老妈患弥漫性大B细胞淋巴瘤治疗情况记录贴

特蕾西

寸草春晖 发表于 2017-9-11 15:21
层主是江苏哪里的？国家人社部将美罗华列入医保目录是在2017年7月，你在哪里啊？怎么2017年1月美罗华就进 ...

我是上海的，我妈妈今年8月开始第一次化疗的，主治大夫说，今年1月进医保的

寸草春晖

特蕾西 发表于 2017-9-13 10:23
我是上海的，我妈妈今年8月开始第一次化疗的，主治大夫说，今年1月进医保的 ...

上海是直辖市，当然比我们优越，我们在江苏无锡，虽然离上海不远，但还是要等江苏全省统一进社保。

特蕾西

不好意思，我以为医疗这块是全国统一规定的，去群里关注了一下，貌似大多数省份都降价了。好消息

寸草春晖

9月15日，按主治医生的建议带老妈去了社区医院检查了一次血常规，省的去大医院排队。检查结果血小板虽然还是有点低但已有89X10^9了，离正常值不远。但白细胞已降到1.4X10^9了，有点偏低。把结果电话告诉主治医师后，医生建议马上打升白针，随时注意体温，一旦超过摄氏38°就马上和他联系住院。回去就立马打升白针，体温一直没超过摄氏37.5°过，随后几天就恢复正常值。

寸草春晖

今天9月27日上午带老妈去医院做检查，结果很好，血常规和血沉降指标一切正常，主治医生要求去做一次PET-CT检查，看看四次R-CHOP方案化疗后的具体效果。
去预约PET-CT，那里的医生在询问了具体情况后，建议在下一次化疗的前一天做，否则有可能出现因为化疗药物的压制呈现出的假阴性情况。
现在准备假期一过的10月9日就带老妈去做PET-CT检查，做完就进行第五次R-CHOP方案化疗。

神爱人

支持，我母亲是弥漫大b生发中心颈部，4月份肿，8月份破溃，现在大肿块，方案也是RCHOP，今天1疗。
另外，用的多柔比星脂质体，100*2，要11000+。

榨菜

寸草春晖 发表于 2017-9-27 14:27
今天9月27日上午带老妈去医院做检查，结果很好，血常规和血沉降指标一切正常，主治医生要求去做一次PET-CT ...

楼主报销前一共花了多少钱？

江湖头

一起加油，我老妈也是刚刚做四次化疗，刚做完，也没什么头发了，脚下没什么力，晚上会经常出许多汗，准备在国庆后，做一次全身CT，后评估前期化疗的情况，是否更换方案。

寸草春晖

榨菜 发表于 2017-9-29 21:09
楼主报销前一共花了多少钱？

美罗华虽然国家人社部今年7月已列入医保目录，但江苏到现在还没落实中央政策，我老妈前四次美罗华和里葆多是全自费，每次美罗华22950元，脂体制阿霉素里葆多5900元，再加上其它化疗药医保自费部分，每次R-CHOP联合化疗大概31000元多点，四次联合化疗共自费12万多，13万不到点。再加上我老妈做骨科加固手术自费8万左右，还有做PET-CT检查，升白针、人体重组白蛋白等药，医药费已自费23万以上。

寸草春晖

江湖头 发表于 2017-9-29 23:33
一起加油，我老妈也是刚刚做四次化疗，刚做完，也没什么头发了，脚下没什么力，晚上会经常出许多汗，准备在 ...

那应该是PET-CT吧，我老妈这次准备在第五次联合化疗前一、二天做，预定在10月10日。

寸草春晖

神爱人 发表于 2017-9-29 11:36
支持，我母亲是弥漫大b生发中心颈部，4月份肿，8月份破溃，现在大肿块，方案也是RCHOP，今天1疗。
另外，用 ...

多柔比星脂体制就是脂体制阿霉素，我老妈用的商品名叫里葆多，全自费5900元一瓶，每次用一瓶，多少容量的没看。

江湖头

寸草春晖 发表于 2017-10-3 16:05
那应该是PET-CT吧，我老妈这次准备在第五次联合化疗前一、二天做，预定在10月10日。
...

一起加油！我妈妈也是5疗前做一次PET-CT，也是约了10月10日。

寸草春晖

老妈这次10月10日做了次PET-CT检查，11日下午检查报告出来，效果非常好！
影像诊断:
弥漫大B细胞淋巴瘤化疗后，全身（包括脑）PET显像未见FDG代谢明显异常增高灶，考虑治疗后病变影像学上完全缓解，建议定期复查；
主治医生说，治疗效果不错，继续按原方案化疗再化疗4次。

寸草春晖

10月14日周六，老妈住院做第五次R-CHOP方案联合化疗，今天10月16日周一，去医院自费药房买了100ml装美罗华6瓶共600ml，全额自费16684.20元，比原先的22950元便宜点，还是很贵，也不知道江苏几时能贯彻中央人社部政策，将美罗华列入医保目录？

寸草春晖

今天上午给老妈去医院自费药房买了瓶200ml装脂体制阿霉素“里葆多”，老妈第五次联合化疗的自费药买齐了，由于美罗华从22950元降价到16684元，这次自费药比前四次便宜了6000元。

额特例

有效果就好，钱不白花

geff310013

美罗华那里产的，为什么如此贵，国内药厂为什么不能仿制一下，降点价格，负担太重了

寸草春晖

额特例 发表于 2017-10-17 17:52
有效果就好，钱不白花

确实，花了钱能治愈已经是最好的结果了。

寸草春晖

geff310013 发表于 2017-10-17 22:20
美罗华那里产的，为什么如此贵，国内药厂为什么不能仿制一下，降点价格，负担太重了
...

美罗华是瑞士罗氏公司生产，国内销售的都是由上海分装的。美罗华是一种生物药，虽然已过了专利期，但仿制还是不可能的，只能用相似的思路去研仿。

寸草春晖

10月21日老妈第五次联合化疗结束，22日验血指标血小板过低，推迟一天出院，23日早晨4点多出现呕吐，当天打了一支胃复安针，情况好转，体温也正常，就正常出院。
回家后一直有低热，10月26日夜间体温升到38.5°，10月27日白天体温继续上升到38.8°，去医院验血，C反应蛋白高达35.7mg/L，白细胞降低到1.16X10^9/L，体温继续升高到39.4°，医院没有病房无法住院，门诊不能挂水还要转急诊，开了三天的输液药，莫西沙星注射液、美洛西林钠舒巴坦，外加六支升白针，自费部分2083.5元，挂水前又量了次体温，已升高到39.6°，口服了两片布洛芬退热药，现正在急诊输液室输液中。