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楼主: 鱼鱼爱妈妈

妈妈移植后记! 更新91楼!

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发表于 2014-7-31 16:05:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
加油,我也再考虑要不要移植。因为我妈她都还没缓解呢,请问你妈妈是缓解了才开始移植的吗

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发表于 2014-8-8 13:32:25 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
病理会诊:专家看切片
鱼鱼爱妈妈 发表于 2014-7-8 14:07
噢,想起来了,你和爸爸去找邱主任,然后第二天又去北京找洪飞了?现在怎么样啊?还在用美罗华吗?我妈去 ...

对对是我呢!之后没有再用过美罗华啦!

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发表于 2014-8-8 17:41:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
化疗移植后的各位的确是要注意,体力恢复到一定程度后身体内部并未完全恢复到原来状态
我都快三年了,有时不小心破点皮都要好些才好,说明身体还是 有影响的
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

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 楼主| 发表于 2014-8-14 15:42:57 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
小金金 发表于 2014-8-8 13:32
对对是我呢!之后没有再用过美罗华啦!

看见你的视频了,胖了些,但是看着好健康阿!加油!一直幸福下去~ 有机会来天津一起玩啊

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 楼主| 发表于 2014-8-14 15:44:46 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
数字 发表于 2014-8-8 17:41
化疗移植后的各位的确是要注意,体力恢复到一定程度后身体内部并未完全恢复到原来状态
我都快三年了,有时 ...

是呀,我妈现在就是典型的小毛病不断!不是这不好受就是那不好受的~   慢慢来吧!一起加油!

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发表于 2014-8-15 08:56:57 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
我也正打算移植的,想问一下,要移植的话,移植之前化疗次数做多了是不是不好,我都化疗四次了,第二次做完都已经CR了,医生到现在都没跟我谈过移植的事。心里有些烦躁啊

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发表于 2014-8-15 17:10:24 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
鱼鱼爱妈妈 发表于 2014-8-14 15:42
看见你的视频了,胖了些,但是看着好健康阿!加油!一直幸福下去~ 有机会来天津一起玩啊 ...

这次差点去天津,实在太累了就没去了!我比去年是胖了很多呀!你微信号发我吧加你微信

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发表于 2014-8-19 23:28:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
鱼鱼爱妈妈 发表于 2014-8-14 15:44
是呀,我妈现在就是典型的小毛病不断!不是这不好受就是那不好受的~   慢慢来吧!一起加油! ...

HI,好久不见!看到妈妈还很好,替你们开心
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2014-8-20 13:15:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
有你这么孝顺的女儿,你妈妈肯定很欣慰,希望天遂人愿,接下来都平平安安的,让你妈妈多享几十年福!
我也是妈妈生病,年纪比你妈妈大几年,她这个年纪过来的人以前条件都不好,年轻时吃过不少苦,中年时期又碰上下岗什么的,好不容易到退休想享清福了的,现在又摊上弥漫大B四期非生发,侵犯了身体的两个器官,已经手术切除,现在化疗第5期了。现在感觉不同的医生态度真的不一样,记得确诊前去大医院找专家会诊,托人排上最后一号,苦苦等了一个下午,我还发扬风格,把椅子让给别的病人坐,轮到我们进去了,两分钟不到,砖家一边接电话一边翻看我们的相关报告,漫不经心的就说四期了,回去吧!听得我直接冒火了,等你那么长时间,这怎么说话的?回去干嘛?回去当地治疗还是回去看天意?你就这医德这水平?就这样做这个医院血液科的第一把交椅?
当时那个气愤啊,不是碍着朋友这一层,我就要爆粗了,那一刻,我明白了,医患关系紧张不是一个巴掌拍得响的。
然后朋友安排看了一个退休老教授,银白的头发,精神矍铄,说话和蔼,分析全面,点评到位,有理有据,又很会安慰人,打消了我和母亲的顾虑,现在回到当地,正在积极治疗中。老知识分子就是让我佩服。虽然疾病治疗效果因人而异,起码老医生这态度让我们病人舒服啊,我们都是讲道理的人。据人千里外和动不动谈钱的医生最让我讨厌。
79楼飞少的答复让我笑喷了,压抑的心情一下子释放了,肿瘤容易让人消瘦,我妈妈术后贫血,饮食这方面我也没少操心,但确实没有刻意不吃什么,多是河鱼熬汤,土鸡熬汤,现在吃的多是土货,为了买食材,我经常去附近乡镇赶圩,加上雀巢速愈素,体重一直在恢复,除了咽喉炎,其它没什么,现在主治医生让我们别吃太多了,体重增加,美罗华用药量也增加,替我省钱,感谢这医生了,但不是虚胖,自然增重,搞得现在我妈有意减食量,心理作用导致胃口都差些了,唉!
这个病,废钱废力,希望把人好好留下来,含诒弄孙,让妈妈多享些清福。
罗氏药业的价格垄断太强了,全国统一价,找同学要,同学说毛利5百多,全程冷链,她们挣这点也不容易,话糙理不糙,但省点是点,你把处方费让出来行了,咱不是土豪。谁接近高层的,捎个话,查完豪车,搞完葛兰素,接着查下这些高价药吧,让病人费用降点是点,咱们赚的没有花的快呀,泪奔!
祝鱼鱼的妈妈治疗顺顺利利!希望病友们都能度过鬼门关,早日康复,潇洒过日子。

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发表于 2014-8-26 11:39:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好女儿!坚强的妈妈!祝福你们!
弥漫大B细胞淋巴瘤4期A,非生发中心。2014年5月确诊,即开始化疗(R-CHOP),二期后pet-ct评估,效果不错;四期后CT显示CR,目前纠结于是否做自体干细胞移植。继续治疗中……——要用信心战胜疾病!

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发表于 2014-9-3 13:30:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
会越来越好的
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

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发表于 2014-9-6 09:37:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
我从一楼走到一百一十一楼,这是一部精神巨作感人泪下,不亚于二万五千里长征,可歌可泣.......
冷眼看尽繁华。心素如简,心静如水......

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发表于 2014-9-17 10:31:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
流泪看完,加油,祝福父母平平安安!!!

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 楼主| 发表于 2014-11-19 09:40:44 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
刘杰 发表于 2014-9-17 10:31
流泪看完,加油,祝福父母平平安安!!!

谢谢,妈妈移植一年多了,现在觉得每天能看见妈妈的笑容,打电话催我们下班回家吃饭,简直是太幸福的事了!加油朋友,都会好的!

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 楼主| 发表于 2014-11-19 09:49:16 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
菩提树下 发表于 2014-9-6 09:37
我从一楼走到一百一十一楼,这是一部精神巨作感人泪下,不亚于二万五千里长征,可歌可泣....... ...

呵呵,辛苦了,看了半天我这个流水作业,我现在不敢翻回去看,回想一下那一年,心里太疼了,好在从黑暗里爬了出来,把妈妈带回来了!生活从新开始!平淡的生活简直太幸福了!

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 楼主| 发表于 2014-11-19 09:54:20 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
溪上人家 发表于 2014-8-20 13:15
有你这么孝顺的女儿,你妈妈肯定很欣慰,希望天遂人愿,接下来都平平安安的,让你妈妈多享几十年福!
我也 ...

对呀,生病碰见好的医生太重要了,看过我写的应该知道我妈看病的经历了,当是那个医生就是给我妈下死刑了,通过后期的正规治疗我妈现在已经好好的了,一年多了,现在每天上班下班带着孩子回妈妈家吃上妈妈做的香喷喷的饭感觉太好了!妈妈是世界上最爱咱们的人,所以有妈妈在才会最幸福!加油,相信通过你的努力,妈妈会好好的,现在只是在低谷的时候,雨后就是个大晴天,希望属于你们的晴天赶快来!加油·!加油!

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 楼主| 发表于 2014-11-19 10:33:39 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
洪飞 发表于 2014-8-19 23:28
HI,好久不见!看到妈妈还很好,替你们开心

飞哥谢谢你!是你建立这个网站,让我学到了很多,一步步带着妈妈走上了看病的正确的道路!好人一生平安!再次感谢

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发表于 2014-11-20 16:27:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真是孝顺的女儿,妈妈康复了就好,希望我爸爸也快快好起来~~
老爸加油,要早日康复,爱你

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发表于 2014-12-4 17:14:38 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
祝楼主的妈妈一直好运,健康长寿!

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发表于 2014-12-5 10:17:32 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽滁州
祝福楼主妈妈

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