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楼主: Jalksoni

滤泡性淋巴瘤可以保持几年不复发?

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发表于 2016-3-23 16:20:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
无畏生死 发表于 2014-6-15 04:59
没事的,我也三级a三期呢,我们情绪都会有反复,相互勉励,我们都在上海,等好了吃顿饭聚一聚,我74比你大 ...

一定会赢的

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发表于 2016-4-28 09:54:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
你们都多大年纪啊 小弟才30不到目前美罗华第四次治疗中

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发表于 2016-7-3 15:31:46 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
烨然的星空 发表于 2014-6-18 17:11
楼上你说的就是我。
我是2003年首发的,滤泡性I~II级,浅表局部病灶,很幸运我自己发现了。又一次很幸运当 ...

你好,你也是北京肿瘤医院朱军教授看病的吗?

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发表于 2016-7-11 09:08:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
2010年39岁那年确诊,1级4期,骨髓侵犯,治疗方案RFC,只化疗了四个疗程,血象太低无法继续,后改美罗华维持治疗,今年第六个年头了。生活和正常人一样,希望一直稳定下去,加油!
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发表于 2016-7-11 15:10:51 | 显示全部楼层 来自: 中国山西忻州
平安康复 发表于 2016-7-11 09:08
2010年39岁那年确诊,1级4期,骨髓侵犯,治疗方案RFC,只化疗了四个疗程,血象太低无法继续,后改美罗华维 ...

好厉害,平时有什么注意的吗?

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发表于 2016-7-11 15:19:29 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江齐齐哈尔
无畏生死 发表于 2014-6-15 04:59
没事的,我也三级a三期呢,我们情绪都会有反复,相互勉励,我们都在上海,等好了吃顿饭聚一聚,我74比你大 ...

嗯,说的对,必须赢

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发表于 2016-7-11 15:21:00 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江齐齐哈尔
病友里滤泡的,老太太,60多岁得的,滤泡,86复发的!

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发表于 2016-7-14 10:53:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
阳光洒满每一天 发表于 2016-7-11 15:10
好厉害,平时有什么注意的吗?

和正常人的生活一样,保持乐观心态就好
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发表于 2016-7-14 12:01:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
2015年10月,8次化疗基本稳定,现转入美罗华维持。滤泡是没法痊愈的,平均存活期是7年,用美罗华维持的话会在第5-6年复发,不维持2-3年复发。但总体上都差不多活到7年。有个体能到更久,看心态和身体素质。理智面对,放松心情。

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发表于 2016-7-14 12:03:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
一般的资料都写维持是三个月一次,但是最新研究结论是两个月一次为好。

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发表于 2016-7-14 14:03:00 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
Sal.lee 发表于 2016-7-14 12:03
一般的资料都写维持是三个月一次,但是最新研究结论是两个月一次为好。
...

什么鬼话,中位生存期15年啊!<40岁中位生存期可以超过20年。

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发表于 2016-7-14 17:22:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
斌哥 发表于 2016-7-14 14:03
什么鬼话,中位生存期15年啊!<40岁中位生存期可以超过20年。

你说得不是滤泡,这是长期监测的大数据结论,可以看一下研究论文,不排除个体超长存活期。我是觉得理性认识自己的病,科学应对,积极准备,对自己不放弃。我现在治疗结束,效果很好,我也乐观的去积极工作,更明白珍惜时间,珍惜家庭。

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发表于 2016-7-14 17:37:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
斌哥 发表于 2016-7-14 14:03
什么鬼话,中位生存期15年啊!<40岁中位生存期可以超过20年。

男,34岁,15年10月确诊,滤泡性淋巴瘤3期2级,未侵犯组织,8疗程R-CHOP方案,开始时SUV9.6,4月PET时SUV2.8,现进入2年维持,2个月一次美罗华。治疗结束后在广州、北京分别做了一次评估,治疗效果非常好,但医生都明确告诉我这个病无法治愈,只能带病存活,每年7%的复发概率,平均生存时间7年。

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发表于 2016-7-14 19:41:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
Sal.lee 发表于 2016-7-14 17:37
男,34岁,15年10月确诊,滤泡性淋巴瘤3期2级,未侵犯组织,8疗程R-CHOP方案,开始时SUV9.6,4月PET时SUV ...

难道复发就没办法治疗了?

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发表于 2016-7-14 20:30:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
斌哥 发表于 2016-7-14 19:41
难道复发就没办法治疗了?

复发就换个方案治疗,光一线方案就好几个,挨着选就好了,纯r-chop方案就上面那样,但是可以再换别的方案。而且科技进步新方案会越来越多,甚至可能完全治愈。只要别被假医院骗,其实只是比正常人生活稍微麻烦一点而已。从理性的角度看只要心态好,真正影响是否能生存的是有没有足够的钱撑住。

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Sal.lee 发表于 2016-7-14 20:30
复发就换个方案治疗,光一线方案就好几个,挨着选就好了,纯r-chop方案就上面那样,但是可以再换别的方案 ...

请问你知道是谁得了滤泡淋巴瘤七年就死了?胡说八道啊你!我在代问诊那看到二十年复发好几次的。那时候国内还没分到那么细的类型,现在才发现是滤泡淋巴瘤。

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飞翔的小狗 发表于 2016-8-5 20:57
请问你知道是谁得了滤泡淋巴瘤七年就死了?胡说八道啊你!我在代问诊那看到二十年复发好几次的。那时候国 ...

是啊,那么消极的情绪,以后医学会越来越发达的

窗外美景

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发表于 2016-8-5 21:30:43 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-5 21:09
是啊,那么消极的情绪,以后医学会越来越发达的

肯定不止七年,就是复发率高,怕转化。国外活二十多年复发的好控制,我觉得国内滤泡淋巴瘤治疗过度,就比如那个复发很多次二十年转化大细胞的,每次复发都是化疗,当然那时候没有靶向药,也没那么多不同的针对方案,都是统一大剂量,对人体免疫系统也是一种摧残。

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发表于 2016-8-6 09:34:05 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
飞翔的小狗 发表于 2016-8-5 21:30
肯定不止七年,就是复发率高,怕转化。国外活二十多年复发的好控制,我觉得国内滤泡淋巴瘤治疗过度,就比 ...

医学总是在进步的,以前不能治,现在可以治疗,而且手段很多.信心胜黄金
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发表于 2016-8-6 16:36:28 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
飞翔的小狗 发表于 2016-8-5 21:30
肯定不止七年,就是复发率高,怕转化。国外活二十多年复发的好控制,我觉得国内滤泡淋巴瘤治疗过度,就比 ...

可能是人的体质不同。活的时间也不同吧。 不要纠结多少年了。 我也是看到不能治愈。 现在都心灰了。不过还是要好好的治疗。争取恢复
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