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楼主: 惊弓之鸟

胃淋巴瘤老爸走了,把我们全家人的心都带走了

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一生平安

发表于 2013-8-30 13:28:22 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
惊弓之鸟 发表于 2013-5-27 09:25
一定要好好陪陪妈妈,不然后悔的是自己,我现在每天都在自责当中,因为爸爸生活可以自理,而且我家宝宝比 ...

真是不容易啊,过去了,就让它过去吧,生活依然要继续不是吗?
父亲今年63岁,于今年3月8号被诊断出有恶性肿瘤,经过一个多月的检查目前逐步定下来是始发于胃部的弥漫大B,目前无累及其他部位,CD20+,CD79a+, CD10-,CD43少数细胞+,CK—, AE1—,CD21-,CD5-,Bcl2-,CD3-,MuM部分+,Ki67+(80%-90%)

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发表于 2013-8-30 18:51:54 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
病理会诊:专家看切片
看完之后,很揪心,楼主节哀!只能说如今的医生太没有医德了,现在的他们,想的不再是如何能让病人治好病或是得到缓解,而是如何让他们的腰包更鼓!太痛恨这社会了,可是,面对这样悲惧我们却无能为力,只希望以后社会能更和谐,人们能更健康,每个人都能健康的活着,然后开心的老去!我的爸爸明天也要开始化疗了,希望他能遇上一个有医德的好医生!阿门

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一生平安

发表于 2013-9-27 00:05:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
lz似乎对化疗反应和肿瘤疼痛反应都没有搞懂,也没有很好了解你父亲化疗后的用药情况和将来会发生的反应及家属应对情况,我妈妈会诊出脑瘤到活检结果出来,我只要一有时间就趴在电脑面前翻资料,多了解,后面多准备。而且,对于一些非常严重的开刀前危机反应,自己实在无法帮助妈妈度过时,常常往医生办公室跑,医生也有点烦我的,最后他们看我站在病房外哭了,医生才告诉我,如果专家不来开,我们医院帮你妈妈开。我家宝宝那时还不会走路,看不见我就想了。化疗时,妈妈反应严重时,我和爸爸都不慌张,告诉她是正常反应,并且一定可以度过难关,我觉得我妈妈很勇敢,她的化疗没有出现很大的波折,她治疗时很乐观,但是身体却很虚弱了。楼主和家人在爸爸化疗时,心里都很慌的样子,那病人就更不好了。

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一生平安

发表于 2013-9-30 21:56:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
所以我其实也不是很喜欢找这些什么很有名气很出名的教授的,他们太忙,化疗后病人的反应是很多的,我觉得应该要能很容易就找到医生及时解决问题的,当初中山附属肿瘤大学说他们出方案,我们到周边的医院做化疗,中山的医生电话联系或者一个星期查房一次,我就觉得不妥,后来还是到广医附属肿瘤医院来治了,在广医,医生每天早上都查房的,有什么情况都知道,回到家随时打电话给医生都接,只是妈妈的病是T母,哎,好像又复发了,希望就算是复发,也不要复发T母,而是其他瘤就好啦。我在这里也祝福你爸爸在天堂过的好。

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发表于 2013-10-7 10:33:42 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
我是在山东省肿瘤医院治疗的,看到你写的文章,字里行间都能感受到一个女儿对父亲深深的爱,鼻尖酸酸的,我还是强忍泪水看完得,首先说你很孝顺  这个是毋庸置疑的,辗转了那么多地方,虽然父亲最后还是闭上了眼睛,你的这份爱他会感受到的,谁也不想看到这样的结果,节哀。可能真的不能用言语去安慰你,你们尽力了,希望叔叔一路走好,你们也要打起精神 好好的。
霍奇金结节硬化型3期。2011,5,26开始化疗ABVD8疗程,出院CR,2012,4月份颈部复发EP 化疗4周期,17次放疗,8,23出院CR,2013年6,月份纵膈胸骨后柄复发,GP 化疗4周期,8,23出院··PET:扁桃体高代谢,淋巴瘤侵犯?经进一步检查后没事,坐等复查。

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一生平安

发表于 2013-10-7 22:41:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
面对这样的医生,我不保准自己会干出什么大事来。
老爸今年59快60了,在中山大学附属第一医院做的会诊,会诊意见:(腹腔肿块)穿刺组织一小条,约0.6*0.1cm。镜下:肌肉纤维组织内大量小淋巴样细胞弥漫浸润,免疫组化示小淋巴细胞CD20,CD79a,CD23均为(+),Ki67约10%(+),CD3,CD5,CD10,CD43,TdT,CyclinD1均为(-)。病变初步考虑为小淋巴细胞性淋巴瘤。建议取骨髓血行

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一生平安

发表于 2013-10-9 16:38:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
看完心疼得不行,这里都是家属或病友,完全能体会到这种痛苦

这家医院的态度真的不行,病人虚弱的时候不仅不加强护理,而且还让病人回家

淋巴瘤能采取的手段还是比较多的,这个杨教授说什么“我也不清楚了”就知道水平太差了



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发表于 2013-10-9 17:39:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
有一些医生确实不怎么样,也许是他们看多了生死,对这些可能不在意了,再有就是找的医生不够专业导致的,
按理说,化疗对于老人来说,一般应选用低强度的方案,因为老年人体质原因,不知楼主的家人年龄多少,可以找
专业人士咨询下,医生如所用方案明显不适的话,申请医疗事故鉴定.不过这样的话可能要花费相当的精力和金钱.
楼主如果有足够的时间和金钱,那么可以和医院以及医生好好折腾一番.但逝者已去,生者还得坚强.看楼主自己的
意思.旁人给的都只是建议而已.
2013年12月结疗,2017年7月28日确认复发。

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发表于 2013-10-10 10:17:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东潮州
节哀 好好生活!

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一生平安

发表于 2013-10-28 12:08:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
心酸实在忍不住,露珠节哀,我们同样是父亲得这个鸟病,有时候说的容易做的难,希望露珠能走出这个阴影,祝福露珠全家安康吧。。

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 楼主| 发表于 2013-10-29 15:24:05 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
本帖最后由 惊弓之鸟 于 2013-10-29 15:39 编辑

        最近由于工作的原因,一直没有上网,非常感谢大家的关心。
       都说时间是良药,可以治愈心灵的伤痛,我觉得时间不是治愈伤痛,而是淡化,只是让我们可以把这些伤痛隐忍到自己的心里,麻痹自己的心灵,自已欺骗自己,强迫自己不去想,不去看这些让我们伤心难过的事情和东西,我和妈妈就是这样,弟弟把爸爸所有的东西全部装起来,都放到了三楼储藏室里,关于爸爸的一切我们都强迫自己不去想,但是不管怎么样,我们还是会想到,妈妈总是会说到你爸最喜欢怎么样,这件事要是你爸在会怎么处理,怎么办,接着就是沉默,妈妈就会无声的流泪。
       我觉得我和弟弟好残忍,我们把妈妈一个人留在那个妈妈和爸爸生活了30多年的家里,我回了济南,弟弟离婚去了外地,每天我想到这些我都觉得我不配做人儿女,在那个家里到处都有爸爸的影子,我不知道妈妈是怎么忍受的,每次想到这里我都觉得心疼的无法呼吸。
         今天听到一件事,让我突然明白了一个道理,儿女给父母再多的爱,也代替不了他们老俩口之间的那种爱,我爱妈妈,但是我代替不了爸爸,我不知道自己该怎么去处理这些。
      现在的医患关系很紧张,医生说话都是摸棱两可,让病患和病患家属做决定,他们害怕自己承担责任,但是他们为什么不想想呢,病患和病患家属如果能对这些事情做合理的决定,那还用你们医生吗,我们什么都知道,都了解,都明白,那还用找医生看病吗?我们每个人都可以自己给自己看病了,医生的不用心,不专心,直接的后果就是我们无法弥补的伤害,虽然说每一个医生都不会故意伤害病人,但是如果他们可以多为病人想想,那可以让不少的家庭免于这种不必要的伤害,我记得姥姥就是这种情况,姥姥在一个三甲医院住院,当时特别难受呼吸困难,但是找医生找不到,护士只说和医生正在联系呢,虽然说当时是在晚上,但是应该是有医生值班的啊,却在病人最需要医生的时候找不到医生,等了两个多小时快三个小时了,一个年轻的小医生才跑过来(过后才知道这个小医生还是一个实习的),看了看,听了听,说不行了,拉走吧,当时小舅就疯了,就要打那个医生,但是小姨他们拉着,就说先把老人带回家吧........      
      

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一生平安

发表于 2013-11-15 03:35:49 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
流着泪看的,真的很伤心,亲,要坚强呀,还有妈妈和你一起呢
13年11.19确诊霍奇金结节硬化型 2期A

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发表于 2014-1-9 22:22:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看完后好心酸,流泪了。楼主父母亲之间的夫妻之情,楼主对父亲的父女之情都让人很感动。鄙视哪个叫兽的人,没有一点医德。竟然可以随意乱用药,乱换方案。现在的医患关系确实令人担忧。但是最重要的想跟楼主说,既然逝者已逝,现在一定要打起精神来照顾好妈妈。也许可以接她一起跟你们居住。整件事不是你的过错,不要太自责。快乐一点,好好珍惜生活。如果想爸爸了,就好好哭一场。但是哭完生活还是要继续。希望美好的生活能很快再次陪伴你。加油!

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2014-1-26
发表于 2014-1-9 22:23:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看完后好心酸,流泪了。楼主父母亲之间的夫妻之情,楼主对父亲的父女之情都让人很感动。鄙视哪个叫兽的人,没有一点医德。竟然可以随意乱用药,乱换方案。现在的医患关系确实令人担忧。但是最重要的想跟楼主说,既然逝者已逝,现在一定要打起精神来照顾好妈妈。也许可以接她一起跟你们居住。整件事不是你的过错,不要太自责。快乐一点,好好珍惜生活。如果想爸爸了,就好好哭一场。但是哭完生活还是要继续。希望美好的生活能很快再次陪伴你。加油!

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发表于 2014-1-15 09:22:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
伤心,楼主节哀,生活还得继续。

另外,你弟媳是因为你老爸生病原因离婚,还是其它原因离婚呢!

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模范家属一生平安

发表于 2014-1-15 15:31:18 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
看完您的故事感到非常的痛心,我老婆也是胃淋巴瘤,弥漫大B非生发中心,我觉得(看完生气,着急说话直接),你们太过于相信医生了,别说什么美国哪国回来,庸医就是庸医,这种情况第一责任人就是这个狗医生,第二,我觉得作为患者家属,不懂医学很正常,但不要全部交给医生,要尽可能去了解病情,去多问多学,最基本的去查一查什么是淋巴瘤?淋巴瘤都是什么分型?胃淋巴瘤又有哪些特异性?用什么方案?方案中有什么药?每个药有什么副作用?化疗有什么常见反应?那些需要自己注意?出现哪些情况需要及时回医院?看到你们的整个治疗过程非常的不规范。。。。说这些已经晚了,替你们惋惜,愿你父亲天堂得到安息,全家保重。
原发胃部弥漫大B,非生发中心,7个R-CHOP、1个DICE、2个GEMOX、来那度胺+CEPP全口服方案、CAR-T治疗后缓解。

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发表于 2014-2-28 14:31:40 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
认真的看完了楼主的故事,节哀顺变,能体会到找一家水平高医德好的医院确实是很重要的环节....
祈福全国的淋巴系统肿瘤患者早日摆脱疾病折磨,加油!!

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发表于 2014-2-28 21:42:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
现在我的父亲也已经好几天吃不下东西、虚弱、下肢浮肿。不知道还能坚持多久。我想问一下怎样才能买到杜冷丁。

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发表于 2014-3-3 11:12:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
看了觉得很难过,但是楼主你真的太太太太大意了,淋巴瘤为什么要找放疗的专家看?血液科、肿瘤科、淋巴瘤专病科都可以看,但是找放疗的医生,算怎么回事?

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发表于 2014-5-29 00:11:22 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
我母亲 9次化疗了,还能通过普通ct看到病灶,实在不知道下一步该怎么做了

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