纵膈大B心路历程

津津乐道

小爸爸 发表于 2014-4-27 21:14
你之前都有什么临床症状吗~~~第一疗程后感觉怎么样~~

我2003年得过结核性胸膜炎，病愈以后留下了右侧胸膜粘连，每逢阴天换季就会有疼痛症状。今年过年以后右侧胸痛症状较前加剧，并伴有体重下降，本人比较警惕，害怕结核复发，直接做了肺部平扫CT，却意外查出右前纵膈长瘤了，直径3*4*2，以为是良性胸腺瘤，也去了上海几家知名医院，会诊考虑也是胸腺瘤，于是开刀。术中发现侵袭无名静脉，后病理报告示弥漫大B细胞淋巴瘤，不死心啊！又去了上海肿瘤医院作病理会诊，最后拿到上海病理报告时，心安了。PMBCL，不可怕，积极面对就好。我第一疗程经历了很多波折，由于在R-CHOP方案上又添加了DDP，会引起胃肠道反应，我的主治医生给我使用了“欧贝”止吐剂，结果我出现了严重的便秘症状，后又引起痔疮发作。骨髓抑制也很明显，低潮时，白细胞0.33，中性0.02，血小板32.2，后用“惠尔血”“巨和粒”等升白细胞及血小板等药物，出院时我的白细胞已经达到25.77，中性22.4，血小板156，可能比较夸张，不过应该会马上回落，我4月10日开始第一疗程，4月26日才得已出院，可能和本人体质不好有关，第二疗程本来在5月1日进行，考虑到5.1节假日以及本人体质，现拖后数日，已与主治医师联系好了，5月4日办住院行常规检查，如无意外，将在5月5日输注美罗华。我的故事是真实的，有治愈率高的方案谁不想用？问题是你的身体抗的住吗？细水长流，方是根本。病，来是箭，去是线，急不得，慢慢走好每一步。目前我在家安心休养，不忌口，增加动物蛋白及维生素，备战第二轮。

小爸爸

反手直线 发表于 2014-4-27 22:26
除了 肩膀痛还有别的症状吗？ 脖子和锁骨上有肿大的淋巴结吗？

我只有纵隔的肿块，其他地方都没有～原发纵隔的一般只局限在纵隔～

反手直线

小爸爸 发表于 2014-4-28 22:22
我只有纵隔的肿块，其他地方都没有～原发纵隔的一般只局限在纵隔～

那你就是一期咯 不幸中的大幸啊 有吞吐困难和呼吸不顺畅吗？

克斤

双腔的不是PICC吧？  是锁穿吧，貌似只能用1-2个月，一般都是手术时或短期频繁输液治疗时用的。
PICC可以用1年的                                 

stone

你好，我的病情和你相似，年龄也是29岁，男，职业研发人员。
介绍下发病历程也有助于各位病友尽早确定病情吧～
我发病比你急。是今年2月过年回来感觉右侧肩膀疼，最初没当回事。元宵节前两天，在电脑前一个姿势时间过长，忽然感觉右肩胛骨内侧连带头颈和胳膊剧疼，躺下后不久缓解，三四天内肩周和颈部夜间疼痛白天不疼，去天津中医第一附属找老中医当颈椎病看。X光上看，颈椎病症状不严重，但已经有上肢的神经压迫了。开了些治颈椎病的药，吃了近三周，无缓解，感觉贴膏药反而更疼。于是很着急，换到了天津医院（骨科专科）去看。用一周排了个核磁，期间上腔静脉综合症开始严重。面部水肿，咳嗽严重，从颈部到腹部静脉曲张，右侧颈部淋巴结肿大（2cm*2cm左右）。脊柱外科的大夫说，核磁上看你这不像是骨科上的病，但头颈下面像是有很大的东西，在我们这儿内科看一下吧。转到内科，做了个普通CT，发现纵隔内部有10cm大小的肿物，有胸水，肺部有炎症迹象。内科大夫说，颈椎病什么的先放放，那个肿物治了其他的都会好，赶紧去肿瘤医院在颈部突出的淋巴结上做个病理分析，弄不好是要命的事情。
立即转去了肿瘤医院。3月25号做穿刺，3月28号拿到结果，结果不理想。接诊的肺部肿瘤科王勐主任说，你这很像是淋巴瘤，这个病理做的不理想，要尽快治的话，得迅速转淋巴瘤内科，于是帮我联系了现在主治的张会来主任。3月31号做的颈部淋巴结活检。
4月8号病理下来，弥漫大B，具体亚型不明确，是在纵隔里长的累及肺部，颈部双侧也有肿大，长得很快，但不太支持原发纵隔。
免疫标记：CD20 +++（100%），CD3 -， CD5-， Bcl-2 +， Bcl-6 +，CD10 -，mum-1 +，CD30 -，Ki-67（90%+）
既往身体健康，从小没打过吊针没住过院，打小爱踢足球，身材匀称，日常心跳50+。
因当时上腔压迫已经很厉害了，整个人都快垮了，立即开始了治疗，用的是R-ECHOP方案，足量。
4月15号完成第一疗程。效果很明显。化疗期间自己就能感觉到一天一变。一个疗程下来，外在的症状都缓解了，看着整个人精气神都回来了，但还是有瘤子压迫肺部血管导致的心律过快和缺氧性的咳嗽，总觉得肺部不干净。
化疗完成的头两天感觉有点虚，出虚汗，回来大吃了两天，打了三天升白针缓过来了。然后能吃能睡活蹦乱跳，中间21号腿部受了点风寒，刚吃了布洛芬后就去验血，白细胞1000，把检验医生吓了一跳，问我哪不舒服。可我觉得没哪不舒服啊。跟主治医生汇报了下，为保险起见吧，把我叫回肿瘤医院又补开了4针升白针。
说是化疗后5～10天对血影响比较大，那时候要小心。打完针后第三天再去验血，一切恢复正常。明天开始第二个疗程。这两天掉头发了...一半一半的，比毛寸还毛寸，不好看，索性剃秃了，反正也夏天了。
希望自己的第二个疗程继续效果显著，少点疗程就能CR吧，美罗华对上CD20 100%+，算是吉兆吧。对于大肿瘤，最后可能还得上放疗打受累野和肿瘤区域，有些担心。
我觉得自己很像是给主治医师凑CR和EFS的～各种乐观～
但怎么说呢，咱们这个年龄得这个病，很打乱生活节奏啊，三年内工作不能太饱满、不敢生育、还有不能报销的美罗华导致的大量金钱损失...
额，想太多了，咱们现在要追求的是CR和EFS，其他后话～
难得遇上情况相似的病友，多交流，呵呵。我们都能安然走过这次磨难的。

小爸爸

stone 发表于 2014-4-29 21:10
你好，我的病情和你相似，年龄也是29岁，男，职业研发人员。
介绍下发病历程也有助于各位病友尽早确定病情 ...

你这个最后确诊是原发纵隔吗，我今天开始治疗了，方案是r—epoch，看到你效果很好，我也跟安心，大家一起加油吧，早日cr～

津津乐道

stone 发表于 2014-4-29 21:10
你好，我的病情和你相似，年龄也是29岁，男，职业研发人员。
介绍下发病历程也有助于各位病友尽早确定病情 ...

你们都选择R-ECHOP,加油!

津津乐道

stone 发表于 2014-4-29 21:10
你好，我的病情和你相似，年龄也是29岁，男，职业研发人员。
介绍下发病历程也有助于各位病友尽早确定病情 ...

我第一次下来，头发也整簇的掉，也剃了光头，我老公说我头型挺好的，算是鼓励吗？

津津乐道

小爸爸 发表于 2014-4-29 21:55
你这个最后确诊是原发纵隔吗，我今天开始治疗了，方案是r—epoch，看到你效果很好，我也跟安心，大家一起 ...

加油！要相信我们能战胜疾病。

津津乐道

叫什么好呢 发表于 2014-4-25 19:59
楼主好轻，关于da epoch, 主要是美国NHI的Dr. Wilson 等人发明的，算是人家自己的经验，那篇论文由于样本量 ...

洪小南主任我也去看过，也是推荐R-CHOP，但南京省人医李建勇主任推荐R-DA-ECHOP，在南京省人医已普遍开始使用这种方案，据说OS率很高，就是用了以后几乎得进层流室，所以我没有敢使用这个方案。

zj270911913

我表妹前段时间查出是原发性纵隔弥漫大B淋巴瘤、现在在南京用的是DA-EPOCH-R方案。第一次化疗刚结束。

魏飞

小爸爸 发表于 2014-4-29 21:55
你这个最后确诊是原发纵隔吗，我今天开始治疗了，方案是r—epoch，看到你效果很好，我也跟安心，大家一起 ...

我和你一样，针状和方案

小爸爸

今天第四天了，连续的泵，有点烦躁，而且有胃肠反应，没有一点胃口，看啥都不想吃～再坚持一天，第一疗程就结束了～期待胜利

stone

小爸爸 发表于 2014-5-3 13:12
今天第四天了，连续的泵，有点烦躁，而且有胃肠反应，没有一点胃口，看啥都不想吃～再坚持一天，第一疗程就 ...

我第二个疗程结束了。感觉还好。上个疗程打了好多防护药品，还有消炎用的抗生素，每天挂水都得到前半夜，这次只有打美罗华到前半夜，正式打化疗药早八点半左右开工，下午四点多就收工了。整个过程不呕吐不便秘不腹泻，很正常。就是晚上睡觉总睡不着，一早六点半又被护士啊高龄病友啊吵醒很是不爽。整个疗程是在五一假期里，来看的亲朋好友比较多，没休息好～
晚上没事溜病房的走廊运动，空间好小，好无聊啊好无聊。这一回来就订了两本学打太极拳的书，打算下个疗程去和老大爷病友们打太极拳去～
感觉右边肺部有些不干净，还是有些咳嗽。拍了个胸片看看，医生说挺好的，肺部没问题，从胸片上看肺部和纵隔的大瘤子也看不到了。让先回家休养下过两天看看，下个疗程就准备上CT监控疗程前后了。于是继续各种盲目乐观～能吃能睡没心没肺，是我的养病八字诀～
和病友们聊，天津肿瘤医院这边很认可淋巴瘤的放疗作用，一般都得放放，有些担心...气管、食管和肺部啊，都好娇弱的...

小爸爸

stone 发表于 2014-5-5 19:08
我第二个疗程结束了。感觉还好。上个疗程打了好多防护药品，还有消炎用的抗生素，每天挂水都得到前半夜， ...

呵呵，我的是R-epoch方案，要96小时连续给药，夜里还得三个管道给药~~~翻个身都困难~~~今天出院了，因为我之前症状就不明显，只有肩痛，现在还是时不时会感觉肩膀不舒服，还没有拍片子，纵膈的肿块不知道有没有变化，赶紧萎缩吧~~~~~
   你两个周期效果不错哈，继续加油，早日康复~~~~

小爸爸

今天出院回家第二天，为什么肩背痛感觉比以前治疗前更明显了，l是化疗药物的持续作用吗?~~~不知道是不是好现象~~~~请有经验人士给予回复~~~

stone

小爸爸 发表于 2014-5-6 20:56
今天出院回家第二天，为什么肩背痛感觉比以前治疗前更明显了，l是化疗药物的持续作用吗?~~~不知道是不是好 ...

我第一个疗程前，症状挺重的，晚上基本上各种睡姿各种疼，没法睡踏实，被折磨了两个月。从第一个疗程完了以后，就不怎么感觉到疼了，再也不忧心睡觉问题了。还是有些隐隐疼的，用手压肩胛骨和锁骨附近，有压疼，但不厉害。问医生，也不太清楚，下个疗程前拍CT看吧。

小爸爸

今天是一疗后第八天，感觉效果还是很明显的，以前出现的夜间肩痛基本消失了~~~这让我很欣喜，肿物肯定是已经缩小了~~~
  今天抽血，白细胞1.71，粒细胞0.92，但没有感觉到任何不适，明天去北肿看门诊，估计要给生白针了吧~~~~大家一般化疗休息期间的白细胞都多少啊~~~~

stone

小爸爸 发表于 2014-5-13 20:32
今天是一疗后第八天，感觉效果还是很明显的，以前出现的夜间肩痛基本消失了~~~这让我很欣喜，肿物肯定是已 ...

每次出院都给我发三支瑞白。连打三天。先升高到15以上，然后就掉，掉到2左右。然后被医生拎回去再开三支瑞白，再打三天。两个疗程都这样。第一个疗程对白细胞减少根本没感觉。第二个疗程中化疗后4～6天就开始浑身酸软、发低烧、怕冷什么的了，也许跟前一段时间华北地区四天四个季节的古怪天气有关。

小路

津津乐道 发表于 2014-4-27 12:00
楼主你好：我也是一位PMBCL患者，也是一位医护人员，2014年三月纵膈内发现肿块，当时也考虑为良性胸腺瘤， ...

加油，我们一样的，我也是RChop，六个疗程CR，已经两个月康复期了