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怒!北京儿童医院为什么不收复发的!(间变大)

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一生平安

发表于 2013-6-10 23:50:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北咸宁
孩子自前年发病一直在广州治疗
去年做完疗程后不幸复发了
这原医院治疗过程中,听闻了北京儿童医院张永红的大名
也听一些病友谈起她对间变大复发治疗到把握
我非常开心
觉得终于为孩子找到了一条路
前不久我准备了资料,托北京的朋友挂了她的号
谁知,去到现场,就听等候到家长们说外院治疗过的是不收的
见到张永红本人后,她以床位太紧张拒绝了我们
我真是连死的心都有了
我的孩子还那么小,那么可爱,为什么要扼杀我仅存到一点希望?
医生不是应该以救人为第一要素吗?
床位紧,我等轮后不可以吗?
别的孩子你要救,我的孩子也是一条命啊!!


儿子11个月确诊,非霍奇金T细胞,间变性大细胞淋巴瘤
2011年10月5日开始化疗,用NHL-BFM 90方案
2012年3月完成疗程
2012年4月患川崎病,5月康复
2012年6月川崎病复发,8月并发嗜血症,入ICU,一周后脱离危险,后康复
2012年10月底身上长皮疹,活检后,确诊复发
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发表于 2013-6-11 00:13:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
你要想全国患者都去,总有人没法住院,拒绝你并不是医生的本意,是国内医疗资源实在配置不完善。你可以咨询治疗方案,回去治疗,并不需要一定住在北京儿童医院。作为母亲,保护孩子的心情都理解,但这真不是一个医生能解决的问题,收了你们,自然收不了别人,他们找谁说理去?大家都是平等的,只能怪中国医疗环境太恶劣。医生资源太紧张。
张主任给你们出方案了吗?
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发表于 2013-6-11 00:42:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
复旦肿瘤几乎不接受所有的患者住院,全部门诊化疗,包括我自己,主治曹军宁也没有收我住院,但这并不影响她是一个好医生。实在住院的压力太大了,长三角等地区病人太多了。如果一定要住院,也许等一个月,耽误了病情,医生也不想因为这个影响了你的治疗,还不如拿方案去有床位的地方就医。不能住院,的确让家属心里不舒服,彼此理解吧!祝福你孩子早日康复。
注意到孩子曾经经历了嗜血,还坚持过来了!真是顽强的孩子!他一定会撑过去!
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发表于 2013-6-11 06:52:46 | 显示全部楼层 来自: 英国
洪飞 发表于 2013-6-11 00:42
复旦肿瘤几乎不接受所有的患者住院,全部门诊化疗,包括我自己,主治曹军宁也没有收我住院,但这并不影响她 ...

唉,我第一次查出来的时候也去过上海,连曹军宁的号都没有挂上,白给号贩子骗钱了。。。

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发表于 2013-6-11 06:55:53 | 显示全部楼层 来自: 英国
唉,每个患者都是一本血泪史,,,,,真的无能为力。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

祝愿孩子不要受太多的苦难!

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 楼主| 发表于 2013-6-11 10:51:24 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆门
洪飞 发表于 2013-6-11 00:42
复旦肿瘤几乎不接受所有的患者住院,全部门诊化疗,包括我自己,主治曹军宁也没有收我住院,但这并不影响她 ...

其实我并不在乎床位,门诊化疗就可以了。我可以天天跑,不怕苦
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 楼主| 发表于 2013-6-11 10:52:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆门
COCOCHANEL 发表于 2013-6-11 06:52
唉,我第一次查出来的时候也去过上海,连曹军宁的号都没有挂上,白给号贩子骗钱了。。。 ...

啊?票贩子是假的?我还想去找票贩子呢
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发表于 2013-6-11 10:55:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cairuichen 发表于 2013-6-11 10:51
其实我并不在乎床位,门诊化疗就可以了。我可以天天跑,不怕苦

你是去年给我打电话问SGN-35的妈妈吗?当时孩子病很重
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发表于 2013-6-11 11:47:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
同意洪飞的建议,询治疗方案,然后就地找好点的医院治疗
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

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发表于 2013-6-11 11:47:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
如果你到上海的话,可以打免费挂号电话预约,95169.。我约的是洪小南,最多等二周一定能看到,如果你约特需门诊最多一周。如果你想住院的话可以去上海中山医院也很好的,一般一周就会让你住进去的,而且总院和儿童医院连在一起的,总院有个叫庄静丽的,分院是周宇红,只是分院那个地段房租会贵点。你可以在网上查一下再决定。真心祝愿孩子一切顺利,早日康复。上帝一定会保佑他的。
再迷茫的治疗过程,只要坚定自己的信念一切都变得那么简单。

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 楼主| 发表于 2013-6-11 12:11:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2013-6-11 10:55
你是去年给我打电话问SGN-35的妈妈吗?当时孩子病很重

不是的。我是发帖问过你
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 楼主| 发表于 2013-6-11 12:12:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
神赐安康 发表于 2013-6-11 11:47
如果你到上海的话,可以打免费挂号电话预约,95169.。我约的是洪小南,最多等二周一定能看到,如果你约特需 ...

谢谢你,我会考虑
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发表于 2013-6-11 13:36:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
神赐安康 发表于 2013-6-11 11:47
如果你到上海的话,可以打免费挂号电话预约,95169.。我约的是洪小南,最多等二周一定能看到,如果你约特需 ...

我预约的洪小南的号,要14天,应该13号去,但是我病理结果还没有出来,说取消预约要在12号1点前,我急死了,病理没出来,不要我取消了,过几天病理出来,万一有啥问题,重新预约又要10几天,看病太麻烦了
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发表于 2013-6-11 21:56:46 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
向日葵 发表于 2013-6-11 13:36
我预约的洪小南的号,要14天,应该13号去,但是我病理结果还没有出来,说取消预约要在12号1点前,我急死 ...

第一,你可以约她的特需门诊,最多一周。
第二,你可以下周三重新再约,最好在周二半夜12点后约,只要她不出差就一定能约到,这样就不用等14天而是
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发表于 2013-6-11 22:29:54 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
神赐安康 发表于 2013-6-11 21:56
第一,你可以约她的特需门诊,最多一周。
第二,你可以下周三重新再约,最好在周二半夜12点后约,只要她 ...

不好意思前面还没写完就发出去了。接着写,,,,这样你就不用等14天而是七天了。一般电话预约其他医生稍好一点,就洪小南稍紧张一些,所以在他门诊的周三前二周的第一个周三预约一定能约到,
第三,就算约不到她,其他医生如郭晔,曹军宁都不错的,因为定方案的话他们都是团队定的,反正我是花了600元由全部专家团队为我定的方案。记住一定要看专家,千万别因为挂不到号而去看2号楼的普通门诊。
另外,你来上海前,千万要把以前看病的所有所有的片子,资料,报告,切片等等全部找齐了带来,免得再跑一趟,看病资料带的越齐越好。就这些了,你不要太着急,我们都是这样过来的,
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发表于 2013-6-12 08:11:10 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
神赐安康 发表于 2013-6-11 22:29
不好意思前面还没写完就发出去了。接着写,,,,这样你就不用等14天而是七天了。一般电话预约其他医生稍 ...

非常感谢详细的回复,我一会就取消洪小南的预约,下午1点前要取消掉,病理科电话咨询要下午3-5点,而且他们还没有发短信通知我,我取消完再继续网上预约他们的专家号,这样就可以赶上我病理出来万一有问题咨询了,没问题就再取消预约。。。。。2号楼普通门诊我去过2次了,确实太。。。。。唉
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发表于 2013-6-12 08:13:43 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
神赐安康 发表于 2013-6-11 22:29
不好意思前面还没写完就发出去了。接着写,,,,这样你就不用等14天而是七天了。一般电话预约其他医生稍 ...

是呢,资料一定要带齐,我上次没有带原始的病理报告,他们病理科就不接受我的白片和蜡块,耽误了一天,没出远门看过病,一点经验都没有,现在懂了好多。谢谢安康!
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发表于 2013-6-12 13:12:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江西萍乡
我就是在上海瑞金医院确诊,医生给治疗方案,回当地治疗,费用降到最低,疗效非常好,现已完成6个r-chop治疗,到瑞金医院复查,PET-CT显示完全缓解,医生再给出治疗两个疗程r-chop方案,再回当地治疗,我觉得挺好!

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 楼主| 发表于 2013-6-15 22:46:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
神赐安康 发表于 2013-6-11 22:29
不好意思前面还没写完就发出去了。接着写,,,,这样你就不用等14天而是七天了。一般电话预约其他医生稍 ...

我这次复发是做活检的,没有拍片子。是不是把活检报告和住院病历带上就好了?还有,特需可以预约吗?我上次约汤静燕的,是不可以约特需的
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发表于 2013-6-15 23:06:41 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
cairuichen 发表于 2013-6-15 22:46
我这次复发是做活检的,没有拍片子。是不是把活检报告和住院病历带上就好了?还有,特需可以预约吗?我上 ...

特需当然可以预约,洪小南周三是专家门诊,周四是特需门诊。如果不能约,那说明这个医生还没达到看特需的水平。至于材料你有啥带啥,实在没有再和医生商量,其实有些资料要不要还看医生的心情,当然我们尽量充分准备好。
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