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【病友说】第十二期 T淋母-2012年确诊-小强

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发表于 2015-7-31 11:20:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
康复路上,我们一起前行!

淋巴瘤之家《病友说》

第十二期  小强  T淋巴母细胞淋巴瘤  康复两年

如加在有误,请点击

论坛ID:小强
病理类型:T淋巴母细胞淋巴瘤
目前状态:康复两年
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小强:淋巴瘤之家的朋友们大家好,我的论坛ID是小强,今天很高兴在这里和大家见面,我是T淋巴母细胞淋巴瘤4A期,就诊医院是北医三院,我现在状况是移植后两年,身体状况基本良好,已经回到以前的工作岗位当中,希望我的到来能给正在治疗中的病友带来更多的信心。康复路上我们一起前行,加油!
一,治疗的过程
2012年的9月份,有一天我睡醒觉,忽然摸到脖子上淋巴结有肿大当时没当回事,以为身体有什么炎症,后来呢,持续了一周还没有下去,然后去当地的去长安医院检查了一下,然后挂的是外科,大夫摸了摸说是淋巴结发炎,给我开了些消炎药让我回家吃,吃了一周然后没有什么反应,回头我自己又从单位的医务室又拿了点消炎药,然后淋巴结开始有点小了。后来再吃就不起作用了,然后它但是没有持续长,过了三个月呢,淋巴结开始下颚和锁骨上都开始有淋巴结肿大的情况,而且开始最开始的脖子肿大开始融合,三个小淋巴结融成一个大的淋巴结,当时肿大的淋巴结有鸡蛋那么大,这个时候呢我就知道这个病情的严重性。所以我又来到长安医院,还是挂的外科,我跟大夫把情况一说,大夫让我做一个胸透,然后胸透的片子出来之后拿给大夫看,大夫让我去挂胸外科,胸外科大夫看了一眼就说这个不是属于他们治疗范围,让我直接挂肿瘤科,当时因为也不懂,我就觉得挂肿瘤科的话可能是这个问题比较严重了。然后当时问肿瘤科的大夫,大夫说,是应该怀疑是淋巴瘤,当时对淋巴瘤的概念根本不懂,也没怎么听说过这个病,以为不是什么大的病。当时挺天真的问大夫,这个淋巴瘤跟淋巴癌有什么区别,大夫说这个只是一样的,他们医学上都叫淋巴瘤,可能民间都叫淋巴癌,听到这个消息自己感觉心里边挺不是滋味的,然后各种想法当时都有。当时其实最担心的还是就是担心我的父母,因为我不想让他们知道这个事。但是因为这种病也不能隐瞒太久。
当时我是告诉了我哥哥,我哥哥带着我就是去医院做了活检,活检结果等了一周吧,出来之后是淋巴瘤,但是当时没有分形,长安医院的大夫建议我留在长安医院治疗,但是我通过各方面了解到长安医院他治这个肿瘤不是特别擅长。后来进行打听,在医学科学院肿瘤医院有个淋巴瘤专科,于是就到医科院肿瘤医院咨询了那边的专家,他们说可以到他们那边治疗,当时在医科院肿瘤医院治疗了2个疗程,用的是BFM90方案,当时我的管床大夫跟我说因为他们因为我这种T淋巴母细胞淋巴瘤是,而且我属于4A期,储存西藏感觉三分之二,像我这种情况必须要做异体移植,也就是骨髓移植,大夫告诉我因为医科院肿瘤医院不能做异体移植,他们只能做自体,跟我说需要打完化疗之后需要转到别的医院移植,当时我自己也挺迷盲的,因为得这个病也有很多不懂的东西。后来通过网络看到了淋巴瘤之家这个论坛,在论坛里我看见了一篇帖子,有一个帖子ID叫西琳爱的姐姐,他发了一篇介绍我的医生,介绍了北医三院克晓燕的主任。她治疗T淋巴母细胞淋巴瘤呢比较有经验,于是我通过他就来到了北医三院挂了克主任的号,克主任呢把我收在了北医三院,就这样我在北医三院又打了2个化疗,本来在医科院肿瘤医院大夫是让我打6个化疗之后再进仓,但是到了北医三院大夫给我换了方案,换成了FLAG方案,这种方案是针对白血病急淋的方案,因为我这种方案是骨髓侵犯32%的话已经属于淋巴瘤白血病。所以大夫说这种方案比较更适合我,因为我当时可能就是情况不是太好,因为前2个疗程最佳的时期没有把肿瘤完全打下去,所以它这个后两个疗程需要用药特别狠,在北医三院打了2个疗程之后就是准备进仓了。
进行北医三院当时仓位不是特别紧张,所以我进仓还是挺顺利的,进仓之前呢,我进仓我的移植一个处理,有一个3小时的放疗,放疗之后,然后进仓移植,我在仓里一共待了59天,59天出来之后,在医院又住了大概2周吧,然后就是可以就回家修养。但是在回家修养的后期呢,我就出现了病毒感染,然后当时巨细胞病毒感染我并没有当回事,因为没有什么,开始是没有什么表现,但是后来表现就是说在影响了我的左腿的神经,当时在家摔了好几次,然后后来影响到眼睛,后来在医院住了2个月吧。就是对这个感染病毒感染进行治疗,我在这里就是想跟大家分享的就是这个感染呢,的确是防不胜防,但是大家在平常的时候一定要注意,一个小的感染,很可能导致很严重的问题发生。而且真菌感染的话,治疗的费用也是相当高的。
二.康复后的锻炼和饮食
康复后呢,因为我们家是在北京的郊区,我们家周边有山,所以说这个给我就是康复后的锻炼提供了很便利的条件,我平常每天早上起床还有就是晚上吃完饭之后都归去山上溜达一圈,开始呢可能就是走的不太远,因为移植后身体特别虚弱,但是后来给自己慢慢的加里程,慢慢的往远处走,后期能小跑,就是慢慢跑跑步,然后因为现在已经开始工作了,可能就是这种条件可能是不太好。而且我现在因为移植后,食用大量的激素,导致现在股骨头可能有些问题,因为走多了左腿骨头轴那特别疼,大夫建议我游泳。这种运动能减少骨骼的受重,能减少压力,现在就是没事下了班去游个泳锻炼锻炼顺体。
三.康复后如何回归社会?
康复以后,我就觉得我不把自己当成一个病人,因为我竟然想回归社会,我就要忘记我是一个病人,就是说正常人能做的,我也希望就是我能做到,因为现在就是自己在外面工作,自己租房自己做饭,然后自己想出去玩能到处跑,我觉得这样心态摆正了很快就能融入到正常的生活当中。
四.对T淋巴母细胞淋巴瘤病友的建议?
首先呢我觉得第一就是心态,开始呢因为我从网上搜还有就是听其他的病友谈论,就是T淋恶性强度比较高,在70多种淋巴瘤里算是恶性度都特别高,当时我地心理也特别害怕,因为看它的当时三年存活率,五年存活率可能都是特别低,但是我通过淋巴瘤之家认识了几个病友都是恢复的特别好,而且他们有生存5年以上的,所以他们的出现呢,给我就是内心带来了很大的希望。所以我感觉如果他们能做到我一定也能做到,还有呢,就是这种病呢可能就是说全国现在不少,但是对这种病治疗有经验的医院特别少。所以我感觉大家还是要选择好医院,这样才能对自己的病情有更好的帮助。
想对病友说的话:
淋巴瘤并不可怕,可怕的就是你没有理性面对,只要对自己有信心,一定能够战胜它,下一个康复的就是你。

我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

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发表于 2015-7-31 12:07:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
录那天怎么那么憔悴,开张今天的,还有我没那么黑
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我相信,只要坚持没有什么不可以。
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发表于 2021-4-9 08:25:49 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
T淋母的进仓前都要做一个放疗吗?
一个理想主义者的独白
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发表于 2017-6-15 16:06:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
给大家看看强哥的小迷妹
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发表于 2017-6-15 16:03:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
很多病友都问我现在的情况,抱歉因为工作上论坛的时间比较少,从回输那天2013.5.22开始算现在已是走过四年多,现在的状态相比录病友说时候好了太多太多,时间是康复的最好良药。T母没那么可怕,希望有更多同类型的病友康复起来,祝福你,祝福我们!
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我相信,只要坚持没有什么不可以。
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发表于 2015-11-21 17:12:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕尾
田保卫 发表于 2015-7-31 12:28
我也是t母4期,目前结束治疗1年,是自体,我家这也有一个长安医院,你是西安的吗?
...

你好!请问你目前一切恢复的都还好吗?我亲戚一个小孩也是T淋巴母细胞淋巴瘤,能给我们分享一下你的治疗过程吗?万分感谢!
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发表于 2015-8-17 20:24:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我也是T淋母4a侵犯骨髓52%目前移植后46天
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发表于 2015-7-31 19:31:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小強 发表于 2015-7-31 12:07
录那天怎么那么憔悴,开张今天的,还有我没那么黑

小强真棒!昨天仓里的护士还提到你!
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发表于 2015-7-31 12:28:39 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
我也是t母4期,目前结束治疗1年,是自体,我家这也有一个长安医院,你是西安的吗?
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发表于 2015-7-31 12:00:40 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
小强哥加油
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 楼主| 发表于 2015-7-31 11:46:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
浅紫樱 发表于 2015-7-31 11:37
哦我天,小强哥哥会因为这场病友说让万千美少女闪瞎

蚊子,你够捧场的呀
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321
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发表于 2015-7-31 11:36:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
先抢沙发!

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发表于 2015-7-31 11:37:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
哦我天,小强哥哥会因为这场病友说让万千美少女闪瞎
2012年3月第一个疗程用R-Hyper-CVAD没效果换R-EPOCH五个疗程。
2012年8月做自体造血干细胞移植,九月四号出仓。

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 楼主| 发表于 2015-7-31 11:46:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

你俩真捧场
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一生平安

发表于 2015-7-31 11:58:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
我想看央视的男一号,外周T的

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 楼主| 发表于 2015-7-31 11:59:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
grace 发表于 2015-7-31 11:58
我想看央视的男一号,外周T的

快了,在制作中
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发表于 2015-7-31 12:04:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看到这个类型的也能恢复得这么好,大家都要燃起斗志呀!
经典性霍奇金淋巴瘤,结节硬化亚型2A 免疫组化标记结果(HI 14-19642) 瘤细胞:CD30(+)、PAX5弱+、MUM1+、P63-、LMP1(欠理想)、KI-67+ CD20-、CD79a-、CD15-、CD3-;滤泡树突网:CD21+、组织细胞CD68+。前纵隔巨大软组织肿块,最大横截面约10.4*7.4cm,SUV最大值为13.2;左侧锁骨上、最上纵隔、左前上纵隔、隆

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终于来了个T淋母,等我康复五年了我也来录

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发表于 2015-7-31 12:09:57 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南

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发表于 2015-7-31 12:19:27 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
沙发没有了后排也不错蜀黍快夸我流量在这看视频

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发表于 2015-7-31 12:25:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不错,鼓励一下在仓里的呈呈吧

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发表于 2015-7-31 12:36:44 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河

天空海阔要做最坚强的泡沫!
2012年9月份在301医院确诊为霍奇金淋巴瘤,淋巴细胞为主型,做了肺部手术,同年11月份开始化疗,定为4期A,做了4个疗程的ABVD,两个疗程的加强化疗(BAECOPP和ESHAP),2013年8月化疗结束(2014年4月会诊病理,结果是节结硬化型)可能还要行下一步治疗!!目前还在观察中,呵呵,观察了一年多了,这观察两个字还真是烦人哎

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发表于 2015-7-31 12:54:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我也想录《病友说》,那就代表我康复了,可是可是

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 楼主| 发表于 2015-7-31 13:01:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
章鱼1990 发表于 2015-7-31 12:54
我也想录《病友说》,那就代表我康复了,可是可是

等你康复了,满三年就特批你来录制。以后我们有开放日,你也可以参加的
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发表于 2015-7-31 13:11:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
郁金香 发表于 2015-7-31 12:25
不错,鼓励一下在仓里的呈呈吧

我有呈呈微信
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发表于 2015-7-31 13:12:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
田保卫 发表于 2015-7-31 12:28
我也是t母4期,目前结束治疗1年,是自体,我家这也有一个长安医院,你是西安的吗?
...

不是长安,是朝阳医院
我相信,只要坚持没有什么不可以。

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