老妈患弥漫性大B细胞淋巴瘤治疗情况记录贴

寸草春晖

老妈挂水二个多小时，总共700ml盐水还剩50ml左右时，又测了次体温，体温已从39.6°降到37.4°，恢复到正常体温，花了钱的疗效还是立竿见影的。明后两天还要再来输液二次。

寸草春晖

老妈在挂完第二天盐水后，回家后晚上突然上吐下泻，直到今天中午才逐步恢复，看说明书那几种消炎药有这类不良反应。今天下午带老妈又去医院咨询了医生，回答说体温正常了第三天的盐水可以不挂。今天第三天没挂水就回家了，三天的药用了二天的量。

小嘉（家属）

加油，祝你妈妈早日康复。

我恋凡间

geff310013 发表于 2017-10-17 22:20
美罗华那里产的，为什么如此贵，国内药厂为什么不能仿制一下，降点价格，负担太重了
...

国内在实验阶段，马上就要上市了，所以现在进口美罗华开始在各地列入医保

寸草春晖

今天11月22日上午8点多，医院打电话来说有床位，让老妈去医院住院做R-CHOP方案联合化疗的第六个疗程，准备后天开始用化疗药，这第六次联合化疗做完后，还剩二个疗程要隔三个月做一次了。

天地玄黄

能发下你妈妈的免疫组化和petct的记录吗，感觉治疗过程相似

寸草春晖

今天上午8点50分，老妈打电话来说医生交待今天就要用美罗华了。
我立马赶到医院，找到医生开了去买美罗华的自费药方单，走到医院附设的自费药房，把药方单子递给药房工作人员，结果回到说没有货！我大吃一惊？怎么会没有药？药房工作人员说你问医生就知道了。我打电话问医生，医生说：我忘了告诉你，现在美罗华本市只有一个定点药店有，因为美罗华要进医保了，现在社保局定点在另一家医院的自费药房里，在本市要买美罗华都要去那里买，距离我老妈住院的医院有10公里左右。
我马上赶过去买，600ml美罗华总共14508元，比上一次的16684.20又便宜了点。
定点药店工作人员说，发票保存好，等美罗华进江苏社保的具体细则出来后，这药费还可以去社保局报销一部分。

寸草春晖

天地玄黄 发表于 2017-11-22 15:25
能发下你妈妈的免疫组化和petct的记录吗，感觉治疗过程相似

我老妈免疫组化结论的照片，这网站手机发图片不一定行。

天地玄黄

寸草春晖 发表于 2017-11-23 18:19
今天上午8点50分，老妈打电话来说医生交待今天就要用美罗华了。
我立马赶到医院，找到医生开了去买美罗华的 ...

我们第一个疗程11.12治疗的，出院时报告上已经显示报销了，花了七千多，自己。

寸草春晖

天地玄黄 发表于 2017-11-23 18:41
我们第一个疗程11.12治疗的，出院时报告上已经显示报销了，花了七千多，自己。 ...

层主你在哪里啊？
我在江苏，到现在都要自费去药店买美罗华。
我老妈前四次联合化疗用的美罗华是每次600ml，全额自费22950元；第五次便宜了点是600ml全额自费16684.20元；这一次是600ml自费14508元，这第六次次据说以后还可以报销一部分。

天地玄黄

寸草春晖 发表于 2017-11-23 20:43
层主你在哪里啊？
我在江苏，到现在都要自费去药店买美罗华。
我老妈前四次联合化疗用的美罗华是每次600m ...

江苏苏州啊，我们本地就医所以直接给走医保了。

寸草春晖

天地玄黄 发表于 2017-11-23 20:50
江苏苏州啊，我们本地就医所以直接给走医保了。

我们在江苏无锡，怎么会差别这么大啊？

寸草春晖

11月24日上午去医院的自费药房买了200ml的脂质体阿霉素“里葆多”，还是原价5900元，老妈第六次联合化疗的自费药买齐了。
下午老妈打电话说辛亏我昨天去买的美罗华，医生说11月24日起，全无锡市美罗华都没有货，要到下周二11月28日左右才会有货。医院好多病人要用美罗华这药的都买不到，只能先出院等下周有药后再来住院。
我觉得这事很稀奇，无锡市一个这么大的地级市，美罗华会缺货？即使是因为美罗华要全面进医保了，那也要做好衔接工作，怎么会发生这样的事？
美罗华对有些病人来说就是救命药，全无锡缺货，这方面的主管人员说难听点是草菅人命，客气点也是尸位素餐！

寸草春晖

今天上午老妈第六次联合化疗结束出院了。
这次在医院住院时隔天就打一支升白针，昨天验血白细胞指标19.5X10^9/L，超正常最高值近一倍。不过医生说这指标马上就要掉下去的，回去要注意防止感染发烧。
今天出院时在医院开了4支升白针，家里还有2支，准备二天打一支，只要第一周不发烧，过后就基本没事了。
R-CHOP联合化疗的标准方案是6+2次，我老妈现在前六次已结束，剩下的二次化疗要隔三个月一次了。

幸运麻麻

加油，会好起来的

寸草春晖

老妈第六次联合化疗后，看上去精神不错，但其实身体很虚，出院时白细胞达到了19.5X10^9/L，但回家没二天就有点低烧，体温达到37.7°，在家每两天打一次升白针，晚上吃了一粒布洛芬，体温才控制住。出院一周是最容易感染发烧的时间，过了一周后才会慢慢稳定。

寸草春晖

12月8日下午，带老妈去社区医院查了个血常规，白细胞指标只有2.7X10^9/L，这次检查离第六次联合化疗结束出院8天，期间还在家打了4支升白针，指标还跌了这么多。准备回去再打2支升白针，防止白细胞过低引起感染发烧。不过第一周已过，下去应该没问题了。

寸草春晖

12月27日上午，带老妈去医院做第六次联合化疗出院后一个月的检查，白细胞指标是3.94X10^9/L，基本符合正常值下限指标4X10^9/L，这次出院后总共打了六支升白针，总算坚持住没感染发热。下一次联合化疗是第七次了，要隔三个月，装备农历新年假期结束再去医院。

寸草春晖

2018年1月23日上午，带老妈去医院做第六次联合化疗出院后第二个月的检查，白细胞指标是4.19X10^9/L，红细胞一小时血沉指标值是7，指标完全在正常值指标内。
另外还听到一个好消息，江苏省无锡市在国家人社部发文将利妥昔单抗（美罗华）列入医保范围后的六个月后，终于要将这政策贯彻下来了，从2018年2月1日起，美罗华在江苏省无锡市也总算可以直接走医保了！
老妈R-CHOP联合化疗的6+2方案的最后的2次还可以赶上这政策。

xce

寸草春晖 发表于 2018-1-26 13:07
2018年1月23日上午，带老妈去医院做第六次联合化疗出院后第二个月的检查，白细胞指标是4.19X10^9/L，红细胞 ...

我们这广西北海，美罗华只能报7成。