有没有弥漫大B淋巴瘤TP53突变治愈了的病友呢？

zhangwenjing

ciciIin 发表于 2022-06-28 20:46
你是生发中心？

非生发中心，ABC亚形。

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zhangwenjing

ciciIin 发表于 2022-06-28 20:49
你整个疗程用几瓶

三瓶没吃完，送给病友剩下的47颗。

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zhangwenjing

ciciIin 发表于 2022-06-28 20:49
你整个疗程用几瓶

只是化疗时配合着吃了八天，六疗结束就不吃了。所以用的不多！

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老马健康平安

zhangwenjing 发表于 2022-06-28 21:25
只是化疗时配合着吃了八天，六疗结束就不吃了。所以用的不多！

双表达和tp53突变，一定要做移植和中枢预防吗？好迷茫啊……

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zhangwenjing

老马健康平安 发表于 2022-07-02 15:51
双表达和tp53突变，一定要做移植和中枢预防吗？好迷茫啊……

我因是腹膜后淋巴瘤容易侵犯中枢神经，所以必须做中枢预防！移植也是为了初治治愈。不然复发后再化疗打的更狠，身体基础更差，移植更不容易！很多病友想移都移不成呢，我已经很知足了。

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ciciIin

zhangwenjing 发表于 2022-05-24 21:18
因为我的勉疫组化中bclt70%+，维纳托克针对这个指标，并且副作用小，联合化疗效果增倍还好！我当时买时国内还没有是从香港代购的，一瓶六万多。

结疗用了几瓶，必须用这个吗

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zhangwenjing

ciciIin 发表于 2022-07-31 23:01
结疗用了几瓶，必须用这个吗

一共用了两瓶多一点，第三瓶还剩了47颗送给了病友。主要针对bcl2阳性表达的靶向药，每个人不一样，看勉疫组化，我有病友用泽不替尼，奥不替尼的。

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ciciIin

zhangwenjing 发表于 2022-08-01 00:21
一共用了两瓶多一点，第三瓶还剩了47颗送给了病友。主要针对bcl2阳性表达的靶向药，每个人不一样，看勉疫组化，我有病友用泽不替尼，奥不替尼的。

我们bcL2，是70%，Mum钢一有50%

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ciciIin

你移植了吗？

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zhangwenjing

ciciIin 发表于 2022-08-01 08:16
我们bcL2，是70%，Mum钢一有50%

不知医生给你做的什么方案？

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ciciIin

zhangwenjing 发表于 2022-08-01 11:08
不知医生给你做的什么方案？

R一chop，二疗下来，全身都是，最大肿块12厘米缩小到8厘米，在右甲状腺，摄取值最高21

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妈妈一定健康

浮萍上的独狼 发表于 2022-04-17 18:03
一定有，因为淋巴瘤患者一半左右存在TP53突变，对绝大部分患者检测给出TP53突变毫无意义，都是基因检测企业和医生在患者的伤口上撒把盐割一刀的行为。上次我说这个话的时候，也有患者和家属反驳，说医生也是人也要吃饭也要还房贷车贷也要养孩子，这些都是要钱的，这种现像一点不奇怪。

姐姐我小B细胞淋巴瘤有TP53突变，

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口袋鸭

zhangwenjing 发表于 2022-04-19 04:13
用的方案是，标准化疗加每天8颗维纳托克，打的比较狠！我们这种病一开始就要快准狠！前几板子就要把它打晕！后面不减药，继续打就把它打死了。它就没有反扑的机会了。前面用药太轻，后面再换方案就必较麻烦，这是我的体会与病友们分享，愿我们都永远不复发！

您好 请问是一疗的时候就加了维纳托克吗？

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zhangwenjing

口袋鸭 发表于 2022-09-30 11:18
您好 请问是一疗的时候就加了维纳托克吗？

是的，一疗就加。

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静待^_^花开

zhangwenjing 发表于 2022-04-19 04:03
我还是双表达，Tp53突变，p53蛋白缺失80+%，LDH乳酸脱清酶发病时高达一千多，Ki6790+%，可以说该有的预后不好因素我全占了。但是二疗就cr了，六了后经过采干，自己移植经过一年休息，现在越来越好了！病友们加油！只要规范治疗，化疗敏感，天空漂来一个字那都不是事。

你用的哪个方案呢？

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zhangwenjing

静待^_^花开 发表于 2022-11-10 15:05
你用的哪个方案呢？

r—chop加维纳托克加6次鞘注加自体干细胞移植。

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西瓜123

zhangwenjing 发表于 2022-04-19 15:56
关键是移植后三个月的勉疫力重建期睡眠，营养是否跟得上！我移植后每星期打两针日达仙，查血球蛋白低了就买丙球输，牛奶鸡蛋，蛋白粉，灵芝孢子粉不断。每天穿的很厚一定保暖防感冒，防肺炎。每天艾叶泡脚，艾灸不停，经过一年的努力总算长了20多斤，逼出了身体化疗的寒湿，手和脚上的斑全部消失，我也是如履薄冰害怕复发啊！

真棒

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心情似水

zhangwenjing 发表于 2022-6-11 19:55
有，也降价了。也可以买土耳其版的更便宜！

求个购买途径。

心情似水

zhangwenjing 发表于 2022-04-19 04:03
我还是双表达，Tp53突变，p53蛋白缺失80+%，LDH乳酸脱清酶发病时高达一千多，Ki6790+%，可以说该有的预后不好因素我全占了。但是二疗就cr了，六了后经过采干，自己移植经过一年休息，现在越来越好了！病友们加油！只要规范治疗，化疗敏感，天空漂来一个字那都不是事。

接个好运气

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心情似水

zhangwenjing 发表于 2022-04-19 04:13
用的方案是，标准化疗加每天8颗维纳托克，打的比较狠！我们这种病一开始就要快准狠！前几板子就要把它打晕！后面不减药，继续打就把它打死了。它就没有反扑的机会了。前面用药太轻，后面再换方案就必较麻烦，这是我的体会与病友们分享，愿我们都永远不复发！

我们医生也是这种思路

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