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楼主: 洪飞

同情卡替的时代真的要落幕了

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家园豆

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发表于 2026-4-3 09:57:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西临汾
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发表于 2026-4-3 10:04:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片

没有在任何官方平台见过。所以,很难理解,为什么会取消这个。
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家园豆

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一生平安康复3-5年

 楼主| 发表于 2026-4-3 10:08:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
暖暖的空 发表于 2026-04-03 10:04
没有在任何官方平台见过。所以,很难理解,为什么会取消这个。

818号令,了解下。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2026-4-3 10:12:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京

之前还考虑过移植后的首选就是同卡,最好是双靶点的,现在一切都不好说了。按照帮主给的分析,三年后才能使用的话,这期间不知道要有多少人错过最佳治疗时机了。真是太艰难了,我们这个病,哪有那么多的时间可以等。昨天看到这个消息后,一夜都睡不着了……
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家园豆

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2026-4-21
发表于 2026-4-3 10:16:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
我们2025年8月回输的同情cart,同情cart是底层百姓争取生存的最后希望!国家不应该一刀切
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2026-4-3
发表于 2026-4-3 10:22:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
我们弥漫大B淋巴瘤四期,一线治疗效果不佳,去年9月我们做同情卡,现半年多了,复查结果CR。如果没有同情卡,不敢想象现在会怎样了。
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2026-4-27
发表于 2026-4-3 11:39:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
是不是取消了同情,商业就更难降价了。国外有没有类似的同情,帮主能不能帮忙研究一下
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发表于 2026-4-3 11:42:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不能一刀切啊
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2026-4-24
发表于 2026-4-3 12:13:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
同情cart给我们家庭带来了希望和光明,之家的关爱给我们温暖的关怀,普通老百姓治病不容易,这个技术挽救了很多生命,很多家庭,眼看着被卡死,真是让人感到沮丧,那么多病友还在等着治疗,也希望健康的人在研究政策的时候能够多站在病人的角度考虑下实际问题!!
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发表于 2026-4-3 12:39:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江佳木斯
我弥漫大B淋巴瘤结肠里5*4公分,手术切除后六个化疗后正常,出院后一个月复发腹部里最大10*8公分,现在又化疗三个了,明显挺不过去了,现在有安乐死死吗
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发表于 2026-4-3 14:16:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
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2026-4-27
发表于 2026-4-3 14:54:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
去国务院客户端反应有用吗?谁的文案写的好的,咱们网络签名
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发表于 2026-4-3 15:26:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
很早之前,国家就规定CAR-T产品要当成药品而不是医疗技术来管理(全世界都是如此),因此,国内所有的同情CAR-T其实都是违规的,因为真正的同情用药指的是无其它治疗选择的患者在经监管机构批准后参加本来没有资格参加或已经错过的新药临床试验,而没有一个同情CAR-T向监管机构提过申请。如果解释为参加研究者发起的临床试验(ITT),严格的说试验药物必须是已经被批准上市的药物,而不是还在做初步临床试验的药物。如果过于高调的去向监管机构提意见,可能反而会给之前做同情CAR-T的医院带来不必要的麻烦,之前监管机构是睁一只眼闭一只眼,但如果你把这个问题在社会上公开,他们就不得不给出正式的答复,在目前的法律和法规下,找不到支持同情CAR-T的任何依据,甚至之前的违规行为理论上说都要追究责任。
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发表于 2026-4-3 15:59:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
轻舟正过万重山 发表于 2026-04-02 20:52
相信国家相信党,不会让《我不是药神》的悲剧重演!

相信有用吗
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发表于 2026-4-3 17:18:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
现在商业 car  降了不少价格   要买好惠民保  商业保险  以防万一     
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发表于 2026-4-3 17:19:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
明天会更好35 发表于 2026-04-02 21:42
现在还有商卡能开医院抬头的发票吗?我们商保买的早,必须院内发票+三线用才能报销

当然 医院支持院内发票
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发表于 2026-4-3 17:22:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
林-林 发表于 2026-04-03 11:39
是不是取消了同情,商业就更难降价了。国外有没有类似的同情,帮主能不能帮忙研究一下

不会的 我们这病友了解的 商业 car  今年已经降价了   药企的说 地方政府纳入了惠民保 要求他们必须降价  现在做一个 40-50 左右  不是 100 多万了
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发表于 2026-4-3 17:51:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
未来可期-yu 发表于 2026-04-03 17:22
不会的 我们这病友了解的 商业 car  今年已经降价了   药企的说 地方政府纳入了惠民保 要求他们必须降价  现在做一个 40-50 左右  不是 100 多万了

每个地方不一样,我们吉林一分不报,既往症一分不报
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发表于 2026-4-3 18:00:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
未来可期-yu 发表于 2026-04-03 17:19
当然 医院支持院内发票

比如哪些医院呢
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2026-4-25
发表于 2026-4-3 19:15:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
就一个必须三甲 还得免费 基本就不存在可能性了,说实话规范确实应该,但这一下等于把门焊死了,能等谁看病
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