缘区就按滤泡的来，有没有效果也难说
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yunzhiyou · 发表于 2014-5-1 08:17:54

期待康复发表于 2014-4-30 19:59
华西医生的方案，边缘区就按滤泡的来，有没有效果也难说
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我也希望有效果的。个人认为是边缘区的病历太少了，没有数据支持它，所以专家也不敢说是否有用。

雨夜 · 发表于 2014-6-30 12:19:10

我爸爸也是这种病，医生建议化疗或者切脾脏，我们选择了切脾，血液恢复了很多

yunzhiyou · 发表于 2014-6-30 15:25:19

雨夜发表于 2014-6-30 12:19
我爸爸也是这种病，医生建议化疗或者切脾脏，我们选择了切脾，血液恢复了很多 ...

切脾后不化疗了吗？

那些花儿 · 发表于 2014-7-1 14:43:00

yunzhiyou 发表于 2014-6-30 15:25
切脾后不化疗了吗？

医生说如果血液恢复的差不多，暂时可以不化疗的，观察即可，我们切脾刚第五天，你加我QQ：2669913428；你QQ多少啊

yunzhiyou · 发表于 2014-7-2 08:25:29

那些花儿发表于 2014-7-1 14:43
医生说如果血液恢复的差不多，暂时可以不化疗的，观察即可，我们切脾刚第五天，你加我QQ：2669913428； ...

我一会加。

脾边缘区淋巴瘤治疗的疑惑，请病友帮...

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