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【病友说】第九期 腮腺MALT-2013年确诊-朱刚

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发表于 2015-3-4 10:06:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京


心若在,梦就在,只不过是从头再来!


淋巴瘤之家《病友说》


第九期 朱刚 结外粘膜相关淋巴组织边缘带B细胞淋巴瘤(MALT淋巴瘤,腮腺源发)康复两年

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论坛ID:朱刚
病理: 结外粘膜相关淋巴组织边缘带B细胞淋巴瘤(MALT淋巴瘤,腮腺源发)
目前状态:康复两年



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朱刚:淋巴瘤之家的病友们,大家好,我的论坛ID叫朱刚,今年43岁。我是黏膜组织相关淋巴瘤,简称“MALT淋巴瘤”,就诊医院是复旦肿瘤医院,现在康复2年。现在身体情况一切都好。其实淋巴瘤没有什么可怕,只不过是感冒一场,我们永远不要把自己当成病人,像正常人一样生活。
    Q:如何确诊淋巴瘤?
我是2013年的2月13号到当地的医院去检查,做了一下CT、B超。因为我颈椎不太好,左耳跟右耳的腮腺有几个肿块,检查出来,他说是腮腺混合瘤,马上要动手术。因为当时不放心,本地的小医院,我想到大一点的医院,就到我们无锡的第四人民医院去做了一下检查,也是腮腺混合瘤,他也是叫我马上动手术,两边都要动。到了2月21号是早上8点动的手术,到11点出来,然后快速切片出来,效果不太好,因为就是考虑会黏膜相关组织淋巴瘤。不过他是颈部要做免疫组化,就是我们的那个病理报告最后确诊。休息了两三天之后,我在四院动手术的主治医生跟我说,右边的腮腺也要马上动手术。我当时一想,我说不好的,因为刚动手术,肯定是还没有恢复,肯定不能再动手术。正好这时我老婆在当地有一个朋友,也是开药店的,因为我是开药店的,他是霍奇金淋巴瘤,他跟我老婆有同事关系,他也是正在苏州化疗。然后他说,你到网上去查一下,有一个“淋巴瘤之家”的网站,很好的。然后我老婆就在百度上搜了一下,搜到了“淋巴瘤之家”的网站。它的版主叫洪飞,确实在这里,我要感谢“淋巴瘤之家”,感谢洪飞,因为它是我生命里的一个转折点,确实对我帮助很大。
然后洪飞叫我们把病理的切片寄到北京找周小鸽教授,就是做病理诊断,病理会诊。周小鸽的结果三天就出来了,他也是考虑为黏膜组织相关淋巴瘤,就是MALT淋巴瘤。当时我还不知道淋巴瘤是什么,在网上一查,我说,淋巴瘤跟癌反正有区别的,思想当中肯定是癌要比较严重一种,然后一查,原来淋巴瘤就是淋巴癌。当时的心,说不出的感觉,感觉就是天塌下来一样的。确诊之后,洪飞安排我们一步一步地做检查,再到什么医院找什么医生,他所有的一切都帮我安排好,真的,“淋巴瘤之家”是非常好的。
Q:放疗有哪些注意事项?
放疗,我是在上海复旦肿瘤医院放疗的,因为我们地方的医院,放疗一定要找正规的权威的大医院做,因为放疗的定位是非常重要的,定位不准,效果是非常不好的。我在肿瘤医院找的是潘志强,潘志强也是治淋巴瘤非常权威的,也是很有经验的。在4月17号的时候正式放疗,我一共放疗了十七次,为什么?MALT淋巴瘤是不能过度治疗的,因为过度治疗它反而会激活体内的淋巴细胞,对我们的身体、对以后的复发都有一定的影响,非常不好。放疗时,因为我放疗腮腺,腮腺对口腔、对喉咙都有一定的影响,都是大面积的溃烂,我漱口基本是不刷牙齿的,就是拿漱口水漱以下,平时多喝一点开水,多吃水果。放疗是有一定的辐射的,它的辐射强度很强,所以要多喝开水。要采取闭关措施,我们不能在太阳底下暴晒什么的,一定要戴围巾什么的把放疗部位围起来。
Q:康复以后有哪些注意事项?
    我康复之后,饮食要均衡,反正我什么都吃,因为凡事都有双面性,有利有弊。有的病友说,我只吃蔬菜水果,其他的不吃,这个是不可取的,为什么?因为我们身体内所需的各种元素,每种食物都包含在里面了,你如果一味地偏食,你的营养肯定跟不上的。我是什么都吃。
    平时的心态,我们一定要从得病的阴影当中尽快地走出来,因为心态是非常重要的,心态决定一切,我是这么理解的。锻炼,我平常早上每天坚持半个小时跑步,跑到身体微微出汗就可以了,为什么?如果你过度地锻炼,我们的体能消耗太大,对身体反而不好。锻炼,坚持锻炼,就是我们加强自身的免疫力,免疫系统,把免疫系统搞上去,我们的病其实并没有什么可怕。
吃过午饭我是睡一个小时,因为午睡在中医来讲是非常好的,吃过饭午睡一个小时,对我们下午的各种体能消耗恢复很快。晚上尽量不要熬夜,我一般是10点左右就睡觉了。
Q:对于中药的态度
中药,我康复之后喝过半年的中药,因为我的胃不好,所以我老婆就让我找了当地的一个非常有名的老中医,他让我喝了半年的中药。其实我对中药的观点就是,它只能帮你起到一个调理作用,不是说中药可以治万病,是药三分毒。我不建议大家去喝中药,因为我喝了半年之后我就坚决不喝了,喝了反而有些副作用的,因为是药三分毒,你的肝功能不是很好的话,它的毒排不出,它会积在里面,直接影响到我们的内脏。
Q:对病友想说的话
    我想引用刘欢一首歌——《从头再来》里面的几句歌词,“心若在,梦就在,只不过是从头再来”。也希望“淋巴瘤之家”的病友们幸福、健康每一天!病友们,加油!










我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

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发表于 2015-3-4 10:57:55 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
病理会诊:专家看切片
朱哥,好样的。
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发表于 2015-3-4 11:19:49 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐

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发表于 2015-3-4 20:32:00 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
和朱先生一样的病理结果,治疗结束快一年了。

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发表于 2015-3-5 08:35:18 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
{:soso_e179:}{:soso_e179:}
活着就应该精彩!

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发表于 2015-3-5 18:43:15 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州黔南布依族苗族自治州
哈哈朱刚好样的,2015继续加油哈

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发表于 2015-4-21 11:13:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
看到一个细节,放疗不能多,多了反而容易复发。之前我父亲眼部做了23次放疗。5年后肺部复发。经过多处咨询,现在采用观察,平时吃点铁皮石斛鲜汁,瘤块未见扩大,反而似乎有缩小趋势。。。。应该要谢谢论坛中的各位朋友,使我没有着急去化疗。

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发表于 2015-4-22 14:28:14 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
营养均衡,适度锻炼,良好睡眠。谢了!

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发表于 2015-5-7 14:38:56 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
太棒了,最好的医生是自己!
2013年3月手术后确诊为malt淋巴瘤,5月在复旦大学附属肿瘤医院接受放疗17次(医生:潘自强),6月18日起结束治疗,康复至今!我的康复贴https://www.house086.com/thread-24873-1-1.html

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发表于 2015-5-16 14:06:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
我也是这个病,医生就让观察,没治疗

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发表于 2015-11-25 20:33:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
朱兄弟我老爸诊断胃MALT严重吗

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发表于 2015-12-13 18:19:55 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
我和你的病一模一样,不过我是化疗。放疗会让血管收缩吗?放完了和原本的皮肤一样吗?

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发表于 2015-12-17 14:31:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
我也是腮腺malt,主任说刀口切的比较多,可以选择不放疗,因为放疗可能造成很多后遗症,打算不放疗

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发表于 2016-2-26 23:30:20 | 显示全部楼层 来自: 中国四川广元
请问朱哥,我母亲同你是一样的两侧腮腺MALT,因为本地医院医生说法都不一样,目前我很是纠结下一步该怎么治疗,请问你是单纯的局部化疗吗?能否把你治疗的情况跟我说一下吗?万分感谢!

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发表于 2016-2-26 23:30:50 | 显示全部楼层 来自: 中国四川广元
局部放疗,纠正一下

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2018-7-22
发表于 2016-3-4 21:21:02 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
请问,你的右侧切了吗?我和你的病一样呀,我右侧还没切,医生说观察,也没做任何治疗,我不知道现在该怎么办?

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发表于 2016-3-5 17:16:18 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
写得很详细,对大家帮助很大,谢谢了

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2016-4-12
发表于 2016-3-14 12:56:49 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
Wshuye 发表于 2016-3-4 21:21
请问,你的右侧切了吗?我和你的病一样呀,我右侧还没切,医生说观察,也没做任何治疗,我不知道现在该怎么 ...

目前化疗了一个星期效果显著,估计三个疗程就可以了

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发表于 2016-5-12 22:05:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
Wshuye 发表于 2016-3-4 21:21
请问,你的右侧切了吗?我和你的病一样呀,我右侧还没切,医生说观察,也没做任何治疗,我不知道现在该怎么 ...

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