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第五期 海爷 弥漫大b细胞淋巴瘤 康复八个月

2014-8-25 13:23| 发布者: 娟娟| 查看: 22658| 评论: 76|原作者: 娟娟

论坛ID:海爷 病理:弥漫大b细胞淋巴瘤 目前状态:康复八个月


论坛ID:海爷
病理:弥漫大b细胞淋巴瘤
目前状态:康复8个月
看不见视频的,跳转:http://v.youku.com/v_show/id_XNzU0MTgzMDE2.html

病友说


海爷:淋巴瘤之家的朋友们大家好,我在论坛上的名字叫海爷,今年67岁,得的是弥漫性大b细胞瘤,经过六次化疗以后已经康复了八个月,在这里我祝各位朋友能够历经风雨见彩虹。


Q 如何确诊和治疗淋巴瘤的?
A 治疗经过是2013年5月底感到,咽部有刺痛和异物感,开始以为是鱼刺卡了,于5月28号到华山医院进行检查,当时华山医院口头上说是这个不是好东西,但是还叫我吊一个星期的盐水,我对他的那个处理方式不大满意,所以于30号到了上海华东医院看特需门诊,同时又到了上海五官科医院看专家门诊,最后由华东医院活检后确定为淋巴瘤,6月13号我开始到复旦附属肿瘤医院看专家门诊,但是我这里提醒一下病友,所有的病理会诊,病理结论必须到了那个叫肿瘤医院,他们重新要进行复查的,不管你是哪个医院过来的,同时在第二天进行了PET-CT以及其他各项的检查,6月19号开始了上肿(上海肿瘤医院)门诊化疗。从初诊到化疗我仅用了21天。
在第六次化疗前的时候,因感染了间质型肺炎,第六次感染就不用美罗华,间质型肺炎是十分凶险的病,为此我住了两次院,第一次是14天,出院后仍感到有些不适合,不舒服,我又找了上海中山医院呼吸科的老专家进行会诊,并开出了治疗方案,根据老专家的治疗方案又进行了15天的治疗,现在我是进行了后续调理吃中药,其中也住了8天的医院,接受中药输液,主要的功能主要是为了排毒和疏通血管。

Q 确诊前后,心态有什么变化?
A 我跟其他人有点不一样,我是第一次,第一时间就知道了自己的生病情况,我本着尽人事听天命的宗旨,想尽一切办法使自己能够得到应有的治疗,并已经做好了花钱、吃苦的准备工作。

Q 谈谈生病后的感悟?
A 我认为遇事不慌,先谋后动,多学习、多请教,为了加强信息的沟通,并开通了家属微信群,同时为了让我能少接电话,现有淋巴瘤之家可以从中吸取许多宝贵的信息和知识,这里面我首先感谢一下洪飞,洪飞花了不少的精力,开通了这个淋巴瘤之家,让许多病友在这里面能够进行沟通和学习。
病理会诊只有确诊了病理以后,才能进行对症下药,因为有的人居住的城市是三四线城市,医疗资源不够丰富的话,我想淋巴瘤之家有一个病理代问诊的这个办法,也确实是可以试一下的。
我认为就是有病要早治,才能就是及早的得到治愈,比如我自己就是从初诊到最后化疗,到化疗,只有用了21天的时间。


Q 对病友有什么建议
A 第一点就是关于挂专家号的问题,可以网上预约,也可以电话预约,上海有全市统一的挂号电话,医院也有预约的,本医院预约的挂号电话,也有现场的服务台,同时医院还有门诊保留号,保留的专家号,一般早一点排队还是能得到的,所以不要受医托的骗。
第二点就是我想找一下比较适合自己病情治疗的医院和好医生,尤其是要注重医生的医德。
第三点我想应该保持良好的生活习惯和良好的心态,不要熬夜,要戒烟、控酒,不要过度劳累,有条件的话出去走一走,呼吸一下新鲜空气,开阔心胸,饮食上要忌辛辣食品。
第四点就是我想对淋巴瘤的治疗里面,我请了一个书法家写了几句话,其中一个就是浴瘤重生,贵在坚持,治疗中我们应该抱着必胜的信念,化疗是痛苦的,但是这个坎一定是要过的,相信风雨之后彩虹才能腾翔。
我希望康复的病友要加强后续调理,保持来之不易的成果,谢谢。

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最新评论

引用 super0618 2014-8-25 13:29
顶一下
引用 拥抱明天的太阳 2014-8-25 13:49
必须顶,祝永远健康平安……
引用 孙雪云 2014-8-25 14:08
海爷威武
引用 扯淡小鬼鬼 2014-8-25 14:37
哈哈,海爷一看就是老领导啊,做起报告来一套一套的。
希望不管是海爷这样的领导还是我爸这样的农民,都能顺利康复,永不复发,嘻嘻。
引用 海爷 2014-8-25 16:23
我的“病   友   说”提纲
今天很高兴来到淋巴瘤之家与病友们交流治病的经历和感悟,首先祝大家能历经风雨见彩虹.
一、海爷.弥漫大B细胞淋巴瘤(非霍),2A,病灶部位:咽后壁64*36*40mm,今年67岁。六次化疗,方案是五次R-CHOP,一次CHOP。于2013年10底六疗后,11月中旬经PET/CT检查后确定是CR。
二、2013年5月底感到咽部有刺痛和异物感开始以为是鱼刺卡了,于5月28日到上海华山医院检查,我不满意医生的处理。于30日到上海华东医院看特需门诊,又到上海五官科医院看专家门诊。最后由华东医院活检后确诊为是淋巴瘤。6月13日我开始到复旦附属肿瘤医院看专家门诊,并将病理切片送复旦大学病理中心和复旦附属肿瘤医院进行会诊。翌日进行了PET/CT及其他各项检查。6月19日开始在上肿的门诊化疗。(以后改为联合病房化疗)。从初诊到化疗仅用了21天。
    在第六次化疗前因感染了间质性肺炎,六疗就不用美罗华。间质性肺炎是十分凶险的,为此我住了二次医院,第一次14天,出院后仍感有不适,我又找了上海中山医院呼吸科的老教授会诊并出了治疗方案,根据老教授的方案又进行了15天的治疗。
我现在进行后续调理,吃中药,也住了8天院接受中药输液,主要是为了排毒、疏通血管。
三、心态
我是第一时间知道自己的病况.本着“尽人事,听天命”宗旨,想尽一切办法使自己能得到应有的治疗。并作好花钱、吃苦的准备。
四、感悟
1、遇事不慌,先谋后动,多学习多求教。为了加强信息沟通,开通了家族微信群,同时能让我少接电话。现在有淋巴瘤之家可以从中获取许多宝贵的信息和智识。

2、病理会诊很重要确诊后才能对症下药。有病友经多次化疗未见效,改方案后2次见效。
3、有病早治不要拖时间。
五、建议
1、关于挂专家号的问题:可以网上预约;也可电话预约,有全市统一的挂号电话,医院也设有预约挂号专线电话,还有现场预约服务台;同时医院每天还有给门诊保留的专家号,一般早一点排队还是能挂得的。如上肿的一位专家半天可挂50个号,其中18个号是门诊挂的。不要受医托骗。
2、找一家适合自己病情治疗的医院和好医生,尤其要注重医生的医德。
3、保持良好的生活习惯和良好的心态,不熬夜、戒烟、控酒、不过度劳累。有条件看外出走一走,呼吸一下新鲜空气,开阔心胸。饮食上戒辛辣食品。
4、浴瘤重生,贵在坚持。治疗中的应抱作必胜信念,化疗是痛苦的,但这一个坎是一定要过的,相信风雨之后,彩虹才能腾祥。希望康复的要加强后续调理,保持来之不易的成果。
引用 飞跃珠峰 2014-8-25 16:58
海爷真抖擞!
引用 飞跃珠峰 2014-8-25 16:59
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-8-25 14:37
哈哈,海爷一看就是老领导啊,做起报告来一套一套的。
希望不管是海爷这样的领导还是我爸这样的农民,都能 ...

嗯,大家都一样!都顺利!
引用 飞跃珠峰 2014-8-25 17:00
海爷 发表于 2014-8-25 16:23
我的“病   友   说”提纲
今天很高兴来到淋巴瘤之家与病友们交流治病的经历和感悟,首先祝大家能历经风雨见 ...

海爷做事就是认真,值得我们后辈学习
引用 海爷 2014-8-25 17:18
飞跃珠峰 发表于 2014-8-25 17:00
海爷做事就是认真,值得我们后辈学习

很惭愧,未说好,本想根据提纲展开的。
引用 我是浮云 2014-8-25 20:27
好好我也希望自己快点好起来
引用 我是浮云 2014-8-25 20:32
再好多点怎么减轻化疗副作用的经验
引用 扬帆远航 2014-8-25 21:02
祝永远健康!
引用 陈八姐 2014-8-25 21:07
哈哈海爷不愧是海爷,那精气神没说的,就一个字:好!

“加强后续调理保持来之不易的成果”支持赞同。
引用 海爷 2014-8-26 08:41
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-8-25 14:37
哈哈,海爷一看就是老领导啊,做起报告来一套一套的。
希望不管是海爷这样的领导还是我爸这样的农民,都能 ...

小同乡,虽然我父亲在90年前就移民到上海了,他是从衜头离开了定海,所以我的祖籍是舟山啊。舟山也出了一位副部级的领导,他原来是在东门外的8层楼内办公的。因为我在90年回定海时间紧又买不到返程的船票,去找过他,他帮我解决了船票并安排小车接送。所以我看到家乡的人有一种亲切感。你父亲可能比我小吗?告诉他我们能20年后见面吗?

  
引用 扯淡小鬼鬼 2014-8-26 09:38
海爷 发表于 2014-8-26 08:41
小同乡,虽然我父亲在90年前就移民到上海了,他是从衜头离开了定海,所以我的祖籍是舟山啊。舟山也出了一 ...

哈哈,原来还是老乡啊,我爸爸今年56,应该是比您小一点,欢迎您来舟山玩儿。
引用 烟香酒醇 2014-8-26 23:12
哎哟,我跟海爷的病症是一样的,刚开始也是感到咽部有刺痛和异物感开始以为是鱼刺卡了,后确诊弥漫大B细胞淋巴瘤(非霍),2A,病灶部位在舌根。也是完成了6个R-CHOP。3个月后返院复查。至于海爷建议不熬夜、戒烟、控酒我还做不到,这是应酬必须的,原因是还要拼命找钱治病啊。
引用 海爷 2014-8-27 10:09
烟香酒醇 发表于 2014-8-26 23:12
哎哟,我跟海爷的病症是一样的,刚开始也是感到咽部有刺痛和异物感开始以为是鱼刺卡了,后确诊弥漫大B细胞 ...

我还面临咽后壁增厚,不容易好。40多年的烟龄都戒了,不能戒,就少抽点。养家是重要的,但不要忘了只有健康的身体才能挣更多的钱。
引用 放牧蓝天 2014-8-27 13:00
海爷讲的真好。祝健康长寿,享受生活,享受快乐。
引用 经典 2014-8-27 14:50
请问海爷,您放疗了吗?

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