滤泡性淋巴瘤可以保持几年不复发？

Jalksoni · 发表于 2014-5-10 09:01:05

我被确诊为滤泡性淋巴瘤，我理解晚期的滤泡的复发率是非常高的。
请滤泡已经康复的病友给我一些信心，回复你现在多年依然保持康复的状态。以及你生病时的级数期数和治疗，维持方案。

多谢大家！

烨然的星空 · 发表于 2016-9-12 15:22:09

飞翔的小狗发表于 2016-8-5 21:30
肯定不止七年，就是复发率高，怕转化。国外活二十多年复发的好控制，我觉得国内滤泡淋巴瘤治疗过度，就比 ...

好久没来了，没想到这个贴子还有人讨论。这一年经济环境不好，工作太忙，有创业的感觉，还好淋巴瘤没有再次打扰我！其实即使生活习惯非常健康，也只是降低几率，淋巴瘤复发与否并不以我们的意志为转移。既然如此就积极面对，积极治疗吧，作为惰性滤泡或者，复发治疗，再复发再治疗，这已经成为你生命的一部分。我们既是特殊的群体，但又比肢体残疾，或者实体瘤患者要幸运得多，起码大部分时间可以享受完整的生活。
不让情绪击败你，你就有可能击败病魔。

烨然的星空 · 发表于 2016-9-12 16:57:21

雨纷飞发表于 2016-9-12 16:41
我们估计就是治疗过激了，六年复发了两次，用了各种方案，效果都不好

也许保守治疗是更好的选择，但都是不确定的，每个人的情况不一样。面对淋巴瘤，无论是医者还是患者都面临艰巨的选择，医生们也只是知道在统计概率上那种方式可能成功率高一些，而面对于个体，医者也许并不能比患者自己能做出更好的选择，有时候就是在赌博，这就是现实。所以我觉得有时候把医生看成高参就行了，既可完全听命于他，也可仅做参考，出了问题不要全怪医生，毕竟生命是自己，最终的选择也是自己做的。

倾城 · 发表于 2014-6-16 20:25:20

加油啦，多想也没用，我家快3年了，滤泡三级2A

来自苹果客户端

玛利亚086 · 发表于 2014-5-10 10:26:21

别想那么多，想了也没用！好好调整自己心态，活一天，开心一天，如果上帝真要我走，那神仙也留不住我，生命的长度，我们没法掌控，但生命的宽度，完全把握在我们自己手中。

东河 · 发表于 2014-5-10 10:41:48

我也觉着楼主想多了

一朵浮萍 · 发表于 2014-5-10 13:48:13

我2013年10月确诊滤泡，1一2级。R一ch0p方案8个化疗完成。前两天派特CT尚有少数活性细胞。一起加油吧！

yunzhiyou · 发表于 2014-5-11 11:05:15

一朵浮萍发表于 2014-5-10 13:48
我2013年10月确诊滤泡，1一2级。R一ch0p方案8个化疗完成。前两天派特CT尚有少数活性细胞。一起加油吧！ ...

那就不是CR吧。

往日随风 · 发表于 2014-5-11 15:42:34

滤泡康复进5年的飘过哈哈哈。

Jalksoni · 发表于 2014-5-11 19:54:09

多谢“一朵浮萍”的回复。我们一起加油！
多谢“往日随风”的回复。你是我知道的保持康复时间最长的滤泡（因为我们这个论坛时间不够长，在医院见到过10年的）。多谢你的鼓励！
可否说说你是几级几期，什么方案，是否维持治疗？

滤泡性淋巴瘤 · 发表于 2014-5-12 01:08:34

朋友你想的太多了，得上了。开心一天算一天，我们一起努力吧！

冰海龙影 · 发表于 2014-5-12 19:46:05

从哲学上讲，人的命，天注定，就和车祸一样，有的人在车轮底下竟然完好无损，这又怎么解释，有的人体内也有肿瘤，一辈子不发病自己也不知道的情况也有，怎么说呢，万事万物没有绝对化的东西。想开些，看淡些，坦然面对一切是最好的。

xuanfeng227 · 发表于 2014-6-14 12:32:40

我是六年多复发的，当初是3级，不知道几期，8个疗程chop,若干次放疗，现在这次是2级，不知道几期，刚刚做了两个rfc,等三次前检查评估。

无畏生死 · 发表于 2014-6-15 04:59:55

没事的，我也三级a三期呢，我们情绪都会有反复，相互勉励，我们都在上海，等好了吃顿饭聚一聚，我74比你大，兄弟，我这40年与世无争，唯独这一次我一定要赢！

吴菁 · 发表于 2014-6-16 20:57:04

今天遇到一个11年复发的。

烨然的星空 · 发表于 2014-6-18 17:11:26

楼上你说的就是我。
我是2003年首发的，滤泡性I~II级，浅表局部病灶，很幸运我自己发现了。又一次很幸运当时我的肝指标不正常，不能做化疗，在北肿做了局部放疗，后来采用干扰素治疗了一年，治疗期间得过带状疱疹，万恶的干扰素副作用！！！11年过去了，2014年复发了，但淋巴瘤类型没有变化，连北肿的朱军大夫都说我和它有缘，好吧继续战斗。现在用单药美罗华维持，考虑局部放疗。早期的滤泡性总体上不影响你的生活，但可能要复发，当年我的病房中还有一个15年复发的。
良好的身体状态、心态和生活习惯很重要，有时比药更重要，滤泡性的延长复发周期就看你自己了。

吴菁 · 发表于 2014-6-18 19:23:17

医生说一般是5到6年复发。不过复发也不可怕，在治疗。

Jalksoni · 发表于 2014-6-18 20:08:57

多谢你们的回复，尤其是烨然的星空的正能量，目前你是不是又达到CR了，在美罗华维持？

烨然的星空 · 发表于 2014-6-19 09:34:32

这次复发担心类型变化，所以又做了一次活检，这样我的腹股沟一边一个刀疤，很对称。枣那么大的“包包”切了以后身上没有大于1cm的结节，比第一次情况好。这两次都很幸运，“包包”长得很浅，位置相似。用美罗华是希望延长复发的周期。

解飞 · 发表于 2014-6-19 11:53:24

我是半年前做的手术，还没去复查，不过自己觉得身体没什么异常

小草乐乐 · 发表于 2014-6-19 17:29:21

无畏生死发表于 2014-6-15 04:59
没事的，我也三级a三期呢，我们情绪都会有反复，相互勉励，我们都在上海，等好了吃顿饭聚一聚，我74比你大 ...

说得太好，挺你！

笑面虎赵 · 发表于 2016-3-4 08:23:01

停止化疗半年了，有时候会感觉乏力是怎么回事？

滤泡性淋巴瘤可以保持几年不复发？

相关帖子

浏览过的版块

一生平安

家人平安

康复3-5年

康复0-1年

杰出贡献

站长推荐 /1