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【病友说】第四十三期 老了要明白,套细胞淋巴瘤,康复5年

2019-11-14 17:17| 发布者: 月萌| 查看: 273| 评论: 4|原作者: 鲤鱼

【病友说】第四十三期 老了要明白 套细胞淋巴瘤群主讲述 与爱同行助人悦己的经历
【病友说】第四十三期 老了要明白 套细胞淋巴瘤群主讲述 与爱同行助人悦己的经历

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淋巴瘤之家网站ID:老了要明白
2014年确诊套细胞淋巴瘤,已康复5年。
淋巴瘤之家套细胞淋巴瘤微信病友群的群主,长期在群里为病友答疑解惑,还把治疗经验写成文章分享在网站内,帮助病友少走弯路。



患病经历
我是2014年确诊套细胞淋巴瘤的,在确诊之前,淋巴结肿大已经有七八年了。我到医院看门诊时,医生还认为可能是炎症;直到我去肿瘤科做了病理切片,才确诊是套细胞淋巴瘤。当时血液科主治医生推荐我去参加伊布替尼的药物临床试验。家人查资料了解到: 这个临床试验是苯达莫司汀和美罗华组合的BR方案、再加伊布替尼验证药。一个非常好的方案,所以我就参加了。
整个治疗过程,除了美罗华过敏外,都是非常顺利的。第一个疗程下来,血小板就升上去了,白细胞就降下来了,而且下降得非常快;四个疗程下来之后,做PET-CT,SUV值已经非常低了;六疗之后,我就基本上CR了。

如何看待临床试验
实际上每一个新药的出现,都要经过临床试验。特别像我们套细胞淋巴瘤,药物比较少的情况下,能参加临床试验是非常幸运的;因为这些都是新药,国内很少有。当时我们一家都觉得非常好,应该参加;而事实证明效果也是非常好的。
有机会参加临床试验,对我们病人和对新药上市都是非常有利的事情,绝不是当什么小白鼠。
所以,我在群里见到符合入组条件的病友,都会鼓励他们去参加临床试验的,我希望他们和我一样获益。


给病友的建议
1、我当初治疗时,对疾病和副作用等知识不了解,或者一知半解,结果吃了很多亏。也是出于这个原因,我每天会花费一些时间在群里跟大家交流,解答有些病友的疑问。
我觉得咱们病友一定要尽可能多了解一些疾病知识,有些东西稀里糊涂是不行了。我希望有能力的病友和家属系统地学习一下常用化疗方案、靶向药方案、常用化疗方案的副作用、靶向药的副作用等。
百问不如一看,系统学习、了解更多的疾病知识,让你对治疗、对副作用的处理更有信心、更顺利。

2、套细胞淋巴瘤的中位发病年龄68岁,很多病友年纪大,担心化疗吃不消,对于治疗犹豫不决。我想对年纪大的病友说:别以为老了就不治,咱们这个病,拖延不是办法,吃中药也不是好办法,只能选择合适的治疗方案、及时治疗。
受不了强的化疗方案,那可以用弱的化疗方案;而且现在有很多靶向药可以选择:像伊布替尼联合美罗华、来那度胺联合美罗华、伊布替尼联合维奈托克等,不仅可以让身体吃得消,治疗效果也是很不错的。

3、高度重视初次治疗的规范性,这是我想提醒大家的。在群里见过个别病友,感觉好点了就不再继续治疗,这是不可取的。初治非常重要,只有初治缓解了,疾病才会稳定下来。相反,如果初治不彻底,就很容易掉入复发的泥潭,就要遭罪了。

4、另外,不要觉得初治完成就万事大吉啦,我个人感觉维持治疗是非常重要的。因为即使达到CR了,我们身体里仍然有癌细胞存在,维持治疗就是进一步清除这些残留癌细胞,达到长治久安,最大限度地延长无病进展的生存时间。
现在维持的方案很多,美罗华、伊布替尼、来那度胺等,你维持两年,等骨髓残留达到阴性之后再停药,这样就不容易复发了。

5、现在咱们套淋的靶向药新药很多,像伊布替尼、来那度胺、维奈托克等,对于复发难治的患者应该是首选。年老体弱的患者,如果有条件,尽量往一线上去使用,代替化疗。再次强调一下,好药尽量早用,一定要重视初治治疗,努力去争取更长的无病生存和更好的生活质量。


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最新评论

引用 阳光树 2019-11-14 17:09
谢谢分享正能量!
引用 douqigui 2019-11-14 20:37
谢谢
引用 北冰洋 2019-11-14 22:45
谢谢老师
引用 路璐要救妈妈 2019-11-21 15:55
请问这些一线治疗 大概都在多钱一个疗程呀!?

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