新人，学习并寻求帮助，弥漫大B细胞淋巴瘤Ⅲ期B

晃来晃去

我当时也困扰过6-8次这个问题的。我当时病理报告出来后，医生当时跟我说的是4-6次，我以为我4次就够了，我每次化疗前都会先做个B超看一下上次化疗的效果，第三次化疗前B超就显示我颈部已经没有，但是做第四次的时候，医生让我第五次做个pet-ct，出来结果显示骨骼摄取增高，但是医生说没什么问题，就是要做完6次后再加2个美罗华。不能说明什么，给你做个参考吧。我现在全部疗程结束，等11月初做三个月的检查了。

晃来晃去

橙色雨丝 发表于 2013-8-7 14:10
简单解释一下弥漫大B生发中心和非生发中心的区别：B细胞都是从骨髓里的干细胞分化来的，经抗原刺激逐渐成熟 ...

学习了！

修巴利耶

晃来晃去 发表于 2013-9-7 16:17
我当时也困扰过6-8次这个问题的。我当时病理报告出来后，医生当时跟我说的是4-6次，我以为我4次就够了，我 ...

恩。好的，不过不知道你的具体情况是什么，我的是三期，已经加你了，有空慢点具体聊一下哈。

修巴利耶

希望的 发表于 2013-8-9 16:20
唔唔……汇总一下问题，说说个人观点……
1、非霍奇金淋巴瘤是否要比霍奇金淋巴瘤严重？复发率是否也高，复 ...

又有好几天没上来了，因为最近在跑几家医院咨询医生是否要做干细胞移植。
昨天又去了瑞金医院，找了个专家咨询了下，听下来感觉，医生根据我的治疗情况和恢复情况建议是我可以再观察下，不用急着做干细胞移植，或许对我来说可能是过度治疗。
再有，之前您的这个回复中提供给我了IPI的评分依据，不过我看了NCCN的文件中的标准，貌似有些小小的区别，在我上传的图片中有。区别一个是有年龄之分，即小于60的也有一个标准；另一个是行为状态评分高于1分，而NCCN是2-4（当然，这一项怎么算我没看懂，请指教）；最后一个是结外病变数目大于2，而NCCN是大于1。所以不知道现在这个到底该按哪个算了。

希望的

修巴利耶 发表于 2013-9-19 10:57
又有好几天没上来了，因为最近在跑几家医院咨询医生是否要做干细胞移植。
昨天又去了瑞金医院，找了个专家 ...

行为状态评分是对患者一般体能状况的评估，附上评估标准：

如果和起病前身体状况基本相同，体能没有什么变化的就是0分
如果是可以进行脑力工作并胜任家务劳动，但是无法做重体力活就是1分
生活基本可以自理，但是无法胜任工作，有时需要卧床休息就是2分
生活无法完全自理，有一半以上时间需要卧床休息或者坐在轮椅上就是3分
生活完全无法自理，几乎全部时间都要卧床休息或坐在轮椅上就是4分
（高于1，实际上就是2-4）

NCCN对不同年龄段的人有不同的评估标准，实际上在淋巴瘤的治疗中，用哪个标准都是大同小异的。最后一个是我的失误，实际上是结外病变数目大于等于2.

修巴利耶

希望的 发表于 2013-9-19 14:49
行为状态评分是对患者一般体能状况的评估，附上评估标准：

如果和起病前身体状况基本相同，体能没有什么 ...

好的，再次感谢你。节日里还要麻烦你哈。
最后，先节日快乐哟

希望的

修巴利耶 发表于 2013-9-19 17:05
好的，再次感谢你。节日里还要麻烦你哈。
最后，先节日快乐哟

嗯嗯，节日快乐，早日康复！

数字

修巴利耶 发表于 2013-8-7 17:24
移植具体是什么样的呢，是不是又要受痛苦了哟？
费用啊，自费药又很贵吧？
仓里怎么个遭罪法，看上去好恐 ...

好像上海的医保中移植有相当部分是报销的，你查一下。
我不在上海，我们这里是将费用按照医保的范围划分，能进入的就报销，自费部分就不报销。自体移植一般动员、移植需要10多万，其中近半报销。
我们认为还是全力治疗，别先想钱的事。
关于移植的过程，你能就是一个极强的化疗，千万注意保证别感染，一感染就会引起许多问题，身体在强化疗下极度差，但又在激素作用下感觉不得自己的虚弱和几乎没有任何抵抗力，一旦感觉极难控制，不但可能引起费用暴涨，甚至带来危险，一定注意严格按照医院要求防护，医院的这些要求几乎都是以往的教训提炼出来的

修巴利耶

数字 发表于 2013-9-20 12:51
好像上海的医保中移植有相当部分是报销的，你查一下。
我不在上海，我们这里是将费用按照医保的范围划分 ...

恩。谢谢你的建议哈。
不过最近跑了好几家医院，一方面上海这边的移植费用相当高，另一方面，听了几位医生最后再综合IPI分数，我目前应该打算暂时不做移植，先再观察观察。

修巴利耶

希望的 发表于 2013-9-19 14:49
行为状态评分是对患者一般体能状况的评估，附上评估标准：

如果和起病前身体状况基本相同，体能没有什么 ...

突然想起一个细节、比较关键的问题，之前到是一直未想到。
就是IPI评分，是在什么时候评？治疗（开刀+化疗）前还是治疗后（6次或8次化疗）后？

希望的

修巴利耶 发表于 2013-9-24 21:59
突然想起一个细节、比较关键的问题，之前到是一直未想到。
就是IPI评分，是在什么时候评？治疗（开刀+化疗 ...

是在病理确诊之后，治疗开始之前。

修巴利耶

希望的 发表于 2013-9-24 23:49
是在病理确诊之后，治疗开始之前。

恩。之前一直不知道，我算错了，在化疗后才算的，麻烦

小太阳

修巴利耶 发表于 2013-9-4 19:29
对了，有两个问题想向你了解请教下：
1、看到你的回复中有提到“没有做干细胞移植，因为我这几年康复的不 ...

我很久上一次~在忙考研的啦~~不好意思。
1：是。
2：三期 弥漫大B。病灶左腿腹股沟，做化疗的时候脖子 腋下 右腿腹股沟有明显阴影~~~当时那个手术切掉的坏东西大概是我的拳头大小。。。- -貌似你也不知道我的拳头多大。。。额。。。比鸡蛋大两三圈的样子吧。。。

永融

好帖子，必须顶起，希望楼主能及时更新情况！

修巴利耶

永融 发表于 2014-2-14 17:16
好帖子，必须顶起，希望楼主能及时更新情况！

惭愧，生这样的病哎，也没什么好的啦。
好久没上来了，这个现在就在家休养调整，下个月月初第二次复查吧。到时再更新情况

大宝宝

兄弟 我也是上海的 我也28 你在哪里治疗？

修巴利耶

大宝宝 发表于 2014-3-17 15:31
兄弟 我也是上海的 我也28 你在哪里治疗？

你好呀，我在浦东仁济的，不过刚开始不确定的时候在九院开的刀

玉兔妹妹

修巴利耶 发表于 2014-3-19 20:26
你好呀，我在浦东仁济的，不过刚开始不确定的时候在九院开的刀

我们家也是九院开的刀 一开始以为是腮腺囊肿 结果报告上写弥漫大B 后来在瑞金做了6次CHOP和8次美罗华
我们家是4期A 发病时 除了开掉的腮腺部位 还有纵隔 胰腺尾部 髂骨 做了4次化疗后的PETCT已经CR 也曾经纠结过要不要做移植 和化疗的次数 结果我们选择了RAD001的实验 现在已经康复7个月 5月份要做第3次复查了

13392223933

玉兔妹妹 发表于 2014-3-19 22:34
我们家也是九院开的刀 一开始以为是腮腺囊肿 结果报告上写弥漫大B 后来在瑞金做了6次CHOP和8次美罗华
我 ...

小妹孑:你那个实验是什么呀，我没有听过，我家也是4A，正在治疗，你是吃什么巩固的，请教。

玉兔妹妹

13392223933 发表于 2014-3-20 13:18
小妹孑:你那个实验是什么呀，我没有听过，我家也是4A，正在治疗，你是吃什么巩固的，请教。 ...

依维莫司 不良反应较轻 不良反应的表现是口腔炎（口腔溃疡）、皮疹和疲劳 我们每周跑步3次 每次35分钟 15公里 胃口良好 上班也已经7个月了 到8月份我们就可以停药了 也意味着我们已经康复1年了