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我的故事--与淋巴瘤抗争的那些日子

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2013-9-11
发表于 2013-2-5 16:09:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国海南海口
写下我的故事,是希望可以给更多的病友以鼓励,希望我们可以一起抗争086,让086滚出我们的身体!
记得很清楚的是从2012年5月12左右 ,我就开始背疼,开始以为是岔气扭伤,先后在三亚的中医院,农垦医院,人民医院,301医院就诊,一开始都说没事,查不出来问题,于是就是针灸按摩,贴的膏药,一开始针灸了十多天都没有效果,后来拍了CT,也没事,想着就是岔气了,后来找了一个针灸主任,还真的不怎么疼了,我就又去上班了,没几天又开始疼了,我就又去针灸,不过那个主任不在,我就换了一个医生针灸,谁知道越来越疼,我就急了,换了医院,谁知道越来越疼,疼的晚上不吃止疼片就睡不着。
  后来我老公听说定安有个老中医看的可好,就带我去找这个中医,他看了说我是肾虚,开了一堆中药,我一听说肾虚,我觉得问题有点严重,于是当天我老公就带我去了海口的人民医院,我们专门去了肾病的科室 ,那个医生一看我就说我绝对不是肾虚,验了血,也没有查出来问题,后来我们又看了一个中医科,诊断说我是气淤,也是开了中药,从海口回来吃了几天中药,我觉得越来越严重,躺床上都躺不了,疼我的只想哭,老公看我疼成这样,又带我去中医院看,到了骨科,拍了磁共振,这个时候骨科的主任说我疼我的位置有点古怪,建议我马上住院。
  第二天拍磁共振就发现了问题,但是不能确诊,只是要求再拍一次加强磁共振,也就是说中301海南分院的骨科副主任来会诊,当天就立马转诊去了301医院,在301医院住了大概10左右,病情还是在不停的加重,每天都是靠止疼药来止疼,虽然在301医院做了很多的检查 磁共振,CT检查,还做了活检,罪受了不少,但是一直也没有得到确诊。后来终于确诊了--浆细胞恶性肿瘤。这就是白血病了,我老公当时并没有告诉我,只是告诉我没事,让我不要担心!但是我看他的表情越来越严肃,有时候看着我疼,他还哭,我就知道我的病不好了!正当我们一筹莫展的时候,我老公公司的领导听到了我的事情,立马就安排我们去上海长征医院就诊找肖建如教授,因为当时我已经起不来床了,我老公给我订了头等舱,希望我可以尽快得到治疗,但是飞机的工作人员看见我只能躺着,拒绝我登机,如果我要坐飞机必须要提前三天申请担架客人,但是我的病情耽搁不起了,于是去机场送我的我老公的同事,当场就决定拆了汽车的后座,直接给我铺一张床,开车送我去上海,于是加上我老公共有三个司机,日夜不停的开了36个小时成功的把我从三亚送到了上海,虽然在途中我曾经不止一次的认为我到不了上海了,因为我真的疼得受不了了,一路止疼片!好在到了上海,似乎看到了希望。
  一到上海长征医院,我做的第一件事情,就是去拍PET-CT,磁共振,抽血,做了各种各样的检查,可能是身体弱,还是怎么回事,从住院的第三天开始我就一直发高烧,39°,39.8°,(后来我才知道是我对磁共振和CT的针剂敏感所致),我老公是一夜一夜的不敢睡觉,看着我,那个时候看见我老公那么累,我真的心疼,但是我什么都做不了,后来医生个我打退烧针,吃退烧药,终于在2012年7月17日,我动了我这辈子最大的手术,全程下来有6个小时,胸椎11的一节骨头镂空,换了一节人造骨,打了钢架,订了8个钢钉!
  手术非常成功,家里人都好开心!因为动手术的前一晚,我还在发高烧,39.8,这个情况医院不愿意给我动手术,因为风险很大,医生也不止一次的找我老公谈话,说这样的情况上了手术台就下不来,后来麻醉科的主任要求医生给我打退烧针吃退烧药,强行把我的体温降下来,好在手术的当天体温降到了37度,手术得以进行!后来我的管床医生还专门去给我讲,我的命真的是捡回来的!
动完手术,接下来就转到了上海的455医院进行康复治疗,虽然动了手术,但是病例分析还没有出来,还不清楚什么原因引起的这个疾病,没有办法,我们只能等!好不容易结果出来的-淋巴瘤,医院的这个结果不是很确定,建议我们去另外一家医院-上海复旦肿瘤医院重新确诊,还是要接着等......
   终于结果出来了,总算确诊了!ALK+间变性大细胞淋巴瘤,当时拿到这个结果的时候,我老公好高兴啊!他认为只要不是白血病,都是有希望的,到了这个时候,我老公才给我说了实话,告诉我我真实的病情!
   那段时间啊,艰辛的日子,估计那一辈子的眼泪都要在那个时候流完了,每天只能躺在床上,自己什么都做不了,翻身都要靠家里人,大小便也要在床上解决,生不如死的日子!家里人殷切的眼神,老公深情的目光,我想到我的父母,想着我的两个年幼的女儿,我想我必须的坚强,必须的面对!配合医生,积极治疗!
  待续.....
2012年5月开始背疼,7月份查出系统性间变大细胞淋巴瘤,在2012年7月17日 长征医院做的胸椎11手术 从2012月8月6日开始化疗 到2012年12月6日结束化疗 2013年1月11日开始放疗了20次 现在结束治疗 康复中

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发表于 2013-2-5 16:51:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
坚持到最后就是最棒的!加油!

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发表于 2013-2-5 18:13:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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一生平安康复0-1年

发表于 2013-2-5 18:49:10 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
感同身受
无语问苍天!我2009查了一年,2010-2011治疗一年,化了六次,动员两次,用了十次美罗华,移植后 ,在康复中,弥漫大B,不知各位有何高见??????????

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一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2013-2-5 20:50:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油,会好起来的!
年龄:50
性别:女
发病时间:2012年6月
CT显示3cm肿块、骨髓:1%异淋;病理报告:免疫组化结果:肿瘤性淋

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模范家属博学多才一生平安

发表于 2013-2-5 21:00:36 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
有爱有力量!
祝福你!

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杰出贡献一生平安康复1-3年

发表于 2013-2-5 21:09:13 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
坚持到底就是胜利,加油!
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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 楼主| 发表于 2013-2-6 11:59:07 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
达达 发表于 2013-2-5 18:13
您是海口的?

我是三亚的
2012年5月开始背疼,7月份查出系统性间变大细胞淋巴瘤,在2012年7月17日 长征医院做的胸椎11手术 从2012月8月6日开始化疗 到2012年12月6日结束化疗 2013年1月11日开始放疗了20次 现在结束治疗 康复中

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