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楼主: 欢喜麻麻

有没有弥漫大B淋巴瘤TP53突变治愈了的病友呢?

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发表于 2022-6-11 17:40:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
ciciIin 发表于 2022-06-11 17:38
你幸运的,不是双打击吧丶,哪看的

我们R一ChOp一疗没效果
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发表于 2022-6-11 17:41:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
病理会诊:专家看切片
zhangwenjing 发表于 2022-06-11 16:30
我四期,用的R—CHOP加口服维纳托克加六次鞘注方案

伱结疗花了多少钱,多长时间
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发表于 2022-6-11 17:47:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
zhangwenjing 发表于 2022-04-19 15:56
关键是移植后三个月的勉疫力重建期睡眠,营养是否跟得上!我移植后每星期打两针日达仙,查血球蛋白低了就买丙球输,牛奶鸡蛋,蛋白粉,灵芝孢子粉不断。每天穿的很厚一定保暖防感冒,防肺炎。每天艾叶泡脚,艾灸不停,经过一年的努力总算长了20多斤,逼出了身体化疗的寒湿,手和脚上的斑全部消失,我也是如履薄冰害怕复发啊!

日达仙,丙球都是每天跑医院打?
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发表于 2022-6-11 17:48:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
zhangwenjing 发表于 2022-05-24 21:18
因为我的勉疫组化中bclt70%+,维纳托克针对这个指标,并且副作用小,联合化疗效果增倍还好!我当时买时国内还没有是从香港代购的,一瓶六万多。

现国内有了吗
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发表于 2022-6-11 19:55:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京

有,也降价了。也可以买土耳其版的更便宜!
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发表于 2022-6-11 20:00:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
ciciIin 发表于 2022-06-11 17:47
日达仙,丙球都是每天跑医院打?

日达仙自己学会了自己打,丙球去社区医院输液,反正都是自费的。
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发表于 2022-6-11 20:21:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
ciciIin 发表于 2022-06-11 17:41
伱结疗花了多少钱,多长时间

我结疗用了6个月6次化疗,一路很顺利没耽误!接着为了自体移植进仓准备又做了利妥昔单抗2次,加上自体移植出仓共10个月。费用报销完大概自费了三十多万吧,我还有保险报销的。各人不一样。
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发表于 2022-6-11 20:37:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
ciciIin 发表于 2022-06-11 17:38
你幸运的,不是双打击吧丶,哪看的

是的,感恩!我是双表达,不良预后该有的都有,当时也很危急!主要是江苏省人民医院血液科的李建勇治疗方案做的好,经验丰富,我也配合的好。
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发表于 2022-6-12 09:26:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
zhangwenjing 发表于 2022-04-19 04:03
我还是双表达,Tp53突变,p53蛋白缺失80+%,LDH乳酸脱清酶发病时高达一千多,Ki6790+%,可以说该有的预后不好因素我全占了。但是二疗就cr了,六了后经过采干,自己移植经过一年休息,现在越来越好了!病友们加油!只要规范治疗,化疗敏感,天空漂来一个字那都不是事。

你CD5是阳是阴性
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发表于 2022-6-12 11:08:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
zhangwenjing 发表于 2022-04-19 04:03
我还是双表达,Tp53突变,p53蛋白缺失80+%,LDH乳酸脱清酶发病时高达一千多,Ki6790+%,可以说该有的预后不好因素我全占了。但是二疗就cr了,六了后经过采干,自己移植经过一年休息,现在越来越好了!病友们加油!只要规范治疗,化疗敏感,天空漂来一个字那都不是事。

你CD5是阴的吧
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发表于 2022-6-12 22:43:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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发表于 2022-6-21 12:40:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
zhangwenjing 发表于 2022-04-19 04:03
我还是双表达,Tp53突变,p53蛋白缺失80+%,LDH乳酸脱清酶发病时高达一千多,Ki6790+%,可以说该有的预后不好因素我全占了。但是二疗就cr了,六了后经过采干,自己移植经过一年休息,现在越来越好了!病友们加油!只要规范治疗,化疗敏感,天空漂来一个字那都不是事。

你CD30和EBER两个指标如何
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发表于 2022-6-21 15:23:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
zhangwenjing 发表于 2022-04-19 04:03
我还是双表达,Tp53突变,p53蛋白缺失80+%,LDH乳酸脱清酶发病时高达一千多,Ki6790+%,可以说该有的预后不好因素我全占了。但是二疗就cr了,六了后经过采干,自己移植经过一年休息,现在越来越好了!病友们加油!只要规范治疗,化疗敏感,天空漂来一个字那都不是事。

请问您用的方案是什么?
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发表于 2022-6-23 10:54:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
明天123456 发表于 2022-06-21 15:23
请问您用的方案是什么?

是R—CHOP加靶向药维纳托克加六次鞘注,我最大的淋巴结在腹膜后。
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发表于 2022-6-23 10:57:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
ciciIin 发表于 2022-06-21 12:40
你CD30和EBER两个指标如何

这两个都是阴性
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发表于 2022-6-24 17:03:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
欢喜麻麻 发表于 2022-04-19 12:07
那真好,祝贺你!可我移植6个月后复发了

你移植6个月后复发吗,看来tp53 突变真的很不友善
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发表于 2022-6-26 13:10:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
倦鸟余花 发表于 2022-04-17 17:06
TP53失活大家都知道,是TP53基因缺失/突变,对各种淋巴瘤来说都不是一个太好的事情。非整倍体(aneuploidy)是什么呢?那就是丢失或者额外增加了一条或几条染色体,在这里也包括染色体“缺胳膊断腿”的情况,大概是与失去了TP53这个“基因组守护神”的保护有关。有临床研究显示,TP53突变的弥漫大B细胞淋巴瘤的预后非常差,因此,看到有这个突变都吓得不得了,然而,在这个新的分类系统下面,如果被归类为A53,其实预后并不算差,特别是当COO分型为GCB时。

摘自橙色雨丝的帖子

请问这个大概是雨丝大神哪个时间段发的,想要拜读一下
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发表于 2022-6-28 20:46:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
zhangwenjing 发表于 2022-04-19 04:03
我还是双表达,Tp53突变,p53蛋白缺失80+%,LDH乳酸脱清酶发病时高达一千多,Ki6790+%,可以说该有的预后不好因素我全占了。但是二疗就cr了,六了后经过采干,自己移植经过一年休息,现在越来越好了!病友们加油!只要规范治疗,化疗敏感,天空漂来一个字那都不是事。

你是生发中心?
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发表于 2022-6-28 20:49:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
zhangwenjing 发表于 2022-05-24 21:18
因为我的勉疫组化中bclt70%+,维纳托克针对这个指标,并且副作用小,联合化疗效果增倍还好!我当时买时国内还没有是从香港代购的,一瓶六万多。

你整个疗程用几瓶
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