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楼主: Jalksoni

滤泡性淋巴瘤可以保持几年不复发?

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发表于 2016-8-6 17:20:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
无厘头的病 发表于 2016-8-6 16:36
可能是人的体质不同。活的时间也不同吧。 不要纠结多少年了。 我也是看到不能治愈。 现在都心灰了。不过 ...

正常人就知道自己一定活多少年?你这么说活着还有意思吗?

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发表于 2016-8-6 17:51:53 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
无厘头的病 发表于 2016-8-6 16:36
可能是人的体质不同。活的时间也不同吧。 不要纠结多少年了。 我也是看到不能治愈。 现在都心灰了。不过 ...

不能治愈的病也不光是淋巴瘤、糖尿病好像也治不好,我爷爷活了88岁呢,当然后面十多年生活质量不好
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发表于 2016-8-7 03:29:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
飞翔的小狗 发表于 2016-8-6 17:20
正常人就知道自己一定活多少年?你这么说活着还有意思吗?

那正常的应该比我们这些有前途吧
心里发毛

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发表于 2016-8-7 09:21:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
无厘头的病 发表于 2016-8-7 03:29
那正常的应该比我们这些有前途吧

你患病前不是正常人吗?正常人谁知道什么时候身体得病呢?只是患病后心理压力大吧!楼主已经两年了……

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发表于 2016-8-7 09:23:10 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-6 17:51
不能治愈的病也不光是淋巴瘤、糖尿病好像也治不好,我爷爷活了88岁呢,当然后面十多年生活质量不好
...

我外婆也是糖尿病,高血压,现在八十几,吃东西不控制。

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发表于 2016-8-7 11:21:04 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
飞翔的小狗 发表于 2016-8-7 09:21
你患病前不是正常人吗?正常人谁知道什么时候身体得病呢?只是患病后心理压力大吧!楼主已经两年了……
...

问题是现在确诊了。 就是病人了
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我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-5 21:09
是啊,那么消极的情绪,以后医学会越来越发达的

没错了,传播负能量!不知听哪个庸医瞎说!
快快乐乐每一天!

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无厘头的病 发表于 2016-8-7 11:21
问题是现在确诊了。 就是病人了

我不觉得我是病人,我早上爬山,晚上去跑步走路,以前有不良习惯,现在都慢慢改了吧,这次得了这种病,起到了警示作用。以后要健康生活。爱自己爱家人。
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发表于 2016-8-7 21:08:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-7 21:06
我不觉得我是病人,我早上爬山,晚上去跑步走路,以前有不良习惯,现在都慢慢改了吧,这次得了这种病,起 ...

他真是消极到极点……

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飞翔的小狗 发表于 2016-8-7 21:08
他真是消极到极点……

没必要,开始想不通,现在想明白了,命运安排今天我有这件麻烦事,我就接受了,谁都不敢保证自己一生顺遂。xiwa
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发表于 2016-8-8 10:50:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-7 21:23
没必要,开始想不通,现在想明白了,命运安排今天我有这件麻烦事,我就接受了,谁都不敢保证自己一生顺遂 ...

你开始治疗了吗?感觉你很正能量的!

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飞翔的小狗 发表于 2016-8-8 10:50
你开始治疗了吗?感觉你很正能量的!

没有,今天把切片借出来,准备起到北京会诊,怕错了。我现在和正常人没两样。风会诊好了,该治疗就治疗,我现在就想保持住院状态,但人没在医院里,等病理
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xuanfeng227 发表于 2014-6-14 12:32
我是六年多复发的,当初是3级,不知道几期,8个疗程chop,若干次放疗,现在这次是2级,不知道几期,刚刚做了 ...

复发前的治疗,有用美罗华吗?

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发表于 2016-8-8 21:35:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
滤泡易复发的是1级和2级,尤其是之前没用美罗华的。

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发表于 2016-8-8 21:42:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Sal.lee 发表于 2016-7-14 12:01
2015年10月,8次化疗基本稳定,现转入美罗华维持。滤泡是没法痊愈的,平均存活期是7年,用美罗华维持的话会 ...

你说得不全对。滤泡易复发的是1级和2级,3级反倒治愈率很高(约60%)。而且,所谓生存期,是把各年龄段全放进去的。不少统计的滤泡病例都是65岁以上老人,还有不少因为经济原因没有坚持使用美罗华。所以,对于3级滤泡患者,尤其是中青年患者,不要因为所谓的滤泡生存期而忧心忡忡。用美罗华结合化疗,完全有治愈的可能,大家一定要有信心!

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发表于 2016-9-12 15:22:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
飞翔的小狗 发表于 2016-8-5 21:30
肯定不止七年,就是复发率高,怕转化。国外活二十多年复发的好控制,我觉得国内滤泡淋巴瘤治疗过度,就比 ...

好久没来了,没想到这个贴子还有人讨论。这一年经济环境不好,工作太忙,有创业的感觉,还好淋巴瘤没有再次打扰我!其实即使生活习惯非常健康,也只是降低几率,淋巴瘤复发与否并不以我们的意志为转移。既然如此就积极面对,积极治疗吧,作为惰性滤泡或者,复发治疗,再复发再治疗,这已经成为你生命的一部分。我们既是特殊的群体,但又比肢体残疾,或者实体瘤患者要幸运得多,起码大部分时间可以享受完整的生活。
不让情绪击败你,你就有可能击败病魔。
治疗就是一种修炼。
2003年确诊滤泡型淋巴瘤,局部放疗+干扰素治疗。
11年的愈后生活很美好,结婚生子工作一个没耽误。
2014年复发仍为滤泡型,积极治疗中,不准备耽误工作。
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发表于 2016-9-12 16:33:14 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
我们滤泡淋巴瘤三级四期,已经六年了

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发表于 2016-9-12 16:37:25 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
烨然的星空 发表于 2014-6-18 17:11
楼上你说的就是我。
我是2003年首发的,滤泡性I~II级,浅表局部病灶,很幸运我自己发现了。又一次很幸运当 ...

你好!我们也六年了,只是一直反反复复,而且今年转弥漫大B细胞了,如果方便可以告诉我朱教授的联系方式吗?谢谢!

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发表于 2016-9-12 16:41:09 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
我们估计就是治疗过激了,六年复发了两次,用了各种方案,效果都不好

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一生平安

发表于 2016-9-12 16:41:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨纷飞 发表于 2016-9-12 16:37
你好!我们也六年了,只是一直反反复复,而且今年转弥漫大B细胞了,如果方便可以告诉我朱教授的联系方式 ...

朱大夫每周三上午特需门诊,可以去看看。或者周五上午看他的学生谢大夫,都是可以的。建议在网上挂号。
治疗就是一种修炼。
2003年确诊滤泡型淋巴瘤,局部放疗+干扰素治疗。
11年的愈后生活很美好,结婚生子工作一个没耽误。
2014年复发仍为滤泡型,积极治疗中,不准备耽误工作。

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