搜索
楼主: 橙色雨丝

几个关于弥漫大B细胞淋巴瘤的故事

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

7

帖子

25

家园豆

最后登录
2023-2-13
发表于 2022-11-25 11:50:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
橙色雨丝 发表于 2022-11-24 09:17
不知道用的是R-CHOP还是R-mini-CHOP,也不知道是因为水化碱化做的不好,还是患者的个体差异原因导致肾衰,无法评价。

用的R-mini-CHOP方案
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

100

帖子

328

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-1
发表于 2022-11-26 22:55:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
病理会诊:专家看切片
@橙色雨丝 雨丝大神…辛苦您帮忙看一下。是不是刻不容缓?因为疫情原因无法带我妈妈来北京折腾,害怕耽误了。希望您能回复,谢谢您
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-19

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2022-11-27 09:36:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
inging开心 发表于 2022-11-26 22:55
@橙色雨丝 雨丝大神…辛苦您帮忙看一下。是不是刻不容缓?因为疫情原因无法带我妈妈来北京折腾,害怕耽误了。希望您能回复,谢谢您

尽快开始治疗,另外需要做FISH排除双重打击。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

100

帖子

328

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-1
发表于 2022-11-27 12:07:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2022-11-27 09:36
尽快开始治疗,另外需要做FISH排除双重打击。

就担心我们山西地方的医疗有限…也把病例给别人看了,也是说尽快介入治疗。但是北京…疫情整的就进不去…
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

64

帖子

198

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-22
发表于 2022-12-4 01:53:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南琼海
军子兰 发表于 2022-09-11 18:18
同事的父亲弥漫大b只打了2次化,住乡下十五年了好好的,我确诊后同事说这是小病,先生说同事父亲不是淋巴瘤是误诊

同事父亲到底是不是误诊?按说,这也挺奇迹的15年,没复发。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

88

主题

905

帖子

1837

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
省肿瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-4-14
发表于 2022-12-4 11:27:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
安康顺意 发表于 2022-12-04 01:53
同事父亲到底是不是误诊?按说,这也挺奇迹的15年,没复发。

有十多年没有复发的,住院真实遇到一个18年才复发的大姐
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

64

帖子

198

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-22
发表于 2022-12-6 09:43:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
军子兰 发表于 2022-12-04 11:27
有十多年没有复发的,住院真实遇到一个18年才复发的大姐

这太奇迹了   ,是有什么经验吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

64

帖子

198

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-22
发表于 2022-12-6 09:43:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
军子兰 发表于 2022-12-04 11:27
有十多年没有复发的,住院真实遇到一个18年才复发的大姐

这位大姐是手术了吗,有什么经验吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

88

主题

905

帖子

1837

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
省肿瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-4-14
发表于 2022-12-6 17:26:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
安康顺意 发表于 2022-12-06 09:43
这位大姐是手术了吗,有什么经验吗

在办住院手续排队时遇到,她说复发是带孙子辛苦免疫力下降,有学练郭林气功,没时间多聊,加了她身边年轻人的微信准备咨询的,结果年轻人不是她亲人,没办法联系上她了
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

64

帖子

198

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-22
发表于 2022-12-7 08:39:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
军子兰 发表于 2022-12-06 17:26
在办住院手续排队时遇到,她说复发是带孙子辛苦免疫力下降,有学练郭林气功,没时间多聊,加了她身边年轻人的微信准备咨询的,结果年轻人不是她亲人,没办法联系上她了

谢谢!很宝贵的经验!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

83

帖子

383

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-18
发表于 2022-12-10 22:22:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
雨丝大神求在百忙中能看见,现在三疗中这个型CR后要不要巩固治疗


回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

83

帖子

383

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-18
发表于 2022-12-10 23:01:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
为什么我们的医生没有提让做基因检测排除双打击?出于经济还是没有用求大神回复
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-19

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2022-12-11 07:50:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
丁姐 发表于 2022-12-10 23:01
为什么我们的医生没有提让做基因检测排除双打击?出于经济还是没有用求大神回复

病理报告上建议了,为什么没有做需要问主治医生。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

153

帖子

3109

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-10-22
发表于 2022-12-19 19:05:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
@橙色雨丝 麻烦帮看下,双表达淋巴瘤,刚结束两疗,用的r-chop,腹部肿瘤小了近一半,但是每天下午会发烧,医生说是感染,每天输一小瓶消炎药,到半夜就不烧了,今天换了消炎药,fish正在等结果,麻烦您帮分析一下。这个发烧原因应该怎么排除呢?另外,二代测序有必要做吗?医生没提,说是用外周血测得不准,治疗前的白片已经切不出来了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-19

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2022-12-20 07:51:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
13947181880 发表于 2022-12-19 19:05
@橙色雨丝 麻烦帮看下,双表达淋巴瘤,刚结束两疗,用的r-chop,腹部肿瘤小了近一半,但是每天下午会发烧, ...

等FISH的结果出来再说吧,MYC重排阳性的可能性非常大。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

153

帖子

3109

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-10-22
发表于 2022-12-20 08:55:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
Myc重拍阳性说明什么,双打击吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

153

帖子

3109

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-10-22
发表于 2022-12-20 08:58:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
这可怎么办呀?现在疫情没法转院,后续治疗上您给点建议吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

65

帖子

434

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
武汉同济
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-2-17
发表于 2022-12-20 22:13:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
@橙色雨丝 麻烦帮忙看看,要不要动手术,小肠部位,刚化疗一次,在做基因检测。有什么好的建议

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-19

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2022-12-21 08:47:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
福生无量天尊 发表于 2022-12-20 22:13
@橙色雨丝 麻烦帮忙看看,要不要动手术,小肠部位,刚化疗一次,在做基因检测。有什么好的建议

...

手术没用。需要排除伯基特淋巴瘤。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

7

家园豆

最后登录
2023-4-10
发表于 2023-1-9 00:06:55 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京

希望妈妈也可以出现奇迹
借贴求点好运!
好人一定会有天佑!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号