我这种情况是没治好还是复发了

杨凯之

我14年一月被诊断为淋巴瘤。在武汉同济血液科做的骨髓穿刺，然后确诊为脾边缘带淋巴瘤。

住院前的症状是乏力。抽血检查红细胞计数89（贫血），血沉是100，乳酸脱氢酶260，B2微球蛋白2.53。彩超和核磁共振显示脾肿大（长度及脐，厚度7.5cm）、腹膜后有肿大淋巴结。之后就再武汉同济开始了化疗，6个疗程的r-chop加上2个单独的美罗华。化疗于今年6月结束，医生要求2个月后复查。

我第二次化疗后彩超显示脾脏明显缩小，检查的厚度一直在4.2-4.5之间；但是到了5月和6月的几次检查，长度14-16，厚度4.8-5.2cm之间，而且感到脾脏那里常常酥酥麻麻的，有轻微的胀感。每次在医院住院时，医生开的检查项目只有血常规、血生化、彩超，以及骨髓瘤全套——我一直不明白为什么要抽血检查骨髓瘤全套，各位病友知道骨髓瘤跟淋巴瘤的监控有什么关系吗？

我今年6月结束了化疗。主治医生说治疗的很好。但我因为脾脏的大小还是不理想，所以难免担心。而且脾那一块（包括大腿根）的胀感一直没有消失，上厕所蹲下的时候觉得左边腹部里面有东西挤着一样，特别不舒服。

由于我还有丙型肝炎，从淋巴瘤的化疗开始的同时也在接受干扰素+利巴韦林的治疗。人特别乏力，贫血，有时还会头痛。最近（7月16日）因为贫血再次在本地医院输血，入院检查的时候有一个指标高得特别吓人：

B2微球蛋白，0-2.5合格，我的检验单上是>15！
另外血生化显示我肾功能正常，我肝功能也不太好，乳酸脱氢酶200多，碱性磷酸酶170多，ALT是70-80.。血沉倒还正常，是14.
本地医院的医生初步估计出现这种现象是因为淋巴瘤控制得不好，但还没有得出结论。


最近我妈妈盆腔肌瘤病情加重正在住院，每天都特别痛苦，我实在有点不忍心也不愿意在这个时候离开她去武汉复查。但自己腹腔内脾脏处的异样，以及B2微球蛋白这么高的值，实在是很担心：我到底是之前的治疗没有效果，还是又复发了？
另外，我打算先在本地医院做个复查，大家能不能建议一下我该做哪些项目？

杨凯之

因为我总是不太有精神，也不太有力气常开电脑，所以之前给我留消息说要多交流多联系的病友们，我都没来得及加你们QQ。在这里说声抱歉，请你们谅解……

洪飞

@一片云

yunzhiyou

做一下骨穿就能知道是否复发吧！脾边缘淋巴瘤易侵犯骨髓。

杨凯之

yunzhiyou 发表于 2014-8-3 15:49
做一下骨穿就能知道是否复发吧！脾边缘淋巴瘤易侵犯骨髓。

我一开始诊断的时候，骨穿的结果显示就已经有侵犯了。不过后来的治疗中一直没有再做过骨穿。

亲复诊时医生给你检查那些项目呢？

yunzhiyou

杨凯之 发表于 2014-8-3 17:02
我一开始诊断的时候，骨穿的结果显示就已经有侵犯了。不过后来的治疗中一直没有再做过骨穿。

亲复诊时医 ...

我还有一个月去复查。我在当地只验外周血异淋，医生说这个是我们这个病的一个指标。你年纪那么小，应该没什么事，别乱想。

杨凯之

yunzhiyou 发表于 2014-8-3 17:44
我还有一个月去复查。我在当地只验外周血异淋，医生说这个是我们这个病的一个指标。你年纪那么小，应该没 ...

谢谢你的回复和安慰。我脾脏那里不舒服已经有3、4个月了，药物和疾病折磨得人好难受。

我看到你是在天津血液研究所就诊的，那里的技术怎样，外地人去看病方便吗？跨省费用报销如何呢？
我感觉自己在同济治得不好，想换个可靠的医院……

yunzhiyou

杨凯之 发表于 2014-8-3 18:24
谢谢你的回复和安慰。我脾脏那里不舒服已经有3、4个月了，药物和疾病折磨得人好难受。

我看到你是在天津 ...

在天津我是全部自费，那里毕竟是血液专科医院，又是在全国数一数二的，值得信赖。

yunzhiyou

杨凯之 发表于 2014-8-3 18:24
谢谢你的回复和安慰。我脾脏那里不舒服已经有3、4个月了，药物和疾病折磨得人好难受。

我看到你是在天津 ...

现在还不舒服吗，按理说CR后不应该。我脾那边也是有点不舒服，但没有你说的那样难受，毕竟脾大后占了腹腔那么大的地方，现在小了，也得恢复一阵吧！有点阿Q吧！哈哈，加油，别急。

杨凯之

yunzhiyou 发表于 2014-8-3 19:39
现在还不舒服吗，按理说CR后不应该。我脾那边也是有点不舒服，但没有你说的那样难受，毕竟脾大后占了腹腔 ...

我就是觉得脾那里胀，还没有结束治疗的时候（第五次化疗之前）就有这样的感觉了。最近两个月越加厉害。是跟我第七第八次只用了美罗华、没用别的药物有关吗？
你的医生给你的治疗方案如何呢？化疗期间一般做那些检查项目？最后是根据什么断定你CR的？

yunzhiyou

杨凯之 发表于 2014-8-4 20:04
我就是觉得脾那里胀，还没有结束治疗的时候（第五次化疗之前）就有这样的感觉了。最近两个月越加厉害。是 ...

我也是打了6个R一chop，然后美罗华维持。现在才打了一个美，下月该第二个了。
CR是4个疗后去天津做的评定，做了PET以及骨穿等。

杨凯之

yunzhiyou 发表于 2014-8-6 14:51
我也是打了6个R一chop，然后美罗华维持。现在才打了一个美，下月该第二个了。
CR是4个疗后去天津做的评定 ...

我们大概因为分期是四期，所以化疗剂量相对“猛”一些呢。（看到其他病友似乎有只切除脾脏就完成治疗的……）
你的医生有说过预备给你用美罗华维持多少次呢？

今天我开始在本地医院复查了，早上排队CT，核磁共振，明天还有各种抽血的检查，以及骨穿。要开始忐忑的等待了……希望最终是好消息吧。

yunzhiyou

杨凯之 发表于 2014-8-6 18:30
我们大概因为分期是四期，所以化疗剂量相对“猛”一些呢。（看到其他病友似乎有只切除脾脏就完成治疗的… ...

其实我们这个病，一直是两种治疗方案。即切脾与化疗。
期待你的好消息，加油好妹妹。

小龙伯爵

洪飞 发表于 2014-8-3 11:32
@一片云

洪飞大哥 请问您治疗结外型nkt哪个医院最好？？？

好了

yunzhiyou 发表于 2014-8-7 20:23
其实我们这个病，一直是两种治疗方案。即切脾与化疗。
期待你的好消息，加油好妹妹。 ...

我爱人发现时候脾超大，涨的厉害，骨穿，活检，流似显示b细胞淋巴瘤，做了脾切除手术，现在一切指标都好，做基因检测，也是阴性。

杨凯之

好了 发表于 2015-8-27 05:31
我爱人发现时候脾超大，涨的厉害，骨穿，活检，流似显示b细胞淋巴瘤，做了脾切除手术，现在一切指标都好 ...

我到现在还是觉得脾脏那里胀，从化疗那时就开始胀，已经一年多了，感觉似乎在逐渐加重。最近还开始有时会觉得疼。
你爱人做基因检测阴性，是不是骨穿的“抗原受体基因重排”未检测到单克隆性基因重排片段呀？

好了

杨凯之 发表于 2015-8-27 09:41
我到现在还是觉得脾脏那里胀，从化疗那时就开始胀，已经一年多了，感觉似乎在逐渐加重。最近还开始有时会 ...

大夫现在不能确诊，一个是毛细胞白血病，一个是脾边缘带b细胞淋巴瘤，不知道是哪种，因为他现在的指标都还好，胸部腹部ct显示无异常，基因无异常，建议到北京确诊

好了

因为没有最后确诊，心里也在纠结

好了

这是他没做脾切除前的检查报告

杨凯之

好了 发表于 2015-8-27 09:50
大夫现在不能确诊，一个是毛细胞白血病，一个是脾边缘带b细胞淋巴瘤，不知道是哪种，因为他现在的指标都 ...

活检的结果我不太会看懂，你可以去找论坛里的专业人士问问，或者看看能不能办理病理会诊，这样就可以不用折腾病人去北京了。。。