大家好，我是刚注册这个论坛的新人，也是在几个月前被确诊为非霍奇金淋巴瘤的患者，通过病友介绍得知此网站，故来发贴学习并寻求帮助。以下是我个人情况及相关病情。
个人情况： 本人上海人，男，年龄28岁，未婚、单身，身高181CM，体重65公斤，现仍处于治疗阶段（发此贴时为五次化疗结束） 发病及就医情况： 自2013年春节年初七（2月16日）凌晨三点突然从梦中被剧痛痛醒，位置在左下腹，当时感觉是非常的疼痛，以至于无法继续入睡，人都站不直。之后去了医院，但因春节期间只有急诊，做了一些常规检查后被误诊为肠痉挛，继续在每日半夜或凌晨被痛醒，白天情况还稍微好点，但晚上睡眠特别不好，以至于一天比一天严重，之后去了很多家医院也没给出正确说法，最后去了家医院，医生看了之前的所有检查摸了下我的肚子要求我直接做CT，结果出来后被怀疑为淋巴瘤，要求我立即去血液科。但当时对我来说从未听说过这种病，也想像不到自己怎么会生这样的病，这病又有多严重，该去什么医院什么科室治疗，一切都是未知。之后的几个晚上仍然是无法睡觉，一躺下去就觉得肚子难受，直至半夜经常被痛醒，在地上打滚。实在是拖了好几天受不了，进了一家医院，先做了很多检查，包括加强CT和PET-CT，诊断为“恶性淋巴瘤-弥漫大B细胞淋巴瘤ⅢB期”，之后先进行手术，把70%的肿瘤切除了（说是以便于剩下的淋巴瘤进行化疗，现在想来开刀是否多余的？），开完刀出院后一天肚子又开始折腾了，其实是其他剩余未被开掉的肿瘤继续作怪。没撑几天就进医院做了些相应的检查开始化疗，目前化疗已经做完五次，在做完三次化疗的时候，院方要求再做一次PET-CT，情况和化疗前相比有很大区别，我个人从报告的图片和结论来看几乎看不到任何不良情况。但院方觉得我应该做满8次（貌似美罗华是6-8次），但我不知是否还需要加那两次。以上是我病情大概的情况。对于这几个月化疗下来，回顾为何我会得这个病，想到去年一年因工作被派到一个很远的地方做项目，每天路上来回4个小时左右，项目是属于市政府的项目，非常的劳累、压力大、时间紧、任务重，每天都很晚睡，起码11点后，心情也非常的压抑，在做项目之前我是我身边所有人仰慕的运动达人，身体非常的健康、有活力，当然，也不能完全归结于这项目上，很多病是没有原因的。 所有检查： 血常规、血生化、粪尿常规、HIV、乙肝、戊肝、丙肝、梅毒、C反应蛋白、血液免疫球蛋白组合、肌钙蛋白、B型钠尿肽、出凝血系列、T细胞亚群、NK细胞、PET-CT、胸片、腹部超声、颈部超声、超声检查、心电图、心脏超声、骨髓细胞检查、骨穿活检、腹部增强CT。 治疗、检查报告： 冰冻切片报告：“肠系膜”圆细胞肿瘤，倾向恶性淋巴瘤，请等石蜡及酶标确诊并分型；冰冻石蜡对照报告：“小肠系膜淋巴结”弥漫性大B细胞淋巴瘤，呈多个淋巴结融合，肿物总计大小约12*9*3.5CM，多个脉管内见肿瘤细胞；免疫酶标：LCA+,CD20+,CD79a+,Bcl-2+,Bcl-6-,CD10+,Muml-,CyclinD1-,CD3-,CD4-,CD5-,CD8-,CD21-,CD23-,CD15-,CD30-,PCM1组织细胞+,CK-,EMA-,Ki67约80%+。 于2013.02.26全麻下行剖腹探查术+肠系膜肿块切除术，术中见肿块大小15*10*10CM，累及小肠，肠系膜见散在肿瘤，后腹膜淋巴结肿大，行肠系膜肿瘤姑息性切除+受累小肠切除术。 于2013.03.18起以RCHOP方案为第一次化疗，至今。 相关问题（以下包含想对淋巴瘤了解，以及针对我个人的病情提出的问题）： 1、非霍奇金淋巴瘤是否要比霍奇金淋巴瘤严重？复发率是否也高，复发率是多少？ 2、我在治疗期间了解到，不论是多少严重多少大的淋巴瘤，如果是做化疗，至少都需要6次，最多8次，是这样的情况吗？医生建议我在做满8次，有没有必要加后面的两次？看到论坛中有一专家讲座的视频，是关于“弥漫大B细胞淋巴瘤的最新进展”的内容，说现在所面临的问题，其中一条就是“如何减少治疗过度”，是否有些病人无需进行6-8次的化疗或之后的放疗和移植，所以这问题一直纠结着我，虽然现在我化疗还没结束，不过想在这里能看看大家给出的建议。为什么这美罗华上注明6-8次，在一个化疗疗程期间至少6次，最多也只能8次吗？ 3、化疗结束后是否还需进行后续治疗？比如：干细胞移植、中药，还是其他？这问题让我非常的纠结、困惑和心寒。特别是对于干细胞移植，我有太多顾虑，虽然现在还不清楚是否要进行其后续治疗，不过我一亲戚在美国，她是脑子里面长了肿瘤，也先要进行化疗，之后医生也建议她进行干部细胞移植，但也明确的和她说这项治疗技术在我们美国都不太成功，成功率可能只有50%，我想这样的话更何况中国呢？而且移植的费用可能承担不起，貌似一次要几十万？还有就算移植成功了也会复发？ 4、看到有一精华贴中说到“生发中心起源弥漫大B和非生发中心起源（生发中心后）弥漫大B”，这生发与非生发我是第一次听说这两个名词，希望能够解释下，谢谢。 5、关于在化疗期间吃些什么一直是一个让我很纠结又闹心的问题，问医院的医生都统一口径“西医不忌口”，但我们国人，特别是长辈会觉得很多病都是吃上面不注意，所以现在很多东西也不敢吃或少吃，包括发物、辛辣的、刺激的、油炸的、生的、热性的等等，不知道到底在化疗期间该吃些什么或怎么个吃法？也不知道在每次化疗结束后该吃些什么能让白细胞尽量快速上升至正常的指标和其他细胞都尽量恢复到正常的指标？现在每次化疗结束后的第一周白细胞的指标很低，故都要打一针来提高白细胞，而且在第四第五次特别低，只有1.9多一点。又是否在化疗期间不能吃得太好太多，否则会“养肥肿瘤”？ 6、如果整个化疗疗程结束，该如何进行恢复以达到最快最有效的康复？哪些东西不能吃或少吃？哪些事情不能做或少做？如何注意休息与保养？还有其他需要什么注意的地方吗？ 7、看到有帖子中说到CD20+，我在我的报告单上也看到这个，但帖子当中说到有些医院的CD20+也分阴性和阳性，可能是CD20+++，所以我不知道我现在这个是属于哪一档？ 8、很多现代科技作为一项比较重要的检查方式，比如加强CT、PET-CT，但不论是在化疗期间还是化疗结束后， 是否可以完全通过现代影像学来判断如何治疗或后期复查等一系列的手段？
9、这里的QQ群是多少？ PS：暂时先想到这些问题，可能描述得不是很详细，也不够专业，毕竟我不是学医的，只是个病人，所以是从病人角度提了这些问题，如果需要提供什么请直接回帖或发信给我。很多帖子和视频都有太专业的地方，实在是看不懂也听不懂，所以在这里请教各位。等想到新问题再来更新或发新贴求助，先谢谢各位了。 我把两次PET-CT报告的部分图片上传在此，如需其他图片麻烦再请告知，谢谢。
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发表于 2013-8-7 10:36:50
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