妈妈移植后记！ 更新91楼！

鱼鱼爱妈妈

看对门诊！住对科室！很重要！
https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=6773&fromuid=5277


替妈妈祈福！希望妈妈移植的路走得顺利！
https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=7676&fromuid=5277


这2 个帖子  记录着我妈妈看病的经过，比较坎坷，走了弯路，希望这个续集最终结果是完美的！
先祝贺妈妈打胜利了第一仗，今天去拿了3个美罗华加DICE后的PET，期盼的CR终于来了， 全家人这一年的辛酸和努力没有白费！ 先上报告  




结论骨髓代谢增高，由于头一天晚上打了2针增白针导致的，别的都没什么问题！
但是这面临着接下来的选择，又一次站在了交叉路口，1是继续3次美罗华加DICE巩固，2是去天津血液研究所第4次DICE和采集肝细胞，准备干细胞移植！该怎么办？怎么办？？纠结死我了，继续化疗巩固，怕短期复发，在化疗怕缓解不了了！选移植，妈妈现在56岁了，这6次化疗加上25次放疗，身体一次比一次缓的慢了，血小板才60多点，白细胞，和中性粒掉的狠厉害！不停的打升白针，我又怕移植妈妈受不了，过度治疗了，那不是更后悔~~~~     妈妈自己说不想移植，想在巩固2次就行了，然后找个中医吃中药预防复发，在自己锻炼身体，调理饮食！主要也是是她心疼钱，因为这些治疗已经力不从心了，都说钱是王八蛋花了还能赚，但是治病花的钱，现赚是赶不上的啊！想把钱给妈妈尽量用在刀刃上，听说移植顺利10几万能下来，要是不顺利钱就没数了，也不知道是不是这样的，家里借借凑凑，10几万应该还行，在多就得去抢银行了！，我和我爸不想做了，但我还是不敢轻易听他们的，每天都在问自己怎么办，就是没有答案，最晚下周就必须决定了，所以大家帮帮我吧，给给建议~
妈妈迷漫大B，算是第一次治愈，但是3次CHOP,放疗一个月后，纵膈新出肿物，压迫气管，不知道算不算耐药，因为间隔第3次化疗加上放疗有快3个月时间没做第四次化疗，医生给换了美罗华加DICE后，就完全缓解了，不知道我说的明白不，就是不知道我们这次治愈，该怎么选择呢！

鱼鱼爱妈妈

PET结论4，肌肉萎缩，是妈妈小儿麻痹， 然后还有一次车祸，可能那次导致股骨头脱臼的！妈妈坎坷比较多！该享福的年龄了，却得这个病

鱼鱼爱妈妈

落下一个字，是我妈和我爸他俩不想做了，想吃中药控制，但是我不知道这条路行的通吗 我怕错过移植的机会，但是又怕过度治疗

海哭无声

不能让父母任性！

倾城

很少听说大B CR后要移植的，你在天津，要不再去北肿问问看，听听不同专家的看法
来自iphone客户端

鱼鱼爱妈妈

海哭无声 发表于 2013-6-18 10:51
不能让父母任性！

是啊，但是纠结阿，不知道该咋选择了，不知道该不该移植！

鱼鱼爱妈妈

倾城 发表于 2013-6-18 12:56
很少听说大B CR后要移植的，你在天津，要不再去北肿问问看，听听不同专家的看法
来自iphone客户端 ...

主要我妈换方案治疗好的，所以怕预后不好，又是非生发，所以都建议移植！

hnzzjh

鱼鱼，我很理解你的心情。我也是妈妈生病，弥漫大B，生发中心，用CHOP方案治疗了六个，缓解了。治疗结束6个月了，前两天复查，显示扁桃体明显肿大（原来病杜就在那）。因为当时化疗结束后医生建议放疗，我们考虑妈妈年纪比较大，当时72岁，病灶又在颈部，放疗病人较痛苦，又到北京咨询专家后决定不放疗了，吃中药调理。现在医生说我们当时错过了放疗的最好时机，现在又得化疗，还得放疗，而且化疗还得换方案，病人身体不一定能承受。我现在也在难过，当时是不是做错决定了，如果再接着放疗，是不是不会出现现在这种情况。唉，我觉得好多事情都有偶然性，尽力就好。

鱼鱼爱妈妈

hnzzjh 发表于 2013-6-19 10:08
鱼鱼，我很理解你的心情。我也是妈妈生病，弥漫大B，生发中心，用CHOP方案治疗了六个，缓解了。治疗结束6个 ...

是啊，感觉妈妈的命运在自己手上掌握，真怕自己选择错了，我们现在已经住进准备移植的医院了，先按移植路走，要是妈妈身体条件还能符合，我们就努力一吧！尽自己最大的努力。您的母亲是确定复发吗，让化疗，也许还是炎症呢也说不好

大蒜头

鱼鱼爱妈妈 发表于 2013-6-18 07:50
落下一个字，是我妈和我爸他俩不想做了，想吃中药控制，但是我不知道这条路行的通吗 我怕错过移植的机会， ...

认识一个病友, 复发三次后一直中药保守治疗,已经3年多了,现在也还是很好,所以也说不清楚.

鱼鱼爱妈妈

更新来了，2天没上来，因为一直在医院，妈妈今天下午2点终于进仓了做动员，说大概得15天才能出来，这2天可把我累屁了，前前后后买东西、办个种手续，然后租房子，买15条大小毛巾，带盖小桶3个，拖鞋2双，高压锅，还有不锈钢饭盒，水杯，医生要求装饭盒的布兜子，装高压锅的布兜子等~~~
然后，一日都都三餐送，饭质量要求很高，高压锅消毒，在天津血研所一大风景线就是每天饭点得时候，进进出出很多人手里都丢溜个高压锅，连高压锅外面的那个布兜子都张的一样，刚去的时候我还不解，后来明白了，只要进仓的都是这个要求！
还有一个好消息，妈妈参加上临床试验的进口粒细胞刺激因子了，这个好像能省1万块吧，这个对骨穿，肝肾功能都有要求，我妈妈都符合了，然后医生说我妈妈的骨髓和血小板都还不错，我这下就更有信心了，岁然妈妈56岁了，但是觉得妈妈不一定会比年轻人差多少，一定能抗过来的！不多啰嗦了，上照片

鱼鱼爱妈妈

这张是妈妈进去第一次消毒，然后穿成这样，好像穿上了太空服！

鱼鱼爱妈妈

这张是晚上去送饭在窗外探视照的，希望妈妈轻松度过这15天，接下来，我和姐还有爸要轮流来着给妈妈做饭了，从不敢用高压锅的我也要挑战了！为了妈妈一切都是浮云，加油！加油！

海哭无声

祝老人家平安渡过！

鱼鱼爱妈妈

妈妈今天第三天用药了，昨天下午妈妈发烧38度，晚上吃了退烧药，今天早上37度，下午继续又烧，打了退烧针，这会退了，真是担心，这才是动员就这么艰难吗？希望接下来妈妈都顺利些，保佑！！！！

鱼鱼爱妈妈

这么多天没来写了，看贴的不帮我顶顶，我都没信心写下去了！ 妈妈现在还在仓里等待白细胞的生长，医生说这次就是个清扫的强疗，白细胞掉的很厉害，前天还输了一袋血，连着3天白细胞都很低，今天0.11，相对昨天0,07的指标还是多少涨了一点点，之前做过那么多次化疗从来没有过的低，连着打了3天的粒细胞刺激因子了，280一支的，也不知道哪天能张上来，主治医生说等到张到2以上的时候就可以出仓后先回家休息一周然后在来直接打几天升白在取干细胞，取完了之后有可能就不出院就直接移植了。
对了，前面我提到过临床试验这一块，我一开始也是云里雾里的，不是特别的明白，昨天上午又去烦了一下主治医生，大概明白了一下， 这个试验叫做赛诺菲 ，研究的药物是普乐沙福注射液，这个也叫做动员剂，目前已经应用于欧美洲了，中国还是临床阶段，如果选择参加的话，共分2组，一组是这个试验的动员剂+G-CSF（粒细胞刺激因子），一组是G-GSF就是升白针+安慰剂，参加实验的患者不确定能赶上哪组，这个用药的时候都是双盲的，假如你赶上那个试验的动员剂，说明你命好，用上现在最先进的动员药，可能一次就采集成功，如果这个采集也没成功，只能放弃移植了！ 假如你赶上那组升白针+安慰剂的，你也别灰心，因为这个你跟没参加试验的患者用的方案都是一样的，而且进口的惠尔血升白针是免费用的，如果这次采集没成功，还有一次挽救的机会，就是真正给你重新用一下动员剂重新采集！ 然后参加实验的患者采集干细胞的费用可能减免一部份~ 不知道我说的清楚不，所以我考虑这个没什么坏处，就给妈妈参加了，当然还存在一些副作用，但是别的升白针一样都是有副作用的不是~~~
你们怎么看呢？

大力

为你妈妈祈福，她会平安的。奇怪我采干动员前为什么没有进行强化疗呢?

鱼鱼爱妈妈

大力 发表于 2013-7-2 22:04
为你妈妈祈福，她会平安的。奇怪我采干动员前为什么没有进行强化疗呢?

谢谢！ 你移植完了，现在怎么样，结束治疗了吗，好像采干细胞也不太一样流程，有的人直接化疗后就直接出来采集了，而我妈确让回家休息一周， 采干前应该都用化疗药i吧，我查了下论坛里，对这个动员，采干的过程的资料也少

鱼鱼爱妈妈

妈妈昨天白细胞已经涨的1点24了，但是血小板才17，昨天晚上又输了一袋血小板，今天在输一袋血，明天早上如果血项都上来，应该可以出院回家歇一周了！ 血小板快涨上来吧！！！

云上的草

丫头，太难为你了！替妈妈对你这个有孝心姑娘说一声：辛苦了，谢谢啦！
从妈妈这次患病始，经历了那么多磨难，那么多钱也花了，灾该消了吧！相信治疗结果一定不会负你的！再坚强点，黎明前的黑暗过去后，明亮的太阳会升起，祝妈妈快快好起来。