纵膈大B心路历程

1985640527

也在重医大 学了几年医学相关知识，一想到穿刺出来有异型淋巴细胞，免疫组化的CD3+++，T细胞单克隆表达，我就睡不着觉。
希望大家都平平安安！

stone

小爸爸 发表于 2014-7-14 12:44
你pet评估怎么样~~~

C:\Users\Administrator.OCSIBPR2LFD3AXI\Desktop
C:\Users\Administrator.OCSIBPR2LFD3AXI\Desktop

我想这就是传说中的CR了吧。大夫看到我是眉开眼笑的，不住感慨效果真好。主任为了保险起见，还是建议我再做4个r chop巩固，然后再评估一下。
后面就得靠自己了，合理膳食 规律生活 体育锻炼 开阔心胸。都会没问题的。

不要带走我

stone 发表于 2014-7-26 09:58
我想这就是传说中的CR了吧。大夫看到我是眉开眼笑的，不住感慨效果真好。主任为了保险起见，还是建议我 ...

一直在关注这个帖子，恭喜你啊，邀请原发纵隔大B的朋友加入我们的QQ群65055770

扯淡小鬼鬼

stone 发表于 2014-7-26 09:58
我想这就是传说中的CR了吧。大夫看到我是眉开眼笑的，不住感慨效果真好。主任为了保险起见，还是建议我 ...

还要再做4个啊？

小爸爸

stone 发表于 2014-7-26 09:58
我想这就是传说中的CR了吧。大夫看到我是眉开眼笑的，不住感慨效果真好。主任为了保险起见，还是建议我 ...

好消息~~~我也做完了，下周出结果~~~~希望好消息~~``要再巩固4个啊~~·一般不是CR后巩固2个结束吗
我这几天舌头溃疡，饭都吃不好···哎····

stone

小爸爸 发表于 2014-7-26 22:44
好消息~~~我也做完了，下周出结果~~~~希望好消息~~``要再巩固4个啊~~·一般不是CR后巩固2个结束吗
我这几 ...

我的ki67太高，主任的意思是为了保险起见，能耐受就打足八个，免得复发折腾。我这基本是仗着cd20 100%了。说，打r chop的话，身体就不怎么吃力了，很多人都边打边上班，也没事。这个疗程体会一下，没事的话该干啥干啥了。溃疡的话，体内火气大啊，得吃些苦瓜之类清火的东西。我主要是晚上睡不着，也不知道啥问题。

小爸爸

stone 发表于 2014-7-27 10:47
我的ki67太高，主任的意思是为了保险起见，能耐受就打足八个，免得复发折腾。我这基本是仗着cd20 100%了 ...

之前打的R-EPOCH，巩固的时候打RCHOP就行是吧~~那这样的话省事了，不用打好几天~

飞鱼狒狒

stone 发表于 2014-7-26 09:58
我想这就是传说中的CR了吧。大夫看到我是眉开眼笑的，不住感慨效果真好。主任为了保险起见，还是建议我 ...

我也是今年四月查出来的纵隔弥漫大b二期 之前低烧胸腔疼 目前第三个疗程结束 第二个疗程结束但时候petct结果大pr 医生建议四次结束后 如果效果好 还是考虑干细胞移植 但是我真怕过度医疗

stone

飞鱼狒狒 发表于 2014-7-31 13:59
我也是今年四月查出来的纵隔弥漫大b二期 之前低烧胸腔疼 目前第三个疗程结束 第二个疗程结束但时候petct ...

...我看到我的病历了，因为肾上有一个疑似的，给我分的是四期B。但现在也没让我准备干细胞移植什么的。就是让多打俩疗程r chop，万一再出点什么问题找放疗科会诊下。

stone

扯淡小鬼鬼 发表于 2014-7-26 11:15
还要再做4个啊？

恩，是四个。承受过r chope后，打r chop感觉轻松了很多。

大海家属

各位好，我爱人也是原发在纵膈的弥漫大B，8月6日马上开始第四个疗，我把前几个疗程的治疗过程与大伙分享下：
在化疗之前，我们做了pet，和骨髓穿刺，病理是在友谊医院做的。相关报告见下面附件。骨髓穿刺结果正常。
1）治疗前症状：脖子粗，脸部水肿，乳房上方至脖子静脉怒张（上腔静脉综合征），晚上睡觉不能平躺，否则会咳。胸口起包（一般早晨睡醒发现胸口起包，起床后下床溜达一会包会慢慢消失），发烧。
2）第一个疗程：chop方案：环磷酰胺1g+长春新碱2mg+盐酸吡柔比星30mg+地塞米松
      第一个疗程后：
           好的方面：脖子粗、脸部水肿，上腔静脉综合症缓解很多。可以正常睡觉，不干咳，不发烧。
          不好的方面：a：血象太低，血小板最低到2，白细胞最低2130。 鉴于此去协和检查是否有血液病，经过骨髓穿刺和相关血液检查后，血液无问题，协和专家建议换药化疗。（经过输血小板，血浆、瑞白、特立奥、聚合力，血象回复正常）
                              b：胸口起包现象从化疗第1天到第13天消失，但是从14天开始起包现象又出现。
                              c：马上开始第二个疗之前的几天：脖子粗和脸水肿比前几天有所增强，但是总体还是减轻了不少。
3）第二个疗程：吉西他滨+异环磷酰胺+地塞米松
       第二个疗程后：
           好的方面：脖子粗，脸部水肿有所缓解，不干咳，不发烧。血象也降低，但是较第一个疗程有所缓解。
          不好的方面：胸口起包现象还是会有，也是在第三个疗开始的前几天才出现。
       第二个疗程后做了增强CT，经过对比，纵膈部位肿瘤减少了50%以上，锁骨上淋巴结也明显减小。还有少量心包积液和胸腔积液。
4）第三个疗程：吉西他滨+异环磷酰胺+地塞米松
     第三个疗程后：
           胸口起包现象还是会有，7月16日开始第一个化疗，8月1日胸口的包又出现。脸部水肿现象还是出现了。
5）需要解答的问题：
     1）胸口起包现象，我咨询过大夫，他跟我解释是上腔静脉压迫导致，但是我比较担心，起包是不是证明肿瘤在化疗初打下去了，经过十几天肿瘤一直再长啊？有过相同症状的病友吗？你们当初是第几个疗程把包完全打下去的。
     2）脸部水肿现象，我咨询过大夫，可能激素引起的水肿， 有过相同症状的病友吗？
3）我爱人的这种类型的淋巴瘤预后怎么样？容易复发吗？

     
                    

小爸爸

飞鱼狒狒 发表于 2014-7-31 13:59
我也是今年四月查出来的纵隔弥漫大b二期 之前低烧胸腔疼 目前第三个疗程结束 第二个疗程结束但时候petct ...

纵膈大B初治不需要自体移植吧~~~指南里没有~不知道你们那怎么定的方案

小爸爸

大海家属 发表于 2014-8-1 09:26
各位好，我爱人也是原发在纵膈的弥漫大B，8月6日马上开始第四个疗，我把前几个疗程的治疗过程与大伙分享下 ...

原发性纵隔 B 细胞淋巴瘤（PMBL）的最佳一线治疗方案更具争议性。然而，新版指南为 PMBL 列出了三项不同的选项。其中包括 R-CHOP 方案序贯放疗 (RT) 和 DA-EPOCH-R （剂量调整后的足叶乙甙、阿霉素、环磷酰胺、长春新碱、强的松和利妥昔单抗），2A 级推荐； R-CHOP 序贯 ICE（异环磷酰胺，卡铂，足叶乙甙）加或不加 RT，2B 级推荐，然而 zelenetz 博士承认没有数据提示 RT 有获益。
     你这个方案看不懂~~~~为什么不选择一线方案呢~~~~

大海家属

小爸爸 发表于 2014-8-1 10:22
原发性纵隔 B 细胞淋巴瘤（PMBL）的最佳一线治疗方案更具争议性。然而，新版指南为 PMBL 列出了三项不同 ...

1）没用美罗华的原因：大夫说我爱人免疫组化里面CD20（弱+）美罗华作用不大。
2）chop方案由于我爱人的血小板第一次化疗打到了2，很危险，加上协和血液科检查后，建议换药，所以采用的异环磷酰胺+泽菲。

津津乐道

五疗结束，目前在家休养，鉴于体质虚弱，本来8月6日的第六疗程推迟数日，等第六疗程结束，做PET-CT全面评估，个人对在家自己的病情还是很乐观的，毕竟先手术清扫，然后上了P-CHOPP方案，虽然到目前为止，未发现和我用同方案的病友，但本人咨询过上肿的洪小南主任，她说目前PMBCL也没有统一的治疗方案，当然从文献看R-DA-ECHOP是最强方案，余下便是R-ECHOP和R-CHOPP，当然也可以使用常规方案R-CHOP，所以先扛过六个疗程再说。本人三疗后，已做过颈部、全胸、全腹部增强CT，均正常，未发现淋巴结，（纵膈内无异常）所以我的主治医生也认为我的化疗方案是有效的，不过顺铂的胃肠道反应那是相当的厉害，每次我都吐的不行，而且每次化疗后，骨髓抑制都是四度，五疗结束白细胞只有0.26，中性只有0,018，血小板2.86，不过还好，打打升白、升血小板的针变正常了，本来我都想放弃第六疗程了，因为从四疗开始，我的药物副反应越来越重，第五疗程结束，个人感觉明显吃不消，但我的主治医生鼓励我，安慰我，让我坚持完六个，做了PET-CT后再考虑要不要追加两个，过程很痛苦，但前途是光明的，病友们一起努力，加油！请给我正能量，我也祝福你们！

津津乐道

本人使用R-CHOPP方案，上面打错了

stone

津津乐道 发表于 2014-8-4 11:20
五疗结束，目前在家休养，鉴于体质虚弱，本来8月6日的第六疗程推迟数日，等第六疗程结束，做PET-CT全面评估 ...

加油。我打r chope的时候，最凶险的是第四疗程结束，白细胞1.1中性0.5，给我吓够呛。血小板倒是一直正常。四疗CR后，第五疗打r chop巩固，感觉轻松不少。今天是出院第十天，一开始测，白细胞0.5，差点把我吓尿，复测一下，3.1了，测的有问题。
你的体质和化疗反应挺让人担心的，加油！！！

不要带走我

楼主PET结果怎样啊

津津乐道

stone 发表于 2014-8-4 22:47
加油。我打r chope的时候，最凶险的是第四疗程结束，白细胞1.1中性0.5，给我吓够呛。血小板倒是一直正常 ...

感谢你的鼓励，请问你们做PET-CT，不是要等化疗结束一月以上才可以做吗?

小爸爸

不要带走我 发表于 2014-8-7 22:41
楼主PET结果怎样啊

附上结果～呵呵，刚刚五疗结束，一切良好～纵隔有一个残留，但基本无活性，也算cr啦，北肿宋主任认为残留可能就是纤维组织，继续原来方案打完六个，再评估是不是可以结束～