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楼主: 洪飞

同情卡替的时代真的要落幕了

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家园豆

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发表于 2026-4-2 21:18:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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家园豆

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2026-4-26
发表于 2026-4-2 21:25:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
病理会诊:专家看切片
看到这个消息真的很心塞,虽然政策是为了回避一些不合规,让患者用的更放心,但是一刀切还是让病人看不到希望啊!希望国家还是能考虑一下普通老百姓,不要断了我们的求生路。
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家园豆

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2026-4-20
发表于 2026-4-2 21:28:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
虽然我爸做的是商业卡,但还是希望同情卡能继续维持下去,至少给没有条件做商业卡以及后续复发的患者保留一份活着的希望!希望有代表能在下次两会期间提出来。
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家园豆

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2026-4-27
发表于 2026-4-2 21:28:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
要么商业进医保 要么继续保留 给穷人留条活路
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2026-4-2
发表于 2026-4-2 21:34:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈妈是同情Car-T受益者,在广州进行治疗后进展然后再优罗华二线治疗后新增病灶,后面了解到了同情卡替,立马联系了洪飞老师,洪飞老师很好帮我们联系了上海同济医院,然后就进行了同情卡替的治疗,过程虽然有些曲折,但是在25年12月pet结果显示cr的时候,我们都松了一口气,同情卡替就是我们普通家庭能选择并承担起的治疗方案,如果取消同情卡替对于普通家庭的我们在面临治疗方案与治疗费用间该何去何从
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家园豆

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2026-4-24
发表于 2026-4-2 21:40:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 荷兰
希望不要取消同情卡替,这是多少普通人生的希望
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2026-4-25
发表于 2026-4-2 21:41:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃定西
我是复发难治型的弥漫大B还是大包块,一线二线化疗方案都无法受益,当时真的绝望了,还好在之家了解到同情卡替,24年12月做的同情卡替+自体,目前阶段性CR。不敢想象如果不给做同情了身为普通老百姓的广大需要卡替治疗的病友该如何是好
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家园豆

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2026-4-27
发表于 2026-4-2 21:42:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
现在还有商卡能开医院抬头的发票吗?我们商保买的早,必须院内发票+三线用才能报销
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发表于 2026-4-2 21:43:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
听到这个消息很难过,希望能通过社会各方面的努力能够不要取消同情卡提。
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发表于 2026-4-2 21:50:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
有一个不成熟的想法,请教洪飞老师,还没确定复发的,可不可以在这个月采淋,做制备,储存着。待到几个月之后甚至多个月之后,有复发迹象再进行下一步呢?卡在五一之前,先把同情实验进行上去,算不算违反规定了呢?
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 楼主| 发表于 2026-4-2 21:52:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
暖暖的空 发表于 2026-04-02 21:50
有一个不成熟的想法,请教洪飞老师,还没确定复发的,可不可以在这个月采淋,做制备,储存着。待到几个月之后甚至多个月之后,有复发迹象再进行下一步呢?卡在五一之前,先把同情实验进行上去,算不算违反规定了呢?

你的想法很好
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2026-4-2 21:53:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
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发表于 2026-4-2 21:55:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
我是同情卡替获益的病友,商业卡替是我们无力承担的,2025年5月三次抗药后肿瘤控制不住,是洪飞哥帮助联系上海同济医院做的同情卡替,同年8月13号回输后,cr。我很感激,也很幸运。如果经济困难,复发难治想选择卡替的,我觉得真的都不用犹豫。祝大家越来越好,永远cr
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发表于 2026-4-2 22:02:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
政策收紧的初衷是为了规范,但有时候生命却无法等待规范落地,健康人可以畅谈政策理想,只有病人才知道有时候活着也是奢侈的愿望,医学的进步不应该只是技术的飞跃,而是服务于让更多人“用的起”,这个时候就特别期望能“上有政策,下有对策”
盼佳期,执手两三语...
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发表于 2026-4-2 22:06:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
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发表于 2026-4-2 22:10:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
真的是个噩耗 同情cart是我们普通人唯一的出路,我家人就是同情cart的最大收益着,弥漫大b自体移植后短期复发,还好有同情cart的手段,能让我们最低价格体验到免疫治疗,对身体伤害小,可能最大可能的保护身体达到治疗的目的,如果以后没有同情cart了,以后急危重病人又负担不起120万的cart ,又入不了严格的实验组,岂不是只有听天由命一条路了如果我们病友有自己的研发公司,能做出自己的cart 是不是病友会多一份“生机”
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发表于 2026-4-2 22:19:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
希望能尽快有解决同情cart的办法,让普通老百姓能用上,多一份活下去的希望!
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2026-4-27
发表于 2026-4-2 22:27:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
天!明知道有条活路却不给走啊这是。。。。。。。。。
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家园豆

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2026-4-26
发表于 2026-4-2 22:30:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
真的是难道政府要计划商卡入社保吗?那就是好事,否则这不是活生生要灭了普通百姓咬咬牙能用得起的重生之星火吗?即使为了规范管理也不可能不给普通众生留一条生路啊。?
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家园豆

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2026-4-24
发表于 2026-4-2 22:52:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
同情卡替救了这么多人,希望后续能有转机或者有其他普通人的救命道路
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