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几个关于弥漫大B细胞淋巴瘤的故事

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发表于 2022-9-11 17:23:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
闲来无事,听美国一个关于淋巴瘤患者教育的研讨会,了解到几个关于弥漫大B的有趣的故事,在这里与大家分享一下。

一位医生讲,之前主持了一项smart start的临床研究,研究的设计是先给非生发中心亚型的患者做几个疗程的靶向药治疗(利妥昔单抗,伊布替尼,来那度胺),然后再做R-CHOP化疗,目的主要是降低治疗毒性。然而有这样一位老兄,在初期的靶向药阶段结束后,就CR了,然后死活不肯做化疗,医生也就随他去了,没想到现在已经三年多了,这位老兄依然活蹦乱跳的,一点疾病复发的迹象都没有,医生感觉很神奇,弥漫大B细胞淋巴瘤居然没用化疗就基本上治愈了。

另一位医生说,在我们的职业生涯中,总会有那么几例令人难忘的患者,对于我来说,最极端的一个病例是一位88岁的女性患者。某天,他走进门诊,看到一大家子围着一位老太太,这位患者发着烧,全身多处淋巴结肿大,而且肿块还不小,一问病史,这个年纪的人该有的基础性疾病全有,包括心脏病史。病理出来后是弥漫大B,随后医生与家属进行了一次很困难的谈话,告诉他们,这种情况下只能冒险一试,完全没有把握而且风险很大,家属们表示理解。于是,医生给上了R-CHOP,多柔比星的剂量只用了50%,果不其然,三天后老太太就进了ICU,双侧肺炎,全身插满了管子,治疗了一段时间后家属决定拔管了,不再进行任何针对淋巴瘤的治疗,并在医生的帮助下把病人转到了临终关怀医院,医生也就忘了这件事。没想到,几个月后他接到临终关怀医院的电话,说你们送来的那位患者,刚来的时候情况很不好,但是一个多月后就逐渐恢复了,现在生活基本可以自理,没有必要继续住在我们这里了。医生感觉很诧异,于是安排患者再回门诊来看,一周后这位88岁的患者果然出现在门诊,看上去就是这个年纪的人应该有的样子,医生马上安排了CT,结果发现,原先肿大的淋巴结都不见了,这时候医生倒是整个人都有点不好了,开始怀疑自己:弥漫大B细胞淋巴瘤的患者,到底应该做几个疗程的化疗?难道我之前都做错了,给很多患者过度治疗了?

第三位医生的故事更神奇。一位原发中枢神经系统大B的中年患者复发了,可能之前该用的药都用过了,医生只给他做了放疗,效果不好,还有点增大,于是又用了PD-1单抗,效果也一般,无奈之下医生安排他去了临终关怀医院,走的时候告诉他大约还有六个月的时间。没想到一年半之后,这位患者有一天突然出现在医生的门诊室,让医生大吃一惊。患者对医生说,当初你告诉我只有六个月了,那么,现在你还坚持你的观点吗?医生说,是的,等十年后你来看我,我还会告诉你只有六个月了!两个人相视大笑,患者接着告诉医生说,自从知道自己只有这么点儿时间后,他把每一天都当成生命的最后一天来过,把很多之前想做而没做的事情都做了,生活过的很充实,为此,他要感谢这位医生让他改变了对生活的态度。

我想,奇迹偶尔是会发生的,但这几个例子并不是让每一个人都去期盼奇迹的发生,而是让人对疾病,对自己,以及对生活,有一个新的认识和一个新的态度。

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发表于 2022-9-12 07:52:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
病理会诊:专家看切片
情怀不能够治病,但生命里不能够没有情怀
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发表于 2022-9-11 17:30:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建龙岩
希望这是常态
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发表于 2022-9-11 19:27:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川自贡
要相信光,当你心中有光,你也会成为别人眼中的灯塔。
奥利给
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发表于 2022-9-11 18:58:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
奇迹就是奇迹,希望群中每位病友都有自己的奇迹。希望就在前方
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发表于 2022-9-11 17:49:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建龙岩
我觉得血液病都是脾大,所以脾气大的人易得,所以要控制情绪
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发表于 2022-9-11 18:18:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
同事的父亲弥漫大b只打了2次化,住乡下十五年了好好的,我确诊后同事说这是小病,先生说同事父亲不是淋巴瘤是误诊
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发表于 2022-9-11 18:07:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
希望早日进入无化疗时代
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发表于 2022-9-19 05:09:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
希望妈妈也可以出现奇迹,
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发表于 2022-9-11 18:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
真好,我也想听听NKT的故事
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 楼主| 发表于 2022-10-8 08:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
希望之光必胜 发表于 2022-10-7 20:13
求助大神,能不能帮我看下我的家人的检查结果,给我点建议,心里很慌,在我求助贴里,拜托您了,感恩!!! ...

尽快做FISH排除伯基特淋巴瘤和双重打击淋巴瘤,同时一刻也不要耽搁,立即上化疗。
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发表于 2022-9-11 17:35:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2022-9-11 17:36:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
但还是真心希望每个患病的人都有奇迹!
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发表于 2022-9-11 17:40:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
所以心态和运气也有点重要啊
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发表于 2022-9-11 17:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
这个我信。因为医生和药物是一部分,还有很大一部分是来自于自己。
不要让恐惧大于伤口
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发表于 2022-9-11 17:51:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
陈小小1 发表于 2022-09-11 17:49
我觉得血液病都是脾大,所以脾气大的人易得,所以要控制情绪

我脾正常。心肝脾肺肾胃肠胆全身器官都正常。唯有甲状腺曾经切过滤泡性腺瘤,切完也就正常了
不要让恐惧大于伤口
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发表于 2022-9-11 18:02:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西九江
感谢大神分享。希望都能遇到奇迹
三公子
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发表于 2022-9-11 18:05:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
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发表于 2022-9-11 18:26:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
雨丝大神,我看资料弥漫有分非生发跟生发中心亚型,请问弥漫大b细胞淋巴瘤非生发亚型跟生发中心亚型,有什么区别?是病症严重性的区别吗?
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发表于 2022-9-11 18:31:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
弥漫大b的宝 发表于 2022-09-11 18:26
雨丝大神,我看资料弥漫有分非生发跟生发中心亚型,请问弥漫大b细胞淋巴瘤非生发亚型跟生发中心亚型,有什么区别?是病症严重性的区别吗?

以前预后不一样,美罗华时代就相差不多
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发表于 2022-9-11 18:39:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
陈小小1 发表于 2022-09-11 17:49
我觉得血液病都是脾大,所以脾气大的人易得,所以要控制情绪

我家的就是脾气大,特别爱生气的那种
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发表于 2022-9-11 18:48:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
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