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第八期 祈求上苍Nancy 皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤 康复两年

2015-1-26 16:27| 发布者: 娟娟| 查看: 25377| 评论: 23|原作者: 娟娟

淋巴瘤之家《病友说》 第八期祈求上苍Nancy 皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤 康复两年
淋巴瘤之家《病友说》

论坛ID:祈求上苍Nancy
病理:皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
目前状态:康复两年

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    祈求上苍Nancy: Hello,“淋巴瘤之家”的朋友们,大家好!我在“淋巴瘤之家”论坛的ID是“祈求上苍Nancy”,我的病理分型是皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,我是在上海中山医院就诊的,移植是在苏大附一院移植的,目前已经康复两年,现在在家休养。复查的情况一切都很好,所以病友们,没有什么过不去的坎,大家一定要加油,风雨过后一定能见彩虹,加油,病友们!
Q:如何确诊淋巴瘤?
    我是在2009年的时候,那时还在读大学,大概大三的时候,有一次晚上睡觉的时候感觉腿上有一个疙瘩,自己摸是有点疼的,当时也没有很在意觉得有什么问题,因为我想,可能自己哪里磕到碰到了有点瘀青什么的,也没去在意。过了一段时间,腿上又多出来几个,连手臂上也有几个出来了,都是比较疼的,自己摸摸都有点疼。后来一直有低烧,一到下午就会有低烧。后来自己感觉可能会有什么皮肤病,就去医院看了。
    当时在苏大附一院皮肤科看的,当时那个医生说,一看就知道你这个是什么结节性红斑,你就吃点药就行了,然后就给我开了点什么地塞米松那个激素,还有一些柔红霉素那种抗生素。当时也不懂什么,医生说什么就什么,拿了点药就回学校了,就吃了点药。当时第一天吃还是有点效果的,后来吃吃吃没什么效果,反而感觉更严重了,从低烧转为高烧,每天一到下午会烧到39度,自己感觉问题严重了,就打电话给我爸妈,然后我爸妈又赶到苏州来带我一起去苏大附一院继续看。
    看的时候,那个医生说,那就住院吧,住院就是挂点水可能会好得快一点,当时就在皮肤科办了住院。在里面大概住了两个多星期,一直挂激素、挂抗生素。后来挂着挂着,激素应该是一上来就那么大的量,后来每个星期会减一点,后来挂激素以后烧也不发了,后来医生说可能控制住了,然后让我出院。
    出院以后,大概过完年,2010年的春节过完又去上学了。后来这些症状又出来了,也是身上出一些皮疹,然后发烧什么的,后来又去皮肤科看了。因为我都是在皮肤上面,所以不会考虑到淋巴瘤什么的,我一直以为是皮肤病。那次去的时候,皮肤科的医生就跟我说,你要不做个活检,当时就在门诊上做了一个小手术,就取了一个结节出来活检了。当时的病理是说反应性增生,不是淋巴瘤什么的,还是按照原来的激素跟抗生素的治疗。但是这次那些药用下去没有什么效果,高烧一直不退,用了激素以后隔天又会反弹上来。可能当时我父母也考虑到这一点,就帮我转院到上海去看。当时中山医院也有熟人,就转到中山医院风湿科就诊,因为我这个病当时确诊说结节性弥漫属于风湿科的范畴,就在风湿科就诊了。
    当时医生也有怀疑过可能会是淋巴瘤什么的,但是活检的话,我到中山医院以后又做了一次活检,还是没有找到充足的证据说明我这个就是淋巴瘤。当时医生就按照脂膜炎的病情来治疗。当时医生是给我激素加新山地明环孢霉素,就是免疫制剂治疗。吃了那些药以后也是控制住了,大概吃了一年左右,从2010年的春节,3月份吃到2011年大概3月份左右,吃了一年多,控制住了,大概大半年没吃药。后来2012年4月份,停了大半年的药又复发了。
当时打电话给我们上海的主治医生,风湿科的,然后那个医生说,你不要吃什么药,激素什么都不要吃,你直接过来做活检。我当时就直接去上海做活检了,活检一出来就确诊说我是皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤。当时我自己能接受这个病理,因为之前有那些铺垫了,现在一下子确诊出来说我是淋巴瘤我不是很受打击的,我是有一点点心理准备的,可能我爸妈接受不了。后来安排把切片送到上海肿瘤医院,又去会诊了一下,会诊下来也说是皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤。确诊下来以后就开始治疗。
Q:化疗过程中印象深刻的事?
    我化疗中印象最深刻的,我第一次化疗,因为我们那个型号全国的病例还是比较少的,没有统一的方案,所以一般都是用常规方案——CHOP方案。我第一次就是用的CHOP方案。三天化疗结束以后我就回家了,回家大概过了一个星期又发烧了,打电话给我上海的主治医生,他说可能是什么病毒性感染,让我去当地医院挂一些抗生素,看能不能把烧压下去。然后我就去当地医院挂了一些抗生素,但是挂了大概四五天,还是没有控制住,还是一直发烧。上海的医生就说,可能还是没有控制住肿瘤,这个可能是肿瘤的热。当时上海的医生尽快地帮我安排,又去住院了。
    住院了以后,要上第二个疗程,第二个疗程可能CHOP对我这个型号没什么效果,就换了一个方案—Eshap,为什么换这个方案?当时我妈妈也听说上海肿瘤医院洪小南看淋巴瘤比较有名,她去洪小南的门诊找他了,他给的方案就是Eshap。后来我妈妈拿了这个方案去中山医院血液科的主任那边跟他商量,她说,洪小南主任给了这个方案,您看,这个方案可行不可行。然后上海中山医院血液科的医生说,如果你不去找洪小南,我们也应该会给你上这个方案,然后就一致决定用Eshap。
   这个方案一共要化疗五天,还是比较重的一个方案。我第五天化疗完以后,上了一个厕所以后,自己出来就晕倒了,就没知觉了。后来等我有知觉以后,我模模糊糊就听到那个医生在那边说,血压很低,要下病危通知什么的,感觉这次比较严重,好像感染性休克。这次在医院呆了很长时间,大概要一个月,一直在那边抢救什么的,但是我自己还是挺过来了。
挺过来了以后,这次比较重,把这个病情控制住了,回家以后也没发烧什么的。后来第三次到医院来化疗的时候,换了一个比较轻的方案,就是ICE,其实我用的方案都是二线方案,ICE这个方案比较轻一点。第三次化疗结束以后,接下来两次,就是第四次、第五次在昆山,我是昆山这边的,就在当地医院化疗的,就没去上海。因为每次去上海跑来跑去,我爸妈还要在医院陪我,也不方便,所以在昆山当地化疗。
化疗完了以后,就去咨询了移植的事情,后来就去自体移植了。脱发、呕吐的那些情况,我化疗中没怎么吐过,脱发我到去移植之前还是能扎起一撮辫子的,所以我觉得我的副作用比较轻,还不算很严重,还行。我觉得整个化疗的过程不是很痛苦,就第二次化疗的时候比较严重。
Q:移植过程中对病友的建议
在移植之前,因为要等排舱,就是舱位有空了才能进去。我是提前在医院病房住了一个星期等舱位。在等舱位期间,医院会给你一张清单,让你去准备一些进舱前要的用品,让家属去买,都买好后进舱前送到消毒房去消毒。我是在进舱之前,因为病房里面有一些护工,因为医生跟我说,你有舱位了,可以准备进舱了,正好提到那个护工跟我说,几舱几舱刚刚走了一个小孩,他说,好像就是你那个舱。我听了以后就感觉好恐怖,刚刚死了一个人,然后我再进去。我父母就这样跟我说,他说,人家走了就把坏的运气都带走了,你进去就是好运气,一定会顺顺利利的。
    我抱着这个心态进去了以后,当时虽然说心态还是比较乐观,但第一晚进去还是有点害怕的。第一晚进去就把灯全部打开,不敢睡,没事就按一下铃,叫护士进来陪我聊天,第一晚进去就这样渡过了。一害怕了就按铃,让护士过来。后来第二晚好像好多了,因为第二晚开始预处理要上来了,化疗药全部上来了。在里面24小时药水是不停的,虽然一天的化疗挂完了,生理盐水还是会吊着的,每次输液的管子都是要三四米长。我刚刚进去精神还是比较好,每次上厕所还是会跑去厕所上,拖着三四米长的输液管一直拉到厕所去上。
    后来预处理结束了以后感觉精神不行了,没力气,因为舱里面本来床边都有一个简易马桶,后来没精神,就开始在简易马桶上上厕所。每次有家属探望,隔着玻璃可以看到,每次看到我坐在那个马桶上,感觉都好难为情。我的心态还是比较好的,在舱里的话,刚刚开始那几天,我要吃什么我爸爸妈妈就给我煮,基本上都吃。一般舱里饮食方面要消毒,拿进来要用微波炉,菜什么的都要消毒。消毒了以后,感觉菜的味道就变了。
    但是在舱里面,你吃得下还是要吃的,因为你不吃就感觉没力气了,可能细胞长不上来。如果能吃,只要嘴巴里面没有溃疡不能吃的话,能吃一定要吃一点下去。因为我知道有一些像别的舱里面的,听那些护士说,病人难受了就一天到晚躺在那边,饭也不吃,那种就感觉恢复的速度不会那么快。在舱里的话,如果你不舒服什么的,如果能吃还是尽量吃一点,民以食为天,吃下去的身体总归会吸收一点,各项指标也会长得快一点。
    我在舱里面的情况还算可以,因为医生跟我说,你这种是属于比较轻的,因为苏州那边一共有三十几个舱,他说,你是在三十几个舱里面最轻的一个。反正我预处理以后,最严重的副作用是拉肚子,因为用了马法兰,马法兰很容易引起胃肠道黏膜损坏,大概拉了一个多星期的肚子。反正医生也跟我说,拉肚子是常见的,你自己吃的时候自己要注意一点。拉肚子期间不要吃很油腻的肉什么的,要吃得清淡一点,像煮一点小西米粥,喝一点米汤什么的,对黏膜能起到修复的作用。所以当时我拉肚子期间天天喝粥,让我妈妈煮地瓜粥,放几块地瓜在里面煮粥喝。
    还有就是喝水,医院是规定一天要喝多少升的水。进去不是要买一个电热水壶吗?大概四五升,一天要喝四升到五升的水,这样的话就可以把毒尽快地排出来。反正在舱里一定要多喝水,喝不下也要喝,尽量保持一天在三到四升的样子。还有,每天要漱口,坚持漱口,因为舱里面漱口水有好几种,我基本上每种都会漱一下。我移植的过程还是比较顺利的,除了拉肚子的现象出现以外,什么口腔溃疡都没有出现,所以我吃还是能吃的。所以医生,你比较幸运,吃还是能吃,像有的口腔里面长了好多溃疡,都不能吃,所以你还是比较幸运,就拉拉肚子还是比较幸运的。
    所以我觉得,也可能是我妈妈之前跟我说,人家走了,那个小孩子把坏运气带走了,然后好运气就留给我了。所以我在舱里面大概呆了三十几天,每天一个人在舱里面不是很无聊吗?我在进舱之前在自己家里下了两三部电视剧过去看。你说带个电脑进去,我每天都在那边看电视剧不可能,因为到化疗上去了以后,整个人就没精神了,一直想睡觉。所以刚刚进去那几天基本上电脑一直放旁边。后来精神感觉好了,每天在那边吃、看电视什么的,每次护士、医生过来查房就说,小陆,你精神挺好的,还能看电视。后来就感觉自己精神还是挺好的,等到指标基本上正常了以后,就安排出舱了。
    出舱回家以后,自己在家里还是要跟在舱里的整个流程一样,每天要消毒,用八四把自己家里的地板、床、桌子、椅子都擦一下。回家之前买一个紫外线消毒灯,早晚都要消毒一下。另外吃的话,也是跟舱里一样,就是自己家里煮好以后,要放微波炉里面转一下再吃。因为一下子跟正常人一样吃的话,可能移植出来的病人受不了。出舱以后的两三个月还是要按照舱里的流程走。三个月以后,我基本上都正常了,我爸爸妈妈就开始按照正常人的饮食来照顾我,因为在微波炉里面转过的食物没有什么味道,所以我吃得也没什么胃口。后来煮熟了以后就直接吃了。但是家里的碗筷一定要放在盐开水,或者放在锅里面煮一下、消毒一下。其他的也没有什么注意的事项了。吃的话,还是要吃得清淡,不要太油腻。
    在家基本上也不做什么,回家以后,家里面卫生一定要搞干净,像我移植回家,我妈妈每天都会用八四消毒液把地板、窗、桌、电视柜给我擦一遍。我家里买一个紫外线消毒灯,每天早晚都会消毒一下,这样持续了大概有两三个月的样子。后来基本上我各项指标都正常了。像饮食方面的话,我吃饭、餐具都会用盐开水或者是放在锅里面煮一下,当时出院以后跟家里都分开来吃的,就怕感染什么的。其他的就是自己多注意,我觉得还是跟原来生病前一样的生活。
    Q:对中药的态度
中药的话,我是在移植以后出舱了大概两三个月开始吃的,因为当时移植以后人很虚,一直出虚汗,坐在那边不动你也会出点汗出来。因为听说中药可以调理,就去上海华山医院看了一个中医,配了一点中药,吃了大概有半年时间。后来中药吃得没什么胃口,感觉自己饭都吃不下了,后来就停掉了。停掉了以后,因为吃了那些中药以后还是有点效果的,虚汗什么的也比较少了,可能一天出一次汗,之前是一天要出好几次虚汗。中药的话,我觉得吃一点还是比较有用的,可以起到调理的作用。但是要治病什么的,那是不可能的。所以如果有条件的话,还是吃一点中药比较好。
Q:对病友想说的话:
    病友们,我现在已经回归到正常的生活,反正就是该吃吃该喝喝,有时间就和朋友们一起出去玩玩。今年的话,我参加了“淋巴瘤之家”组织的两次活动,每次活动下来都感觉心情特别愉快。现在最主要的,我觉得康复以后的心态就是一定要乐观,不用担心太多。因为经历了这么大的一场风雨之后,我觉得我们每个人的心态都会有一点改变,但是一定要积极乐观一点,好不容易活下来了,一定要珍惜当下的时间,及时行乐。病友们,你们一定要加油,没有什么过不去的坎,康复了以后还是可以回归到正常的生活,工作、生活、结婚、生子都可以,所以你们一定要加油!



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最新评论

引用 乐天溪 2015-1-26 18:02
言之有理。学习中。
引用 小金金 2015-1-26 20:24
现在都挺过来了,Nancy加油!
引用 陈八姐 2015-1-26 22:38
哈哈要珍惜现在过好当下。
引用 13392223933 2015-2-2 10:45
好样的,祝贺你!
引用 咖啡女人 2015-2-2 13:01
恭喜你
引用 娟娟 2015-2-4 15:01
小金金 发表于 2015-1-26 20:24
现在都挺过来了,Nancy加油!

你的康复时间应该改了吧?小妞
引用 娟娟 2015-2-4 15:01
陈八姐 发表于 2015-1-26 22:38
哈哈要珍惜现在过好当下。

八姐,想我没
引用 小金金 2015-2-4 16:35
娟娟 发表于 2015-2-4 15:01
你的康复时间应该改了吧?小妞

怎么改
引用 娟娟 2015-2-4 18:42
小金金 发表于 2015-2-4 16:35
怎么改

修改自己的资料,有一栏是康复时间
引用 陈八姐 2015-2-4 22:08

想了想了我哪天来看你哈,哈哈哈哈
引用 zhangbolin 2015-2-25 17:42
祝你康复!加油!
引用 zhuchengzhan 2016-3-8 11:06
nancy.可以认识一下你吗,我母亲确认也是皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤。想跟你探讨探讨这方面的情况
引用 刘志勇 2016-7-9 16:20
你好我儿子也是脂膜炎样t细胞淋巴瘤,想和你探讨一下病情,我的微信号是liu15284397564求添加好友,谢谢
引用 huhui2016 2016-12-24 15:20
zhuchengzhan 发表于 2016-3-8 11:06
**** 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽 ****

仵电话多少?能不能电话交流一下病情?
引用 伟伟爱琴琴 2017-3-5 16:31
姐姐,是治愈了吗
引用 龚大毛 2017-3-5 19:10
nancy,问一下当时一疗没有效果仍然发热,是低热还是高热?能自行退热吗?
引用 小孩子 2018-11-23 13:21
你好,nacy,请问一下上海肿瘤医院是最权威的吗,我也想重新做个活检
引用 高高333 2018-11-28 13:44
不是说移植就不能生育了吗?
引用 lhk50213834 2019-2-18 16:33
我也是脂膜炎样t细胞淋巴瘤

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