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楼主: 惊弓之鸟

胃淋巴瘤老爸走了,把我们全家人的心都带走了

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发表于 2013-6-10 22:31:46 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
看了那么长的一篇、、真是感慨啊,斯人已去、节哀顺变、、、照顾好你的母亲和弟弟是你最大的责任、、、
其实,和医生比起来我们都是很“无知”的,他说什么,就是“圣旨”,谁敢不相信?治好了,是他们的功劳,治不好是疾病的险恶!看了楼主的帖子,一下子就想起来我的父亲、、想当初,我父亲人好好的,就是在正常体检的时候查出肺部有一黄豆大的黑点、穿刺说是不太好(现在想起来,鬼知道穿到了没有?),建议手术,找了人,联系好了医生,准备在本地医院手术,本来当天下午手术的,后来安排到第二天,当天晚上我兄弟联系到上海长海医院的一个同学(应该也是教授什么的吧),想想还是大医院技术好,第二天马上转院去上海,我老爸在路上还乐呵呵的说,还是儿子有本事,能联系到上海大医院的专家、、、托那个同学找了最权威的王教授,包了个大红包、、、手术前,教授给我们说,这就是个小手术,我们每天这样的手术有好几十例、、、我老爸和我们都很放心,以为就像割阑尾一样,很简单的手术、、手术从下午5点开始一直到晚上12点还没结束,就有了不祥的预感,12点半左右,有过医生跑出来说赶快去拿血、办手续、、、我们兄弟二个赶紧去办手续,付钱,用进口夹子,自费,2.5万一个,拿血,一看单子,4000CC,一个人的血全换了??后来才知道,当时手术的时候,医生的刀滑到动脉血管了(医生自己解释说的),血止不住了、其实那时候血已经输好了,人也暂时救活、只不过是叫我们补办一下手续而已,,,可怜老爸自此后就一直住在ICU病房里了、、、拔不了呼吸机,后来又割气管辅助呼吸,医院的床榻了二次,进去看望时对我们都是笑笑(头上全是汗,说不了话,明显是安慰我们的笑、、)、但是两只手腕,明显有被绑过的痕迹,(后来才知道,体内的血有细菌了,每2、3个小时会放毒素,全身会受不了的极痛、、、)问医生,都是说会好的,会好的,一直住了28天ICU,我一看,已经连写字的力气都没有了,嘴巴张着已经没劲合一起了,知道快不行了,连夜用车带回了老家,他老人家到家后咽下了最后一口气、、、
说了那么多无关的事,我只是想找出一点我们有用的,可以借鉴的东西、、、或者是我们的无知,我们的轻信,害了我们的亲人?或者是医生的漠视?或者是过度治疗?
也许是像楼主一样过度的自责,也许是工作中的劳累,自己在老爸西去后半年查出了淋巴瘤!3年前的今天,我刚刚化疗第8次结束、、、去年4月份复查,医生说是复发,马上再化疗、我不信,后来再PET,说是发炎,再观察。今天5月复查,又说复发,说是手术,再化疗,住院,术前准备都做了,我还是不信,去北肿找朱军咨询,他说这是“好心办坏事、、、”因为没有其他症状,建议观察!
也许,在一些人看来,我有违疾忌医的嫌疑,但是,作为一个病人自己,我认为更应该放宽心态,追求更高的生活质量,要有自己的主见,不被“试验型”的医生所左右,生命只有一次、、、自己不珍惜,自己不去把握,最后后悔的也是自己!
09年6月生病到现在,确实也经历了很多,医生、医院、医药、、、朋友、亲人、社会、、、治疗、保养、锻炼、、、四年了,找个机会整理一下想与病友们分享、、、
对不起,楼主,跑题了、、、主要是你说到父亲,使我一下子勾起来对父亲的怀念,你们女人可以流泪,我们男人却不能流泪,那怕是我那天晚上一直抱着我父亲直到没有体温,我没有流过一滴泪,可是似血的泪流在心里、、、
活着就应该精彩!

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发表于 2013-6-10 22:51:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
马哥发表于2013-06-10 22:31:46
看了那么长的一篇、、真是感慨啊,斯人已去、节哀顺变、、、照顾好你的母亲和弟弟是你最大的责任、、、
其实,和医生比起来我们都是很“无知”的,他说什么,就是“圣旨”,谁敢不相信?治好了,是他们的功劳,治不好是疾病的险恶!看了楼主的帖子,一下子就想起来我的父亲、、想当初,我父亲人好好的,就是在正常体检的时候查出肺部有一黄豆大的黑点、穿刺说是不太好(现在想起来,鬼知道穿到了没有?),建议手术,找了人,联系好了医生,准备在本地医院手术,本来当天下午手术的,后来安排到第二天,当天晚上我兄弟联系到上海长海医院的一个同学(应该也是教授什么的吧),想想还是大医院技术好,第二天马上转院去上海,我老爸在路上还乐呵呵的说,还是儿子有本事,能联系到上海大医院的专家、、、托那个同学找了最权威的王教授,包了个大红包、、、手术前,教授给我们说,这就是个小手术,我们每天这样的手术有好几十例、、、我老爸和我们都很放心,以为就像割阑尾一样,很简单的手术、、手术从下午5点开始一直到晚上12点还没结束,就有了不祥的预感,12点半左右,有过医生跑出来说赶快去拿血、办手续、、、我们兄弟二个赶紧去办手续,付钱,用进口夹子,自费,2.5万一个,拿血,一看单子,4000CC,一个人的血全换了??后来才知道,当时手术的时候,医生的刀滑到动脉血管了(医生自己解释说的),血止不住了、其实那时候血已经输好了,人也暂时救活、只不过是叫我们补办一下手续而已,,,可怜老爸自此后就一直住在ICU病房里了、、、拔不了呼吸机,后来又割气管辅助呼吸,医院的床榻了二次,进去看望时对我们都是笑笑(头上全是汗,说不了话,明显是安慰我们的笑、、)、但是两只手腕,明显有被绑过的痕迹,(后来才知道,体内的血有细菌了,每2、3个小时会放毒素,全身会受不了的极痛、、、)问医生,都是说会好的,会好的,一直住了28天ICU,我一看,已经连写字的力气都没有了,嘴巴张着已经没劲合一起了,知道快不行了,连夜用车带回了老家,他老人家到家后咽下了最后一口气、、、
说了那么多无关的事,我只是想找出一点我们有用的,可以借鉴的东西、、、或者是我们的无知,我们的轻信,害了我们的亲人?或者是医生的漠视?或者是过度治疗?
也许是像楼主一样过度的自责,也许是工作中的劳累,自己在老爸西去后半年查出了淋巴瘤!3年前的今天,我刚刚化疗第8次结束、、、去年4月份复查,医生说是复发,马上再化疗、我不信,后来再PET,说是发炎,再观察。今天5月复查,又说复发,说是手术,再化疗,住院,术前准备都做了,我还是不信,去北肿找朱军咨询,他说这是“好心办坏事、、、”因为没有其他症状,建议观察!
也许,在一些人看来,我有违疾忌医的嫌疑,但是,作为一个病人自己,我认为更应该放宽心态,追求更高的生活质量,要有自己的主见,不被“试验型”的医生所左右,生命只有一次、、、自己不珍惜,自己不去把握,最后后悔的也是自己!
09年6月生病到现在,确实也经历了很多,医生、医院、医药、、、朋友、亲人、社会、、、治疗、保养、锻炼、、、四年了,找个机会整理一下想与病友们分享、、、
对不起,楼主,跑题了、、、主要是你说到父亲,使我一下子勾起来对父亲的怀念,你们女人可以流泪,我们男人却不能流泪,那怕是我那天晚上一直抱着我父亲直到没有体温,我没有流过一滴泪,可是似血的泪流在心里、、、
马哥,不说了!都是眼泪![抱抱]
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发表于 2013-6-10 23:38:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
马哥 发表于 2013-6-10 22:31
看了那么长的一篇、、真是感慨啊,斯人已去、节哀顺变、、、照顾好你的母亲和弟弟是你最大的责任、、、
其 ...

马哥坚强!
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发表于 2013-6-11 08:13:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
马哥坚强!! 你说的对我们很有启发,谢谢!

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发表于 2013-6-12 21:53:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
楼主你好,这个杨秋安是放疗了的,不是血液科的,一般都是在血液科治疗的。

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发表于 2013-6-12 22:29:32 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
马哥 发表于 2013-6-10 22:31
看了那么长的一篇、、真是感慨啊,斯人已去、节哀顺变、、、照顾好你的母亲和弟弟是你最大的责任、、、
其 ...

往往一句话或一件事会触动我们内心深处最痛苦的回忆,但是马哥是坚强的,是真的汉子,也是我们夫妻的知心大哥和学习的榜样。马哥大恩不言谢,惟祝您越来越好,一切顺利!

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发表于 2013-6-16 09:02:07 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
阿弥陀佛,愿你父亲早日脱离六道轮回,离苦得乐
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发表于 2013-6-16 09:12:20 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
惊弓之鸟发表于2013-06-04 13:28:25
       爸爸走了两个月了,妈妈和弟弟一次也没有梦见过爸爸,只有我梦见了两次,我一直都在想,人死后有没有灵魂,是不是等到我们死了才可以再和爸爸团聚呢,爸爸还能不能看见我们,他是不是也想和我们说话,只是我们听不见,爸爸的东西我们都没有扔,全都放起来了,就像爸爸还在我们这个家里一样,他只是和以前一样出去了,我总觉得爸爸还会回来的,他不舍得离开这个家,不舍得离开我们。
一切都是缘分,他也许马上就会回到你们身边,只是形式不同而已。
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发表于 2013-6-16 09:25:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
讲讲我碰到的医生,一开始在仁济医院托人找到外科主任医生做手术,还包了个大红包。按理说这么好的医院的主任,应该见多识广。没想到手术时看到肿瘤,猜到是淋巴瘤还切掉了半个胃。后来我查资料才知道淋巴瘤没必要动手术。然后在外科病房肺部感染发烧,医生就不管了,说我们外科的事做好了,接下来你们就转其它科去吧。
后来到肿瘤医院,只给了一个安排床位的小医生购物卡,主治医生郭晔什么都没拿,很认真负责,出院了还有医生还给我们打电话关照,还经常组织病友活动,感觉他们团队都好专业。
总之我觉得,越是医术高的大夫,医德就越是好。
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 楼主| 发表于 2013-6-19 17:04:42 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
希望不是真的 发表于 2013-6-12 21:53
楼主你好,这个杨秋安是放疗了的,不是血液科的,一般都是在血液科治疗的。 ...

对,他是放疗科的,当时也是熟人介绍的,他也是信心满满的,让我们用那个美罗华,说是对症,效果很好,而且当时我们也是包了个红包,等到4针美罗华打下去了,不我没有效果还很厉害了,他也说不出个所以然来了,要是开始他就说这个我治不了,我只能放疗定位,我也不人非得要找他,最后连一句解释都没有,后面几次的时候我去找他,他都很不耐烦,什么都别说了,爸爸把自己的命交给我了,我害了爸爸也害了妈妈。

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 楼主| 发表于 2013-6-19 17:05:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
倾城 发表于 2013-6-16 09:25
讲讲我碰到的医生,一开始在仁济医院托人找到外科主任医生做手术,还包了个大红包。按理说这么好的医院的主 ...

像我们这样的,碰到一个好医生是最幸运的,我当进也给医生送红包了,但是最后呢,什么也没有了,

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 楼主| 发表于 2013-6-19 17:06:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
倾城 发表于 2013-6-16 09:12
一切都是缘分,他也许马上就会回到你们身边,只是形式不同而已。
来自iphone客户端 ...

   谢谢,但愿如此吧,我现在只想死后我们一家人还能不能团聚在一起

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 楼主| 发表于 2013-6-19 17:09:33 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
倾城 发表于 2013-6-16 09:02
阿弥陀佛,愿你父亲早日脱离六道轮回,离苦得乐
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     谢谢,爸爸生前受了太大太多的罪了,每每想起来我都心里一阵说不出来的难受,家里的亲戚朋友都被爸爸的求生欲望所感动,爸爸一直都在说,我坚持,我不能把你们娘几个撇下,但是现在呢,什么也没了,

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 楼主| 发表于 2013-6-19 17:17:38 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
马哥 发表于 2013-6-10 22:31
看了那么长的一篇、、真是感慨啊,斯人已去、节哀顺变、、、照顾好你的母亲和弟弟是你最大的责任、、、
其 ...

       没有失去过亲人不懂得失去亲人的痛苦,爸爸也是硬撑着到家才走的,我也给医生送了红包,但是一直到最后医生都没有给我解释一句到底是为什么,刚开始信誓旦旦的说用了美罗华效果很好,打了四针之后一看检查结果什么也不 说了,直接让放疗了,说是保守治疗,现在呢???爸爸走了之后,妈妈精神也崩溃了,我把眼泪擦干,主持爸爸的丧事,我不能在妈妈面前流泪,不能在所有人面前流泪,我要撑起来这个家。

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发表于 2013-6-19 22:09:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
惊弓之鸟 发表于 2013-6-19 17:17
没有失去过亲人不懂得失去亲人的痛苦,爸爸也是硬撑着到家才走的,我也给医生送了红包,但是一直 ...

是啊,别人事情头顶过,自家事情穿心过!经历过,才知道痛!那种滴血的感觉只有自己知道,恨、悔、怒!却不知道到哪里去发泄、、、犹如老虎咬天,无从下口!为什么,好好的就这样没了,不知道,不清楚,感觉到就是我们做儿女的把他送医院哩治没命了、、、那时候,杀人的心都有!可是,生活还要继续、、、
活着就应该精彩!

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发表于 2013-6-20 10:08:21 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
倾城 发表于 2013-6-16 09:25
讲讲我碰到的医生,一开始在仁济医院托人找到外科主任医生做手术,还包了个大红包。按理说这么好的医院的主 ...

是这样的,好医生也有好医德!我们所在的医院,有各种各样的病人,有钱的,家庭困难的,我们的主治医生也是一视同仁的,至今为止没给医生送过礼,其实很想感谢主治医生的!
1.17华西医院确诊外周T四期B症状高危组,两个chop;三疗程用DHAP严重骨髓抑制,出现感染;换GLIDE,可疑胰腺炎病史无法用培门冬酶;第五次用脂质体阿霉素,出现严重过敏性休克,加之严重的外周神经炎无奈换回chop,七个疗程结束后PET提示还有一处病灶,现准备放疗。

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发表于 2013-6-20 10:38:23 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
马哥坚强!祝福你!

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发表于 2013-6-21 13:44:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东阳江
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 楼主| 发表于 2013-6-21 15:50:37 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
马哥 发表于 2013-6-19 22:09
是啊,别人事情头顶过,自家事情穿心过!经历过,才知道痛!那种滴血的感觉只有自己知道,恨、悔、怒!却 ...

        我现在每天都活在后悔和自责当中,是我把爸爸害了,我也害了妈妈,妈妈每天都哭,如果不是因为还有弟弟,妈妈说她就要先替爸爸报仇再去找爸爸,如果不是因为我有宝宝,我早已经随爸爸走了。

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 楼主| 发表于 2013-6-21 15:52:27 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
蓝摩羯 发表于 2013-6-20 10:08
是这样的,好医生也有好医德!我们所在的医院,有各种各样的病人,有钱的,家庭困难的,我们的主治医生也 ...

         病人最大的愿望就是碰到一个好医生,那是他们最大的幸福,也是病人家属最大的幸运。

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