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同情卡替的时代真的要落幕了

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发表于 2026-4-2 20:38:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏徐州
今天接了个电话,是医院医生打来的:洪飞,我们在努力,但是5.1后,同情卡替何去何从不知道了,帮我转达给病友们,还在犹豫要不要做卡替的,抓紧这个月,目前没有任何一家公司的CART通过备案能后续继续做IIT试验…

我们又探讨了很多能曲线救国的办法,遗憾的是,似乎都有巨大的政策风险,我们理解新的政策目的是好的,只是可能接下来这个阵痛期的病友们就尴尬了,之前有同情卡替,还能用很低的成本获得卡替机会,现在这道闸要关上了,即使后面有IIT试验组通过备案,那也只是很少数患者能参与了,而做完研究,乐观估计也要三年后才能批准临床应用。用不起商业又想活下去的病友,真的不知道拿什么拯救你们了…

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2026-4-27
发表于 2026-4-2 22:02:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
政策收紧的初衷是为了规范,但有时候生命却无法等待规范落地,健康人可以畅谈政策理想,只有病人才知道有时候活着也是奢侈的愿望,医学的进步不应该只是技术的飞跃,而是服务于让更多人“用的起”,这个时候就特别期望能“上有政策,下有对策”
盼佳期,执手两三语...
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2026-4-21
发表于 2026-4-2 22:10:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
真的是个噩耗 同情cart是我们普通人唯一的出路,我家人就是同情cart的最大收益着,弥漫大b自体移植后短期复发,还好有同情cart的手段,能让我们最低价格体验到免疫治疗,对身体伤害小,可能最大可能的保护身体达到治疗的目的,如果以后没有同情cart了,以后急危重病人又负担不起120万的cart ,又入不了严格的实验组,岂不是只有听天由命一条路了如果我们病友有自己的研发公司,能做出自己的cart 是不是病友会多一份“生机”
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 楼主| 发表于 2026-4-6 13:25:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
这几天还可以做,最后窗口期,有需要的联系我,冻存T细胞也可以,以后再用。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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2026-4-27
发表于 2026-4-2 21:08:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
听到这个消息很震惊,真的不希望取消同情卡替。因为它救了我的命,我是24年9月份复发的大B患者,初治结疗后半年就复发了。多亏是洪飞老大帮我联系了张薇教授和陆道培医院,我才得以现在能正常工作生活,希望这个事情能有转机,从而让复发难治的病友们能有机会治愈,活下来感受美好的生活
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2026-4-15
发表于 2026-4-2 23:09:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
希望药企能主动大力降价。降价后,用的人一定会倍增20倍左右。 光这人数就可以把研发成本和营销成本分摊 降低个55万。其他成本分摊也一样会降低15万。综合下来,总价格会在40万以内比较合理,利己利民,良性循环。企业更能快速收回成本和合理盈利,加速新的发展。
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2026-4-25
发表于 2026-4-3 07:25:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
惨无人道,天天说政策福利,解决老百姓困难。应该是与商业cart利益那帮人冲突了,国家最终还是选择取消了。老百姓真难,对于那些人来说,利益才是要最大化
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2026-4-26
发表于 2026-4-2 21:09:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
为啥在资本的面前,生命的价值总是显的无力。
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2026-4-20
发表于 2026-4-2 21:28:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
虽然我爸做的是商业卡,但还是希望同情卡能继续维持下去,至少给没有条件做商业卡以及后续复发的患者保留一份活着的希望!希望有代表能在下次两会期间提出来。
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2026-4-26
发表于 2026-4-2 21:25:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
看到这个消息真的很心塞,虽然政策是为了回避一些不合规,让患者用的更放心,但是一刀切还是让病人看不到希望啊!希望国家还是能考虑一下普通老百姓,不要断了我们的求生路。
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发表于 2026-4-2 20:46:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
支持老大自己创立洪飞平价商卡公司
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2026-4-2
发表于 2026-4-2 21:01:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
我妈是同情car拉回来的,在广州确认了化疗无法受益,多次换方案后没有得到改善,医生已经建议回去了。要不是后面找到同情cart可能就那样了,正式的我们用不起,化疗不起作用。面临选择时普通农村家庭真的好难
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发表于 2026-4-2 20:47:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
抓住尾巴的我们,做了同情cart,回输完快一个月了吧,虽然不知道后续效果,但现在来看说话变得日益清楚,走路也有好转,最有意思的是今天b超检查,半年来的右小腿的血栓已消失,大夫都觉得”好事“,开心地笑了。后续好好吃btk,让效果变得更好些。
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2026-4-24
发表于 2026-4-2 20:52:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
老百姓太难了。幸运的我去年在洪帮主安排下。作了同卡。现在cR了,感谢帮主。
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2026-4-26
发表于 2026-4-2 20:52:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
相信国家相信党,不会让《我不是药神》的悲剧重演!
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2026-4-26
发表于 2026-4-2 20:53:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
希望广大的战友们永远CR,永远不复发,永远用不上。就算要用也请坚持到在一切落实后才用
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发表于 2026-4-2 20:53:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
希望有转机
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2026-4-18
发表于 2026-4-2 20:57:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西钦州
希望所以的政策都能越来越有利于病友们而不是一刀切
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发表于 2026-4-2 21:02:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东菏泽
那怎么办,这是不给穷人活路啊
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2026-4-27
发表于 2026-4-2 21:04:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
天呐,希望政策能够宽松一些,商业卡替医保不报销,无力支付的患者怎么办呢??多少患者和家庭等着同情卡替救命!
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2026-4-2
发表于 2026-4-2 21:05:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们就是同情卡的受益者,目前一直在稳定状态,当时也是由洪帮主的帮助进行了同情卡的治疗,对于当时的我们真的是珍贵的选择。如果没有这个机会,或者当然没有那么快的对接治疗,不知道现在是什么结果了,真心感谢。真心希望能有转机,一样大家都能有受益,都能健康平安。
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发表于 2026-4-2 21:07:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
不知道该说什么了,感觉退路没了
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2026-4-7
发表于 2026-4-2 21:07:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西柳州
感觉上天把那扇窗也无情的关上了
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2026-4-8
发表于 2026-4-2 21:11:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
商业的是不是要进医保了,否则就是断老百姓最后一条活路。
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发表于 2026-4-2 21:12:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2026-4-2 21:14:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
太难了,希望广大病友的困境能被上面关注到,帮助病友解决困难
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发表于 2026-4-2 21:17:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
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