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【病友说】第十四期 灰区淋巴瘤-2012年确诊-健康长久

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发表于 2015-10-14 10:51:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
灰区淋巴瘤的家人们,我来啦!

淋巴瘤之家《病友说》

第十四期  健康长久  灰区淋巴瘤(介于霍奇金与弥漫大B之间未分类的B细胞淋巴瘤)  康复三年
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论坛ID:健康长久
病理类型:灰区淋巴瘤(介于霍奇金与弥漫大B之间未分类的B细胞淋巴瘤)
目前状态:康复三年
健康长久1.png

      病友们,大家好,我的ID号是健康长久,今年30岁,目前康复三年。我的类型是霍奇金与弥漫大B淋巴瘤之间,属于灰区性淋巴瘤。灰区淋巴瘤的家人们,我来了。
      1.如何确诊淋巴瘤?
一次机会,朋友叫我去做按摩,然后无意中发现脖子上有一个疙瘩,然后确诊是淋巴结肿大,我也很不是特别在意,当时。然后就去我们门口的那个小诊所去开了一点消炎药,吃了一个星期也没有下去,到最后又打点滴,紧接着又是一个星期也没有下去。然后到外科的一个大夫,然后就咨询了一下,他说要不你做一下那个切片检查,做一下你自己也就踏实了。2012年的5月13号就做了一下那个切片手术,出来也就等了一个星期吧,在医院里待了一个星期,结果出来了,说是间变性B细胞淋巴瘤。然后那时我不懂淋巴瘤是什么,也很没有在意,然后就跟家里人谈了一下,我就紧接着就去了陕西省的西京医院作进一步的治疗。治疗的前期就是一到三个周期一直用的是CHOP方案,然后治疗。到最后在淋巴瘤之家洪老师说是那个病理确诊之后做治疗的话效果会更好。然后我们就把那个病理切片,从我们当地的医院借出来之后就在西京医院作进一步的会诊。然后会诊出来的时候,结果又是不一样的,是霍奇金和非霍奇金淋巴瘤之间,但是这个淋巴瘤是叫灰区淋巴瘤。好多人对这个灰区淋巴瘤肯定特别陌生,因为当时我也不了解,就在网上查,就说是这样子一个病理。但是用CHOP方案治疗效果也挺好,然后一直这个方案坚持了做了八期。
      2治疗的过程?
      治疗过程中,其实我是治疗过程中比较受力的一个,也是比较简单的。因为我也比较很简单,因为前期治疗一进去,他们就说是用CHOP方案,然后我也不懂。大夫建议我用美罗华。可能那时候不是说是我当时的一个经济上的问题,可能是对这个病真的是特别的陌生。那时候大夫就说你CD20三个加号阳性,你为什么不用美罗华呢。一是我是和有一个比较认识的大夫沟通了一下,那个大夫就给我说是,你先前期治疗看效果,要效果好的情况下你就用这个方案治疗,要效果不好,前期一期或两期的话你可以后期再加美罗华再治疗。然后我就做了一到两次,那个淋巴结全部都下去了。下去之后就一直在用这个方案作了六期,大夫就说是也就停了吧,说是效果还可以,特别好。然后我就自己要求又加了两期,加了两期之后,因为我治疗期间没有任何反应,也不吐,食欲都特别正常,然后最不舒服的一点就是口腔的一个问题。口腔就是有点酸,然后吃饭有点不舒服,但是我吃饭或者吃水果之类的很正常,天天就饭量特别好,也没有感觉到自己生病,或者说是不舒服的一方面,只是感觉到头发脱了。我就戴个帽子,戴个帽子出去了有时候脸色不是特别好,但是有时候戴个帽子自己收拾一下还是可以,然后有时候不在人群堆里,但是我喜欢自己待着。到最后感觉跟没有生病的一样,河堤上有时候有锻炼的,打武术的,或者打太极拳的,我就经常参加这些额外的活动,有时候徒步、游泳,反正基本上就是治疗期间我也在运动。因为晚上吃完饭也没啥事,也是做一点有氧运动,尽量就是睡眠比较充足,早睡早起。反正就是前期的一个治疗过程就是这样子的。
      3康复后如何回归正常生活?
      出院以后,怎么说呢。就是我觉得也特别融入,因为我那时候生病的时候,我本身是自体经营,生病的时候也在经营店,然后没啥事过去在店里过去转一转,聊聊天,然后和周围人打打招呼,我觉得就跟感冒一样。因为那时候对病不是特别了解,就前期对这个病真的不是特别了解,每次我治疗说实话也就一个人去了,一个人去一个人回,每次治疗就那么一天,紧接着到最后,家里人对这个怕不放心,然后每次要找人陪。我就一个人也就去了,去了之后有时候叫个外卖,然后中午治疗完之后就出去买点水果吃一吃,和那些周围的人聊聊天,然后增加一点正能量,对这个,怎么说呢,更好的调整好自己的心态是最重要的。
       4康复后饮食的变化?
       怎么说呢,对豆类比较感兴趣,那时候可能是血小板比较低,然后就吃那个红豆、花生米,还有枸杞、大枣,然后就煮水喝,然后对这个感兴趣之后就开始加各种豆类。红豆、黑豆、黑芝麻,这些都吃,吃完之后可能是对那些脾胃那些,可能代谢会更好一点,反正就是增加那些粗粮、五谷杂粮,就排泄那些残留到身体的那些有害物质,或者说什么。然后有时候大夫就是周围的人说吃点中药,然后我对这个中药不是说是特别感兴趣,不是说自己对这个不感兴趣,因为那时候肯定脾胃不好,吸收肯定喝完肯定觉得一点都不舒服,就从来没有喝过中药,就一直吃了些豆类的,然后对食物的,就是说有些人说是吃那些发物,比如海鲜,或者是虾、鱼、肉这些之类的我都从来不忌口,然后那些辣椒我没放也吃不下去,那是增加食欲的,我就把那些也没忌口,就一直这样吃,一切生活就和正常人一样,就这样正常的生活。
      5对灰区淋巴瘤病友的建议?
      对于灰区淋巴瘤,我就是一个特别典型的灰区淋巴瘤,前期因为误诊,说是间变性淋巴瘤。这个我觉得病理对灰区淋巴瘤是特别重要的。就是会诊都是基本上从这一个情况下然后你作这个治疗的话效果会更好一点。所以第一是会诊对这个病理特别重要,先要前期先作病理会诊,还有一个就是有时候作彩超,一个医院和一个大夫作出来的淋巴瘤,正常的或不正常的它有区别。比如就我在当地作那个淋巴瘤,就是那个淋巴细胞的时候,它就会有多大,就是二点几乘以多少,是融合到一块的。但是在北京大学肿瘤医院基本上检测都属于正常的,所以有时候这方面的也不要特别担心,前期就是像我一样,我也治疗完基本上是三年时间,将近三年,然后效果也挺好,也没有说是治不好或者什么,因为毕竟灰区淋巴瘤个例特别少,因为我见过的可能也就那么几例,但是都觉得也挺好,不是说是不好治,对自己要有信心,传递些正能量,然后经常参加那些群体活动,没有说是什么治不好的,只要你有足够的信心,自己调整自己是最大的。
       6想对病友说的话?
       淋巴瘤之家的病友们,我们要相信自己,坚定自己的信念,有一颗正能量的心,我们都是最棒的!下个奇迹就是你!


我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

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发表于 2021-2-1 20:18:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
我们也是灰区
老公快点好
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发表于 2015-10-14 11:56:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
桃之夭夭 发表于 2015-10-14 11:45
我也是灰区淋巴瘤,康复三年。感觉这个分型很少,今天在这里看见一例,我也留个脚印,希望灰区友友们能够互 ...

灰色我也来报个到
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。
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发表于 2015-10-14 11:45:07 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
我也是灰区淋巴瘤,康复三年。感觉这个分型很少,今天在这里看见一例,我也留个脚印,希望灰区友友们能够互相交流,共同努力,活得长长久久。
趁着活着,好好活着
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2024-3-10
发表于 2015-10-14 11:45:27 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
对的,我们都是最棒的,下一个奇迹就是我们!!!

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发表于 2015-10-14 15:51:27 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
月萌 发表于 2015-10-14 11:56
灰色我也来报个到


趁着活着,好好活着

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2016-8-18
发表于 2015-10-17 20:21:49 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
伯基特和弥漫大b灰区淋巴瘤治疗效果咋样?r-chop无效

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发表于 2015-10-22 16:53:49 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州黔南布依族苗族自治州
哈哈同我一样,医病时自己去照顾自己,有时还照随便顾周围的病人。
坚持11年了,再坚持!

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2015-11-4
发表于 2015-10-23 06:57:30 | 显示全部楼层 来自: 中国福建南平
兄弟您好您的是融合到一块的?有多大?硬吗?可以移动吗?

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2017-2-20
发表于 2015-10-26 11:40:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
你真棒,我老公要向你们加油

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发表于 2015-11-1 16:04:17 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
我妹妹也是灰区淋巴瘤!
前几天病理报告刚出来,说是灰区淋巴瘤,在陕西省人民医院做的病理检查!
想借切片出来,再做一下病理会诊!

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发表于 2016-1-1 10:26:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
我家属也是灰区,介于弥漫大B和经典型霍奇金之间,这种类型跟介于弥漫大B和霍奇金之间,是同一种类型吗?因为少了“经典型”几个字,搞不清楚是否一样?

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发表于 2016-8-25 15:35:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
渴望帮助 发表于 2016-1-1 10:26
我家属也是灰区,介于弥漫大B和经典型霍奇金之间,这种类型跟介于弥漫大B和霍奇金之间,是同一种类型吗?因 ...

我是灰区
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发表于 2016-8-31 20:36:55 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
月萌 发表于 2015-10-14 11:56
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发表于 2016-9-1 06:40:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
优优妈 发表于 2016-8-31 20:36
你也是灰色?

嗯灰区淋巴瘤 不过我是霍奇金和非霍大b的
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。

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发表于 2016-9-1 15:47:11 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
月萌 发表于 2016-9-1 06:40
嗯灰区淋巴瘤 不过我是霍奇金和非霍大b的

你很幸运,幸运儿

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发表于 2016-9-24 21:05:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
你好,我家属去广州肿瘤医院做会诊说是灰色淋巴瘤,可暂定性为伯基特型淋巴瘤。但因经济原因来广东东莞就诊,又定为高侵B细胞淋巴瘤。

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2016-9-24
发表于 2016-9-24 21:07:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
我家属现在治疗接高侵B细胞方案,我有点……

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2016-9-24
发表于 2016-9-24 21:12:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
东莞治疗定型为高侵B细胞淋巴瘤,用美罗华有效果吗?

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发表于 2017-3-12 20:57:33 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你好,请问那时候你有嘴巴溃疡吗?我二疗两周嘴巴溃疡怎么办
为自己加油
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 楼主| 发表于 2017-3-12 22:17:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
开心每一天陈陈 发表于 2017-3-12 20:57
你好,请问那时候你有嘴巴溃疡吗?我二疗两周嘴巴溃疡怎么办

营养品商城有SM33,那个很好用,你可以买这个擦嘴巴。
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321
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