搜索
查看: 9061|回复: 63

沙利度胺与滤泡性淋巴瘤

    [复制链接]

262

主题

1万

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2019-3-19

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2016-12-6 09:46:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 橙色雨丝 于 2016-12-7 09:17 编辑

最近,有些刚确诊的低级别滤泡性淋巴瘤的病友问到对医生建议的沙利度胺+/-泼尼松的治疗方案的看法。这些医生中还包括我非常崇拜和尊敬的专家,这里,我只是想提供一点个人的看法供病友们参考。

首先,这个方案要求一直服用相关药物直到疾病出现明显进展或者出现无法接受的毒性。从这一点来看,这像是一个维持治疗方案。但是,沙利度胺+/-泼尼松确实应该算是一个初治方案,因为它不符合维持治疗方案的基本要求。

所谓维持治疗,是指患者在经过诱导方案治疗有效后,从诱导方案的药物中选出一个或两个低毒性的药物进行长期的、低剂量的治疗以期延长缓解的时间和避免复发。所以,一定要初治有效才能进行维持,否则,连是否有效都不知道,还谈什么维持?

当然,我们也可以先用沙利度胺+/-泼尼松治疗三个月,然后评估疗效,如果有效,接下去就算是维持治疗了。这在理论上的确说得通,但是存在这样一个问题:滤泡性淋巴瘤和其它惰性淋巴瘤一样有wax and wane的特点,即可以出现自发的缓解。有时候淋巴结会大起来,过一段时间又小下去了,疾病处于一个平台期,所以,在进行疗效评估的时候,除非获得了CR(可能性非常小)或者是PR(可能性也不大),否则你无法判断是疾病自发的缓解还是沙利度胺+/-泼尼松起到了治疗作用,也许与观察等待的效果是一样的,那么,这些药是不是白吃了?

其次,既然算是初治方案,滤泡的初治方案有很多,美罗华单药,美罗华+来那度胺,R-CVPR-CHOPR-FC以及BR等。沙利度胺+/-泼尼松是其中有效率最高吗?肯定不是;是其中毒性最低的吗?恐怕也不是,不大可能比美罗华单药的副作用更低。那么,它的优势是什么?便宜!这是我能够想到的唯一的一个优势,非常对不起,也许我的见识还太少,但我只能想到这一点。

第三,如果能够用非常便宜的药物,可以接受的毒性,换来推迟化疗的效果,那也很好,对不对?对,我们之所以想尽可能的推迟上化疗的时间,就是因为怕化疗的副作用。然而,沙利度胺的副作用也不小,嗜睡(可以当作安眠药用),乏力(乏到白天打盹躺在床上不想起来),便秘(有些人需要缓泄剂的帮助),外周神经病变(服用时间越长越明显),皮疹,深静脉血栓(这个发生率虽然不高,但是可能致命),当然,还有著名的新生儿致畸作用(无论男女,如果有生育计划的话是不能用的)。那么,这些毒副作用,与化疗的那些毒副作用,你打算选哪个呢?要我说,如果有可能的话还是选观察等待吧!

第四,当然,出现毒副作用后我们可以减低剂量,抛开剂量谈毒性那是扯淡。可是,沙利度胺+/—泼尼松的最佳剂量究竟是多少?问题就在这里,因为没有大样本的临床研究,最佳剂量基本靠猜!

最后,还有一点要提提醒病友们。有时候,参加新药临床试验是最好的选择,今天最好的药物,都曾经是昨天的临床试验药物。有些临床试验是针对复发难治的患者的,要求曾经接受过一线方案的治疗,对于滤泡来说,一线治疗方案的定义通常是接受过烷化剂(大部分化疗方案都包含烷化剂)或者美罗华的治疗;也有些临床试验是针对初治患者的,要求是未接受过任何治疗,例如国际上针对非霍奇金淋巴瘤初治患者的来那度胺+美罗华的临床试验的排除条件之一是any prior treatment for Non-Hodgkin's Lymphoma。所以,用沙利度胺+/-泼尼松治疗后会处于一个比较尴尬的境地:在针对复发难治患者的临床试验的研究者眼里你算是初治,不符合入组条件,因为没有用过烷化剂和美罗华;在针对初治患者的临床试验的研究者眼里你算是复发,因为已经接受过治疗。这岂不是日了狗了?

IMG_0242.jpg



评分

参与人数 2家园豆 +55 收起 理由
波三三 + 50 前排留名
JIE + 5

查看全部评分

28

主题

336

帖子

1475

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2019-3-18
发表于 2016-12-6 10:34:17 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
雨丝好棒!
来自苹果客户端来自苹果客户端

7

主题

434

帖子

5169

家园豆

最后登录
2019-3-14
发表于 2016-12-6 10:39:12 | 显示全部楼层
请教一下大神,服用沙立度胺维持已6月,除了手脚发麻、皮疹外,最近查血,白细胞下降,中性粒0.56,不知是药物作用,还是之前联合化疗作用?只好先停药,血象已有所好转。
来自苹果客户端来自苹果客户端

262

主题

1万

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2019-3-19

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2016-12-6 10:47:15 | 显示全部楼层
波儿 发表于 2016-12-6 10:39
请教一下大神,服用沙立度胺维持已6月,除了手脚发麻、皮疹外,最近查血,白细胞下降,中性粒0.56,不知是 ...

沙利度胺也有粒细胞减少的副作用,不过通常不严重。

47

主题

979

帖子

639

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
北京东三环肿瘤医院
目前状态
天堂
最后登录
2018-1-16
发表于 2016-12-6 12:21:19 | 显示全部楼层
似懂非懂之间点个赞
来自安卓客户端来自安卓客户端
爸爸,快点好起来!

12

主题

200

帖子

604

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
中山大学附属肿瘤医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2018-9-20

一生平安

发表于 2016-12-6 13:06:27 | 显示全部楼层
谢谢雨丝,正是及时雨啊!主治帮我开了药,我都犹豫几天了,一直没吃!
来自苹果客户端来自苹果客户端
第三次化疗后PET显示肿块变小了三分之二,检测不到SUV,癌细胞没有了活性,取得了初步胜利! 巩固,坚持!2015好运相伴!

18

主题

311

帖子

1306

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤III级
就诊医院
徐州医学院附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-11-9
发表于 2016-12-6 14:10:22 | 显示全部楼层
雨丝大神,求滤泡3b的中位生存期
来自安卓客户端来自安卓客户端

35

主题

548

帖子

1757

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
中山医院
目前状态
待确诊
最后登录
2016-12-31

一生平安

发表于 2016-12-6 16:43:12 | 显示全部楼层
许多人在用 沙利度胺的说明书 好像没有针对淋巴瘤的 -------- 效果确实怀疑

3

主题

37

帖子

121

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
11
目前状态
待确诊
最后登录
2017-3-13
发表于 2016-12-6 17:24:38 | 显示全部楼层
大夫告诉我,现在不需要治疗,4-6个月复查一次。
来自苹果客户端来自苹果客户端

19

主题

250

帖子

757

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-8-29
发表于 2016-12-6 20:33:55 | 显示全部楼层
雨丝你的自拍照真好看
来自安卓客户端来自安卓客户端

18

主题

355

帖子

1205

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
吉大一院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-3-18
发表于 2016-12-7 14:47:42 | 显示全部楼层
你咋就这么有才。佩服
来自苹果客户端来自苹果客户端

22

主题

203

帖子

1401

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2018-11-20
发表于 2016-12-15 08:59:19 | 显示全部楼层
还好我没吃医生给我单开的泼尼松
来自苹果客户端来自苹果客户端

4

主题

460

帖子

1525

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
医科院肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2018-8-24

一生平安

发表于 2016-12-15 10:31:20 | 显示全部楼层
宁慧 发表于 2016-12-15 08:59
还好我没吃医生给我单开的泼尼松

你用的什么方案呀,雨丝的意思可不是说泼尼松不能吃,你可要搞清楚呀。

22

主题

203

帖子

1401

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2018-11-20
发表于 2016-12-16 20:51:20 | 显示全部楼层
雨林木风 发表于 2016-12-15 10:31
你用的什么方案呀,雨丝的意思可不是说泼尼松不能吃,你可要搞清楚呀。 ...

我还没开始治疗,观察一年了,准备去治疗了,但是还要重新活检
来自苹果客户端来自苹果客户端

9

主题

56

帖子

142

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
北大第一医院
目前状态
待确诊
最后登录
2017-6-5
发表于 2016-12-22 23:35:56 | 显示全部楼层
丝雨版主,我哥38岁。昨天骨髓检测值低于5%不排除侵入。现在的方案是r-chop方案。但看之家上好多人用来那度胺,我哥的情况是不是也用来那度胺更好!
来自安卓客户端来自安卓客户端

9

主题

56

帖子

142

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
北大第一医院
目前状态
待确诊
最后登录
2017-6-5
发表于 2016-12-22 23:38:39 | 显示全部楼层
哦!忘了说。病理是滤泡1-2级,pet-ct的SUV值最高9.5。医生说可能是病理取得不好,已经重取,但结果还没出。现在已经在用药。
来自安卓客户端来自安卓客户端

262

主题

1万

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2019-3-19

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2016-12-23 08:16:37 | 显示全部楼层
非凡的蜘蛛 发表于 2016-12-22 23:35
丝雨版主,我哥38岁。昨天骨髓检测值低于5%不排除侵入。现在的方案是r-chop方案。但看之家上好多人用来那度 ...

不知道“骨髓检测值”是一个什么概念。R-CHOP是常规,来那度胺目前仍是试验性的治疗方法。

9

主题

56

帖子

142

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
北大第一医院
目前状态
待确诊
最后登录
2017-6-5
发表于 2016-12-23 10:53:43 | 显示全部楼层
橙色雨丝 发表于 2016-12-23 08:16
不知道“骨髓检测值”是一个什么概念。R-CHOP是常规,来那度胺目前仍是试验性的治疗方法。 ...

因为没有看到报告,医生这么一说我也没明白。是怀疑骨髓里有癌细胞!?是不是说我哥哥的病情很严重属于晚期?
来自安卓客户端来自安卓客户端

262

主题

1万

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2019-3-19

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2016-12-23 10:58:27 | 显示全部楼层
非凡的蜘蛛 发表于 2016-12-23 10:53
因为没有看到报告,医生这么一说我也没明白。是怀疑骨髓里有癌细胞!?是不是说我哥哥的病情很严重属于晚 ...

到底是慢淋还是滤泡,慢淋的话骨髓侵犯非常正常,滤泡的话确诊时存在骨髓侵犯的比例大约是40%-70%,对预后的影响不是很大。

9

主题

56

帖子

142

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
北大第一医院
目前状态
待确诊
最后登录
2017-6-5
发表于 2016-12-23 16:36:46 | 显示全部楼层
橙色雨丝 发表于 2016-12-23 10:58
到底是慢淋还是滤泡,慢淋的话骨髓侵犯非常正常,滤泡的话确诊时存在骨髓侵犯的比例大约是40%-70%,对预 ...

谢谢!病理显示是滤泡。
来自安卓客户端来自安卓客户端

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

关于我们 工作室 媒体报道 专家说 病友说


© Copyright 2011-2016. 淋巴瘤之家 All Rights Reserved 京ICP备14037445号-3
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书(京)-非经营性-2015-00081
返回顶部 返回列表