弥漫大B四期B组，ipi评分2分，TP53突变+缺失自体移植受益大...

潇潇叶

橙色雨丝 发表于 2021-09-09 09:23
BR做久了会影响CAR-T效果。长期生存率很难给出准确数字，因为这种情况没法做前瞻性的临床研究，即使是回顾性研究案例也非常有限，但可以笼统地说在20%-50%之间吧。

雨丝大大，抱歉又来打扰您，这几天跑了好几家医院，得到的信息整合如下，基本分为以下几个观点

1.  做cart，看能缓解多久
2.  做cart达到CR之后，在CR状态下，自体移植+cart巩固
3. TP53突变，做自体意义不大，所以在cart达到CR后，做异体移植
4. TP53突变，异体移植意义也不大，异体了也容易复发，所以还是寄希望于cart

您觉得哪一个更适合我们呢？感恩。

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

潇潇叶 发表于 2021-09-11 10:48
雨丝大大，抱歉又来打扰您，这几天跑了好几家医院，得到的信息整合如下，基本分为以下几个观点

1.  做cart，看能缓解多久
2.  做cart达到CR之后，在CR状态下，自体移植+cart巩固
3. TP53突变，做自体意义不大，所以在cart达到CR后，做异体移植
4. TP53突变，异体移植意义也不大，异体了也容易复发，所以还是寄希望于cart

您觉得哪一个更适合我们呢？感恩。

年轻患者可以赌一下异体移植。

来自安卓APP客户端

lz1988

潇潇叶 发表于 2021-08-24 13:12
雨丝大大，病理出来了，还是弥漫大b累及皮肤，主治直接说这是绝症，做cart也没用。 真的有这么严重吗？您能给下治疗建议吗？感谢

是不是累及皮肤就是绝症了？

来自安卓APP客户端

潇潇叶

橙色雨丝 发表于 2021-09-11 14:56
年轻患者可以赌一下异体移植。

雨丝大大，好久没更新状态，最近简直是一个糟糕了得。感觉所有的坏事情全都堆在了我家身上。

继上次Pola+br后，我们又打了一个Pola+GDP，效果很好，一打完皮肤上的全部消下去了，可是在打完第25天左右，又开始长。。

再后面，我们去301做了19.20双靶点的cart，满心期待，今天是回输完一个月，pet评估，非但没改善，反而进展了。并且还有新发病灶。

1.  雨丝大大，我们家基因也并没有CD58突变，怎么会cart一点效果没有，反而进展的呢？ 求帮忙分析下

2. 接下来该怎么办，我实在想不到了，求雨丝大神指点一下

3.我们回输前预处理方案，除了FC，还加了脂质体阿霉素+盐酸氮芥这两种药，回输后无发烧，除了血象低下没有其他反应，会是这两个药的影响吗？ 回输后查拷贝数，我们扩增的很好，回输2*10*6次方，第7天就扩增了60%，然后第十天降到10%  第13天降到6% 最后一次出院17天拷贝数回升到40%。 皮肤上有两个病灶，第一个小的在14天就完全消掉了，第二个大的有局部肿胀，后面肿胀消失后就一直没动静，这几天感觉明显长大。进展很快。

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

潇潇叶 发表于 2021-12-14 18:43
雨丝大大，好久没更新状态，最近简直是一个糟糕了得。感觉所有的坏事情全都堆在了我家身上。

继上次Pola ...

CAR-T的缓解率肯定不是100%，很多时候为什么无效，也找不到具体原因。回输前的清淋，一般都是用低剂量氟达拉滨+环磷酰胺，不知道加上脂质体阿霉素是什么考虑，特别是氮芥，这是与环磷酰胺同类的药物，现在几乎要被淘汰了，因为效果不比环磷酰胺好，但毒性比环磷酰胺大。现在不知道医生有什么建议，一般在CAR-T后短期复发，可以试试来那度胺或PD-1单抗。

潇潇叶

橙色雨丝 发表于 2021-12-15 08:54
CAR-T的缓解率肯定不是100%，很多时候为什么无效，也找不到具体原因。回输前的清淋，一般都是用低剂量氟达拉滨+环磷酰胺，不知道加上脂质体阿霉素是什么考虑，特别是氮芥，这是与环磷酰胺同类的药物，现在几乎要被淘汰了，因为效果不比环磷酰胺好，但毒性比环磷酰胺大。现在不知道医生有什么建议，一般在CAR-T后短期复发，可以试试来那度胺或PD-1单抗。

谢谢雨丝大大
根据pet来看，cart对我家是完全无效
今天刚看完武汉同济周教授门诊，周教授说我们是很典型的mcd亚型，让我们吃泽布替尼看。
我其实很好奇，我们的二代里，mcd相关基因都没有突变，如果是按分子类型，可能A53更可能？

不知道这个判断是否有依据呢，周教授说很像mcd，短期复发，结外病变，容易反复

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

潇潇叶 发表于 2021-12-15 10:44
谢谢雨丝大大
根据pet来看，cart对我家是完全无效
今天刚看完武汉同济周教授门诊，周教授说我们是很典型 ...

像是MCD亚型不等于就是吧，毕竟没有发现MYD88突变和CD79b突变。不过泽布替尼可以考虑，二代测序也没有发现对BTK抑制剂耐药的基因突变。

潇潇叶

橙色雨丝 发表于 2021-12-15 11:01
像是MCD亚型不等于就是吧，毕竟没有发现MYD88突变和CD79b突变。不过泽布替尼可以考虑，二代测序也没有发现对BTK抑制剂耐药的基因突变。

好的，那也只能先试试看了。
我们咨询了很多北京的专家，很多建议我们要上异体移植。
可周教授很肯定，说我们不用异体，肯定还是自体移植，再看要不要联合cart

想问下雨丝大大，异体移植相当于更换免疫系统，那我们这种高危基因，能通过异体移植解决吗？
我们现在化疗其实还是想对敏感的，上次的预处理，包块直接就小了一大半，但就是容易反复，很快长出来，这到底是耐药还是强度不够呢，这种情况我们还能从自体移植获益吗？

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

潇潇叶 发表于 2021-12-15 11:16
好的，那也只能先试试看了。
我们咨询了很多北京的专家，很多建议我们要上异体移植。
可周教授很肯定， ...

单纯的自体移植恐怕不行，复发的风险仍然很大，联合CAR-T应该说可以有一定的机会获得可持续的缓解，但机会多大不好说，异体移植明确的说可以克服一切基因层面的不良因素，但唯一无法克服的是移植前缓解程度不够。到了这个阶段，任何选择都是赌博，没法非常肯定的下结论。

潇潇叶

橙色雨丝 发表于 2021-12-15 11:35
单纯的自体移植恐怕不行，复发的风险仍然很大，联合CAR-T应该说可以有一定的机会获得可持续的缓解，但机会多大不好说，异体移植明确的说可以克服一切基因层面的不良因素，但唯一无法克服的是移植前缓解程度不够。到了这个阶段，任何选择都是赌博，没法非常肯定的下结论。

非常感谢雨丝大神的解答，一路走来受您指点颇多。 目前也只能走一步看一步了，关于异体移植，我想还是先纳入考量吧，至少先把配型做了。之前看您说移植首选北大人民医院，不知道武汉的同济和协和是否可以考虑呢？

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

潇潇叶 发表于 2021-12-15 11:53
非常感谢雨丝大神的解答，一路走来受您指点颇多。 目前也只能走一步看一步了，关于异体移植，我想还是先 ...

不了解那两家医院异体移植方面的情况。

潇潇叶

橙色雨丝 发表于 2021-12-15 13:04
不了解那两家医院异体移植方面的情况。

雨丝大大，又麻烦您了，我们做了一个靶点抗原分析，发现19.20.22表达，但表达数都不高，医生说这有可能是cart失败的原因，抓不到抓不牢。

现在医生给的方案是pd1+Pola 联合泽布替尼看看

我们血象上不来，血小板 50多吃泽布又掉到31

你帮我们分析下这个方案的可行性呗

另外我们CD38强表达，是否可以用CD38的单抗或cart呢？

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

潇潇叶 发表于 2021-12-29 15:29
雨丝大大，又麻烦您了，我们做了一个靶点抗原分析，发现19.20.22表达，但表达数都不高，医生说这有可能是 ...

这个阶段已经没法说什么方案可行或不可行，都是试试看，如果能够有效的降低肿瘤负荷，尽快安排移植。

老爸战胜086

试塞利尼索了吗。

来自安卓APP客户端

潇潇叶

橙色雨丝 发表于 2021-12-29 16:40
这个阶段已经没法说什么方案可行或不可行，都是试试看，如果能够有效的降低肿瘤负荷，尽快安排移植。

雨丝大大，上次cart后进展，我们用了一个pd1+泽布+Pola+R  短暂控制了10几天又开始长大了。

1.这次想试下xpo1 塞利尼索。 不知道您对这个药有什么建议吗？

博仁给了一个方案是xpo1+gemox+Pola+R
但我们已经用过3次Pola了所以这次不打算再用。

想请问您，CD38的单抗怎么样，可以替换Pola吗？是否会有效呢？因为上图我们肿瘤抗原里，CD38是表达最高的强阳性

感谢雨丝大大

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

潇潇叶 发表于 2022-1-19 12:27
雨丝大大，上次cart后进展，我们用了一个pd1+泽布+Pola+R  短暂控制了10几天又开始长大了。

1.这次想试 ...

selinexor可以试试，daratumumab也可以试试。

潇潇叶

橙色雨丝 发表于 2022-01-19 12:44
selinexor可以试试，daratumumab也可以试试。

https://www.chineomed.com/chaoqiangxing/
雨丝大大，我们上次治疗又失败了，现在周教授说让我们博一把卡提医疗的这个superT。我看了下基本是没有数据，才被批准临床。您可以帮我看下靠谱吗？上面链接是简介

来自安卓APP客户端

橙色雨丝

潇潇叶 发表于 2022-2-18 19:59
https://www.chineomed.com/chaoqiangxing/
雨丝大大，我们上次治疗又失败了，现在周教授说让我们博一把 ...

已经没有多少选择了，靠谱不靠谱都要试试。

鑫鑫爸

好久没看到你更新了，还好吗？同为弥漫大b病友

来自苹果APP客户端

潇潇叶

橙色雨丝 发表于 2022-02-19 12:44
已经没有多少选择了，靠谱不靠谱都要试试。

雨丝大大好久不见，这次又来麻烦您了。

坎坷的一年多走完，我们奇迹的获得了完全缓解。

目前是我们移植出仓8个月，之前我们在出仓2个月和4个半月做pet.复查都是完全缓解。这是我们出仓8个月第三次复查。可是pet出了一些问题。

如下图，我们治疗以来，回盲肠道那边从来没有过病灶，可是这次报了9.8的SUV值。 不放心做了一个肠镜，也什么都没有发现。 我听说炎症也会引起pet值升高，但是如果是炎症肠镜是不是可以发现呢？而且9.8会不会太高了。 您能帮我看下吗？

皮肤这次有8的suv.但因为是那一块有感染发脓，我们也再次做了穿刺但结果还未回。

来自安卓APP客户端