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[开放日] 第一期淋巴瘤之家开放日总结

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发表于 2014-1-16 14:53:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
第一期淋巴瘤之家开放日

       2014年1月4日下午14:00,淋巴瘤之家工作室迎来了第一次开放日,参与的病友:小果果-家属(儿童霍奇金),健康养生-家属(弥漫大B细胞淋巴瘤),橙色雨丝-病友(castleman/滤泡),11秒(霍奇金),克斤(霍奇金)。

       橙色雨丝.jpg


橙色雨丝


小果果.jpg


小果果


健康养生.jpg


健康养生


克斤.jpg


克斤


      洪飞独家披露了一些关于网站的数据:我们通过对100名患者/家属进行调研,发现仅仅在一家医院就诊的患者只有13%,而去3家及以上医院就诊过的患者达到了47%,这说明了更多的患者希望自己得到更专业的治疗。高达52%的患者认为网站上病友的互助答疑帮助他们解决了自己的疑问,还有45%的患者/家属认为部分解决了他们的疑问!从中我们看出患者/家属间的“经验之谈”解决了很多医生没法及时解答患者的疑问。最令我们欣慰的是,有91%的患者/家属表示在访问淋巴瘤之家后,他们的情绪变得乐观起来,不再那么恐惧淋巴瘤!
       IMG_1793.jpg


       病友们对自己确诊淋巴瘤后的心态变化,医患沟通,对化疗的认识等进行了非常深入的沟通交流。 IMG_1784.jpg


IMG_1806副本.jpg


合影.jpg


我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2014-1-16 15:01:33 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州
病理会诊:专家看切片
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一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2014-1-16 15:16:34 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
哎呀真好!11秒、克斤可是家里的活跃分子呀,克斤的头像可是比本人胖多了,真好
天空海阔要做最坚强的泡沫!
2012年9月份在301医院确诊为霍奇金淋巴瘤,淋巴细胞为主型,做了肺部手术,同年11月份开始化疗,定为4期A,做了4个疗程的ABVD,两个疗程的加强化疗(BAECOPP和ESHAP),2013年8月化疗结束(2014年4月会诊病理,结果是节结硬化型)可能还要行下一步治疗!!目前还在观察中,呵呵,观察了一年多了,这观察两个字还真是烦人哎

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发表于 2014-1-16 15:43:55 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
真好!
路很漫长,坚持定能胜利!保持好的心态,适当锻炼,养成好的生活和饮食习惯,共同努力,坚决不让肿瘤卷土重来!

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发表于 2014-1-16 16:19:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
杠杠滴,都是帅哥美女。以后有机会也要参加
2012年4月得病,2012年12月自体移植结束,2013休养一年,2014年1月开始工作,生活开始慢慢步入正轨,希望2014一切顺利!大家加油!

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发表于 2014-1-16 18:36:50 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
没别的,只有支持,力挺。
凤凰涅槃,人天同仰。浴火重生,日月齐光!
壮哉!我淋巴瘤病友!

欢迎交流

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发表于 2014-1-16 19:15:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞有点罗圈腿,十一看着有点痞

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发表于 2014-1-16 20:29:45 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
万事开头难,扬帆起航了,真好真好!希望这个淋巴瘤患者的福地成长壮大,
养生在动  养心在静  生命有时需要忍耐

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发表于 2014-1-16 21:16:10 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
真棒 ,战胜086的底气更足了。

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发表于 2014-1-17 08:04:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
怎麼沒見十一秒單獨的靓照呢?是站在克斤與橙色雨絲中間那位帥哥嗎?
家屬,2012年4月中山市人民醫院確診:混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤,二期B,雙頸、雙側鎖骨、縱隔、右肺門、右腋窩、右側內乳區累及。廣州中山腫瘤醫院治療,治療方案:5輪ABVD換2輪COPP方案再改中腫內部方案1輪+放療,2013年3月發現新病灶,再用4輪中腫內部方案(加強聯合化療),建議自体干細胞移植+局部放療,又行5輪GVD方案,10月再放療18次,暫停治療觀察2個月再復查,主治醫生: 甄子俊換孫曉非再改黃慧強

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发表于 2014-1-17 08:47:15 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
真好,下次去北京一定要回家看看!
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2014-1-17 08:49:07 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
支持。怎么不知道有开放日和调查?不过调查结果与我的感受差不多。

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发表于 2014-1-20 20:47:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
视频声音小了点。
ABVD  ICE  DHAP  MINE

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发表于 2014-1-22 19:07:48 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
我得恭喜恭喜洪飞,顶几下哈

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发表于 2014-2-16 20:35:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
艾玛,今天用笔记本上才看到视频,之前都习惯用手机看的。貌似声音有点轻了哦,都开到最大了,还是听不大清,尤其是飞哥的声音。建议:可以买点随身带的麦克风哦。哈哈。还有,几个镜头给到十一哥那,他都在玩手机,哈哈
2012年4月得病,2012年12月自体移植结束,2013休养一年,2014年1月开始工作,生活开始慢慢步入正轨,希望2014一切顺利!大家加油!

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一生平安

发表于 2015-3-19 14:03:27 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
声音有点小,听不太清,不过见到了几位大虾,很高兴

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